Život s atrofií
TV Barrandov
-
Miroslav VAŇURA, moderátor:
Náš reportážní seriál o malé Kačence, kterou postihla spinální svalová atrofie prvního stupně se pomalu blíží k závěru. Rodiče se sice připravili na nejhorší, ale zároveň se rozhodli užívat si života s dcerou naplno. Nebylo to snadné, ale zvládli i velmi těžké okamžiky.
Martin HLAVÁČEK, redaktor:
První týdny se smrtící diagnózou přinesly v domově Šilhových velké změny. Kačenka měla velikou podporu v kompenzačních pomůckách, přesto se postupně její stav horšil.
Ivana ŠILHOVÁ, maminka Kačenky:
My jsme byli strašně šťastní, že Kačenku máme, ale nevyměnili bysme jí za nic, jenom jsme chtěli, aby se tady netrápila a ať si užívá.Vždycky když se na mě podívala, tak se začala smát strašně, takže jsem věděla, že jí nic netrápí a že je spokojená, takže to byl takovej tahoun vlastně. Ona nebrečela, nevztekala se.
Martin HLAVÁČEK, redaktor:
Spinální muskulární atrofie, přesně tak, jak lékaři říkali pokračovala dál a Kačence se začalo hůř dýchat.
Ivana ŠILHOVÁ, maminka Kačenky:
My jsme vlastně začli rychle pořizovat pomůcky, kočárek a polohovací židličku a vlastně někdy v pěti měsících, když nám jí konečně přivezli, tak jsme jí požívali asi tak týden a pak nejednou začla mít problémy s dechem, kdy vlastně v židličce seděla, začala nám chrčet a vlastně nemohla dýchat, nedělala jí ta poloha dobře, takže jsme začali cejtit, že tam už začíná bejt problém ve zvýšených polohách a v dechu, že už to nezvládá udýchávat.
Jan ŠILHA, otec Kačenky:
Když už jsme věděli, že to je špatný, tak jsme to řešili i z tý praktický stránky, co pro to můžeme udělat, aby to vlastně bylo pro Kačku co nejlehčí. Asi to , že jsme si o tom povídali a řešili jsme to, tak to možná byla nějaká naše cesta prostě, jak to překonat asi si myslím.
Martin HLAVÁČEK, redaktor:
Dny i měsíce plynuly, během toho se rodiče snažili s Kačenkou projezdit Česko křížem krážem. Postupně přicházely první okamžiky, kdy se její stav natolik zhoršil, že si oba rodiče mysleli, že jim Kačenka umře.
Ivana ŠILHOVÁ, maminka Kačenky:
Postupně Kačenka přestávala papat, to bylo takový, že mi přestávala pít, že vlastně od doby, co jedla normálně, když normálně vypila celou flašku mlíčka, dostala jsem do ní tak čtvrt litru za celej den i no.
Martin HLAVÁČEK, redaktor:
V prosinci loňského roku se Kačenka začala horšit a návštěvy v nemocnici byly velmi časté.
Ivana ŠILHOVÁ, maminka Kačenky:
Na večer, kdy Kačence, když byla napojená začla vlastně kyslík v krvi klesat, Kačenka nám z ničeho nic začala strašně rychle upadat, oxymetr úplně odpípnul, že už vlastně nedejchá, když už vlastně okysličení v krvi není vlastně žádný, takže jsme rychle volali sanitku.
Jana HEBERLOVÁ, specializovaný lékař FN Motol:
Kačenka měla takový ten klasický typ jedna, kdy ty obtíže nastaly v prvních měsících věku a zhoršování bylo rychlé, protože opravdu spadá do té nejtěžší kategorie.
Martin HLAVÁČEK, redaktor:
Naštěstí Kačenka i rodiče vše zvládli a všichni se těšili na blížící se Vánoce.
Ivana ŠILHOVÁ, maminka Kačenky:
Dárky měla, měla takovýho krásnýho medvídka na Vánoce, kterej vlastně mal ručičky a nožičky, byl velikej na zem, v kterým se dala krásně polohovat, měla hračky, na jemnou motoriku a pak dostala strašně moc hraček od okolí, takže všechno měla zabalený.
Martin HLAVÁČEK, redaktor:
Dvaadvacátého prosince rodina objížděla babičky a také prababičky.
Ivana ŠILHOVÁ, maminka Kačenky:
Babička měla velkou radost, protože jí měla strašně ráda, takže zvládli jsme ještě návštěvu prababičky, ale pak už Kačenka byla unavená, takže jsme jeli domů a byli jsme doma, už jsme užívali klidu.
Martin HLAVÁČEK, redaktor:
Dárky jsou zabalené a vše je nachystané. Třiadvacátého prosince se Šilhovi probudí a chystají se na prví Štědrý den, který stráví i se svou vysněnou dcerou Kačenkou. Jak dopadne předštědrovečerní den? To se dozvíte už zítra. Pro Televizi Barrandov - Martin Hlaváček.