Aktuálně

Hemofilie je vzácné onemocnění, které postihuje takřka výhradně muže a projevuje se poruchou srážlivosti krve. Léky na tuto nemoc, kterou známe z historických knih, byly objeveny v druhé polovině minulého století. Koncentráty obsahující plazmatický koagulační faktor mohou dnes mít pacienti doma a sami si je aplikovat. Díky těmto lékům, které vznikají z krevní plazmy, si mohou užívat normální život. Každý rok si 17. dubna připomínáme lidi, kteří touto chorobou trpí, ale i ty, kteří jim pomáhají nemoc zvládat.

Pomůcky a moderní technologie, které umožní seniorům zůstat co nejdéle v přirozeném prostředí a zajistí jejich bezpečí, ale také pomoc pro blízké pečující. Přesně to jsou asistivní technologie. Jihomoravský kraj spolu s Jihomoravskou agenturou pro veřejné inovace (JINAG) pořádá na konci května hackathon „Všude dobře, doma nejlíp“, který odstartuje revoluci v oblasti asistivních technologií na jižní Moravě.

V Moravskoslezském kraji se 26. - 29. dubna uskuteční Dny dobrovolnictví. Během nich si lidé mohou vyzkoušet různé formy dobrovolnictví. Akce proběhne v 11 městech napříč krajem a zájemci mají na výběr z více jak 60 dobrovolnických aktivit. Akci pořádá Regionální dobrovolnické centrum Moravskoslezského kraje.

Každý rok připadá na 19. dubna Světový den zdraví jater, jehož cílem je zvýšit povědomí o významu jater. Játra jsou druhým největším tělesným orgánem a hned po lidském mozku také tím nejsložitějším. Vykonávají až 500 životně důležitých funkcí – hrají klíčovou roli v metabolismu, detoxikaci a ukládání živin. Jakýkoli problém s játry proto může mít zásadní vliv na správné fungování celého organismu a způsobit vážné zdravotní potíže. Onemocněním jater aktuálně trpí miliony lidí na celém světě.

Vrozenou poruchou imunity trpí na světě více než 6 milionů lidí. Tyto nemoci negativně ovlivňují fungování jejich imunitního systému. K léčbě se používají léky získané z krevní plazmy, která se získává od dobrovolných dárců. Týden primárních imunodeficiencí, který začíná 22. dubna, má za cíl zvýšit povědomí o těchto nemocech.

Botanická zahrada hl. m. Prahy si i pro letošní rok připravila vzdělávací program pro aktivní seniory pod názvem Blahodárná zahrada. Součástí je projekt mezigeneračních setkávání, která si senioři mohou užít společně se svými vnoučaty. Program obsahuje workshopy, komentované prohlídky nebo zkoumání v laboratoři. Aktivity jsou vedené zkušenými lektory a představí různé části botanické zahrady. Programy pro seniory začínají v květnu a konají se až do října. 

Konference INSPO o technologiích pro osoby se specifickými potřebami se uskuteční v sobotu 25. listopadu 2023 v Kongresovém centru Praha. Na registraci účastníků je ještě brzy, ale organizátoři již uvítají nabídky přednášek a předběžné potvrzení účasti od vystavovatelů. 

Festival otevřených budov Open House Praha letos proběhne v termínu od 15. do 21. května 2023. Devátý ročník svátku městské architektury o víkendu 20. a 21. května zdarma zpřístupní veřejnosti více než 100 budov a prostorů na celém území hlavního města. Program festivalu je určen pro širokou veřejnost, a proto organizátoři i letos připravili na víkend několik speciálních prohlídek pro osoby se sluchovým postižením.

Letošní Mistrovství Evropy ragby vozíčkářů skupiny A se uskuteční ve Walesu od 3. do 7. května. Tým české reprezentace se do ní probojoval v loňském roce  3. místem (z deseti zemí) v kvalifikačním turnaji v Norsku. Je to největší úspěch v historii českého vozíčkářského ragby od jeho debutu na mezinárodní scéně v roce 1996 na Světových hrách ve Stoke Mandeville. 

Festival otevřených budov Open House Praha letos proběhne v termínu od 15. do 21. května 2023. Devátý ročník svátku městské architektury o víkendu 20. a 21. května zdarma zpřístupní veřejnosti více než 100 budov a prostorů na celém území hlavního města. Program festivalu je určen pro širokou veřejnost, a proto organizátoři i letos připravili na víkend několik speciálních prohlídek pro osoby se zrakovým postižením.

Ve dnech 4.-12. května bude možné v centru Brna v Kavárně Za sklem na Moravském náměstí zhlédnout interaktivní výstavu, která návštěvníka zavede do světa divadla, v němž hrají herci s handicapem. Výstava je výsledkem projektu Be IN(clusive)!, v rámci něhož tři evropská divadla po dva roky společně pořádala divadelní festivaly, konference a workshopy. Cílem výstavy je prohlubovat a kultivovat diskuzi o inkluzi (nejen) v umění.

Násilí v sociálních službách řeší řada evropských zemí, včetně České republiky, přičemž Světová zdravotnická organizace odhaduje, že téměř 16 % osob starších 60 let je vystaveno projevům násilného chování. Proto 20. dubna 2023 Asociace poskytovatelů sociálních služeb ČR uspořádala pod záštitou PhDr. Olgy Richterové, Ph.D., místopředsedkyně Poslanecké sněmovny Parlamentu České republiky, kulatý stůl na téma Proti násilí v sociálních službách. 

Onkologické onemocnění je diagnostikováno v nemocnici a tam je také léčeno. Lékař a léčba jsou velmi správně první v řadě pomoci, ale nejsou jedinými pomocníky. Psycholog a sociální pracovník mohou výrazně podpořit zvládání změn, které onemocnění přináší do života nemocného i jeho rodiny. To, aby měl člověk dost informací a zvládl bez větších škobrtnutí náhlou a dlouhou řadu změn, je velmi náročné a stojí za to, si říci o pomoc.

Webové stránky na doméně ChytrePomucky.cz nejsou pouhým webem s informacemi a návody. Představují doslova „stroj na nápady“, jsou totiž silným nástrojem, který nabízí mobilní aplikaci, počítačové programy, IoT moduly s již hotovým a volně dostupným softwarem, vlastní vývojové a výukové prostředí pro internet věcí, využití umělé inteligence. Cílem této platformy je usnadnit život lidem s pohybovým hendikepem.

Ministerstvo práce a sociálních věcí spustilo e-shop se vzdělávacími kurzy a rekvalifikacemi. Vzdělavatelé v něm nabízí své kurzy zdarma, zájemcům je pak zcela nebo částečně MPSV proplatí. Vše lze vyřídit jednoduše online. Jen v tomto roce může být touto cestou proškoleno 20 tisíc lidí, na úhradu za jejich kurzy je v letošním roce vyhrazena celkem jedna miliarda korun. Široká veřejnost se může vzdělávat mimo jiné ve svých digitálních dovednostech.

V pondělí 1. května 2023 byly uděleny ceny SozialMarie patnácti výjimečným sociálně inovativním iniciativám z České republiky, Chorvatska, Maďarska, Rakouska a Slovenska. Nejlepší inovativní projekty vybrala porota z 288 došlých přihlášek. Ceny byly předány během slavnostního večera ve vídeňském Theater Akzent před zraky široké veřejnosti.  

Příspěvek na péči je podle poradního orgánu ombudsmana nutné řešit v kontextu práva na nezávislý život zaručeného Úmluvou OSN o právech lidí s postižením. V usnesení ze svého dubnového zasedání poradní orgán zdůraznil, že podpora ze strany státu musí zohledňovat reálné potřeby lidí s postižením. Ocenil také, že veřejný ochránce práv i jeho zástupce, který poradnímu orgánu předsedá, dlouhodobě upozorňují na potřebu příspěvek na péči navýšit. Poradní orgán vyzval veřejného ochránce práv, aby o usnesení informoval ministra práce a sociálních věcí.  

Svaly je nebolí, přesto náhle nezvednou ruku nad hlavu či nedají nohu na obrubník. Řeč je o pacientech s myozitidou, zánětlivým autoimunitním onemocněním, které napadá svalstvo a může působit i horečky nebo kožní vyrážky. V Česku chorobou trpí přibližně 2 000 pacientů a přibližně 30 % z nich nemoc téměř úplně znemožňuje pohyb. Lékaři upozorňují na to, že je klíčová včasná diagnóza – často však není snadné myozitidu rozlišit od dalších nemocí s podobnými projevy. V květnu na chorobu upozorňují pacienti a lékaři u příležitosti Měsíce povědomí o myozitidě. 

Násobně vyšší výkon v práci i doma, o desítky procent méně depresivních stavů, zkonzumovaných „prášků“ na bolest, a především pokles počtu dní s migrénou. To vše zaznamenal Český registr pacientů s migrénou na biologické terapii ReMig poté, co letos poprvé zveřejnil souhrnná data za rok 2022. Už po dvou letech fungování tak prokázal, o kolik může nasazení účinné léčby zlepšit životy těch, které trápí nejen úporné bolesti hlavy. Podle odborníků ale v ČR stále vázne rychlost diagnózy, na niž mnozí pacienti čekají desítky let, a také nasazení účinné léčby. 

Zástupce ombudsmana Vít Alexander Schorm to zdůraznil na jednání Ministerstva spravedlnosti k novelizaci některých předpisů, včetně občanského zákoníku, ohledně veřejného opatrovnictví.

Stovky pacientů se už podepsaly pod petici za příspěvek na léčbu celiakie – autoimunitního onemocnění, při kterém dochází k chronickému zánětu tenkého střeva. Petice upozorňuje na fakt, že ačkoliv jedinou možnou léčbou je přísná celoživotní bezlepková dieta, pojišťovny ji neproplácí. Přitom lidé, kteří musí dietu dodržovat, zaplatí každý měsíc v obchodech s potravinami přibližně o 3 000 Kč více než ti, jimž lepek v jídle nevadí. Pacienti o tom informují u příležitosti Mezinárodního dne celiakie, který připadá na 16. května. Podpisy budou sbírat i na Fóru celiaků, které se koná o čtyři dny později v Praze.

Hereditární angioedém neboli HAE. Nejspíše neznámá slova pro drtivou většinu lidí. Těm, kteří tímto vzácným onemocněním trpí, se ale při jejich vyslovení vybaví dvě slova: ataky a otoky. Onemocnění, které ze dne na den mění životy pacientů, se vyznačuje otoky různých částí těla, které mohou končit až hospitalizací. Pacienti s HAE mívají obtíže s vykonáváním běžných činností, jako jsou chození do práce nebo do školy či cestování. U příležitosti Světového dne HAE, který si připomínáme 16. května, pacientská organizace HAE Junior a společnost Takeda připravily osvětovou kampaň, která má za cíl toto onemocnění přiblížit odborné i laické veřejnosti.

Festival Colours v Ostravě nabízí tradičně zdravotně znevýhodněným návštěvníkům nadstandardní servis, který dělá festival i po této stránce unikátním. Následující informace od pořadatelů potvrzují, že nejinak tomu bude i letos ve dnech 19. až 22. července.

U příležitosti Dne rodiny 15. května 2023 zahajuje v pořadí již pátý ročník kampaně Chrpa pečujícím – Děkujeme pečujícím. Cílem celé kampaně je zvýšit povědomí o existenci a důležitosti neformální péče v naší společnosti, a zároveň podpořit všechny, kteří dlouhodobě pečují o své blízké v domácím prostředí.

Cestování s diabetem je trochu výzva, ale díky pečlivé přípravě může být pohodlné a bezproblémové. Ať už letos vyrážíte k moři nebo na hory, mějte na paměti, že jste-li diabetik, cukrovka bohužel pojede všude s vámi. Proto je potřeba si v předstihu zabalit, abyste si doma nezapomněli důležité léky a pomůcky. 

Bezbariérovost, lidský přístup a otevřenost. S tím se mohou setkat lidé, kteří si přijdou na Ministerstvo vnitra vyřídit doklady ve zrychlené lhůtě. Pro občany se sluchovým a kombinovaným postižením zde navíc nově funguje i tlumočnická linka, díky které si pořídí doklad výrazně snadněji. 

Kašlací asistent, příslušenství k neinvazivní plicní ventilaci nebo dostupnost sociálních a zdravotních služeb v domácím prostředí zásadně pomáhají v péči o pacienty se svalovou dystrofií. Řada potřebných pomůcek i léčivých přípravků je dnes hrazena, a to díky úsilí pacientských organizací. O jejich zásadní roli při zlepšování péče diskutovali odborníci z České republiky i zahraničí na mezinárodní odborné konferenci: Péče o pacienty se svalovou dystrofií, zejména typ Duchenne.

Dnes je Světový den schizofrenie. Jeho cílem je zvýšit povědomí o nemoci, vyvrátit zažité mýty a rozptýlit pověry, kterých je obecně kolem duševních onemocnění plno. V Pardubickém a Královéhradeckém kraji podporuje právě osoby se schizofrenií (i s dalšími vážnými duševními onemocněními) organizace Péče o duševní zdraví. V roce 2022 podpořila 1089 klientů a vždy se společným cílem – žít spokojeně v místě, kde klient chce.

Peer mentoring je etablovaná sociální služba České asociace paraplegiků – CZEPA, z.s., jež je realizována metodou peer to peer (slovem peer se zde myslí „osoba stejného stavu“). Zkušený vozíčkář se totiž stává průvodcem člověka po úrazu či v průběhu nemoci. Takového vozíčkáře je schopen provádět ve všech fázích návratu do běžného, společenského a pracovního života, ať k rodině, do školy, ke sportu, případně k dalším zájmům, protože nic z toho už není jako dřív.

Pacienti musí na vyšetření štítné žlázy u specialisty čekat i půl roku, protože endokrinologů je málo a jejich kapacitní možnosti nejsou neomezené. O pacienty s mírnými poruchami nebo ty, kteří jsou stabilizovaní a mají zavedenou léčbu, by se přitom v budoucnu mohli starat všeobecní praktičtí lékaři. Odborným ambulancím by se tím uvolnily kapacity pro nově diagnostikované a závažnější případy a výrazně by se zkrátily čekací lhůty. Endokrinologové a praktičtí lékaři proto společně vydali doporučený postup, jak by taková péče fungovala v praxi. Na téma upozorňují u příležitosti Týdne štítné žlázy, který letos připadá na 25.–31. května.