Vývoj Sociálně aktivizační služby pro rodiny s dětmi v Tamtamu

Dětský sluch
Téměř překotný vývoj zaznamenala v průběhu let naše Sociálně aktivizační služba pro rodiny s dětmi ve věku 0–18 let. Od původního spíše neformálního klubového setkávání rodičů s dětmi přes řízené aktivity podporující celistvý rozvoj dítěte, až po nácviky ácviky rodičovských kompetencí a dovedností dítěte, a to v úzké mezioborové spolupráci s dalšími za interesovanými subjekty.
Vývoj služby šel ruku v ruce s potřebami rodin. Zpočátku se jednalo o vzájemné setkávání a sdílení zkušeností především slyšících rodičů s dětmi se sluchovým či kombinovaným postižením, povětšinou využívajících služeb rané péče. Sdílení mezi rodinami se týkalo nastavení a upevnění komunikace s dítětem, zařazení do předškolního a školního vzdělávání, vzájemné předávání kontaktů na logopedy, foniatry, speciální pedagogy a další. Postupně rostly požadavky na odborné vedení jednotlivých setkání, které by rodičům poskytlo náměty na domácí činnost s dětmi, vedoucí k rozvoji hrubé a jemné motoriky jako předpokladu rozvoje řeči, kognitivních schopností, sociálních dovedností a komunikace.
Otázky si žádaly odpovědi
Jak číst knihu dítěti s vadou sluchu? Jak vkládat znaky domluvených vět? Na co si ve skupině a diskuzi při rodinných sešlostech dávat obzvlášť pozor? I na tyto otázky získávali rodiče odpovědi v rámci společných herních aktivit, kdy upevňovali vzájemné vztahy, podporovali kooperaci dítěte s dalšími dětmi a osvojovali si zejména komunikační dovednosti. Proč je nezbytná zpětná vazba, včasná diagnostika sluchového postižení a důsledná rehabilitace po přidělení sluchadel a kochleárních implantátů? Co s sebou přináší jednotlivé vývojové etapy dítěte, které má vadu sluchu či kombinované postižení? Je možná úspěšná integrace dětí se sluchovým postižením do běžných mateřských a základních škol? To jsou otázky, které rozšířily řízená skupinová setkávání a vedly k občasnému pořádání přednášek odborníků z oblasti foniatrie, psychologie či logopedie. Potřeba sdílení jen mezi rodiči byla následně naplňována během podpůrných rodičovských skupin pod vedením psychoterapeuta, při zajištění řízeného programu pro děti v režii pracovnic tehdy ještě Aktivačního centra, později Sociálně aktivizačních služeb pro rodiny s dětmi (dále jen SAS). V průběhu let došlo také na pokrytí poptávky od rodin z dalších koutů České republiky a postupně vznikly pobočky v Ostravě a Pardubicích. Služby jsou poskytovány rodinám s dětmi se členem se sluchovým postižením, což znamená, že je možné poskytnout podporu také neslyšícím rodičům dětí.
Současná podoba služby
V současné době se zájemci na službu SAS obracejí z několika důvodů: hledají podporu v rozvoji komunikace s dítětem, informace související se sluchovým postižením a kompenzačními pomůckami. Zajímají se o sdílení výchovných postupů s dalšími rodinami, které mají dítko s vadou sluchu a dané cílové skupině tímto nabízejí nedocenitelné a nepřenosné zkušenosti. Stěžejní je také psychologická podpora a vědomí, že v tom nejsou sami, pochopení, partnerský přístup a odbornost. Rodiče také velmi často řeší předškolní a školní vzdělávání, zajímají se o doporučení na regionální školy se zkušeností se zařazením dětí se sluchovým postižením do výuky.
Nabídku terénních i ambulantních individuálních konzultací s rozvojem rodičovských kompetencí a výše uvedených pravidelných řízených setkání rodin s dětmi doplňují rodinné nácviky komunikace, jichž se v ideálním případě účastní i širší příbuzní rodiny a kterým tato oblast služby může pomoci v pochopení specifik života se sluchovým postižením. Další jedinečností služby jsou opakované nácviky dovedností dítěte, např. jeho samostatnost při sebeobsluze, při orientaci v jízdě MHD a podobně, kdy se také vychází z potřeb rodiny. Občasný je i doprovod a přítomnost pracovníka služby u jednání rodiny s odborníkem, pokud tato potřeba vychází z individuálního plánu spolupráce s rodinou. V posledních letech dochází k intenzivnějšímu propojení a mezioborové spolupráci napříč širokou sítí poskytovatelů služeb, které s danou rodinou spolupracují či ji mají v péči. Mezioborová spolupráce (ORL, logoped, OSPOD, pracovník SPC, MŠ a ZŠ speciální, běžná aj.) probíhá pouze s písemným souhlasem uživatelů.
Má důvěrný charakter a je zaznamenána v systému dokumentace. Obsahem mohou být oblasti vzdělávání (konzultace s pedagogy, interaktivní vzdělávací programy pro žáky MŠ a ZŠ, konzultace s pracovníky z SPC), smyslové vnímání a kompenzační pomůcky (foniatr), sociální oblast (sociální pracovnice úřadu práce, OSPOD), rozvoj komunikace a mluvené řeči (logoped).
Ukázky fungující mezioborové spolupráce Spolupráce na žádost rodiny dvou chlapců s kombinovaným postižením
Rodina se dvěma chlapci s kombinovaným postižením (oba se středně těžkou sluchovou vadou kompenzovanou sluchadly) se na službu SAS obrátila v roce 2018 s primární poptávkou pochopení problematiky sluchového postižení u staršího chlapce. Aktuálně je rodina dlouhodobě zapojena do systému komplexní péče. Starší chlapec má kombinované postižení a je u něj podezření na vzácné syndromální onemocnění. Diagnostikovaná je oboustranná středně těžká nedoslýchavost, kompenzovaná sluchadly, poruchy rovnováhy, oboustranná dalekozrakost korigovaná brýlemi, vrozená atrézie jícnu. Komunikačně je chlapec plně verbální. Navštěvuje běžnou základní školu s asistentem pedagoga.
Mladší chlapec má vrozenou vadu obou boltců a oboustrannou středně těžkou vadu sluchu. Diagnostikované jsou u něj vrozené vývojové vady mozku a mozečku a oční vada, která je korigovaná brýlemi. Chlapec v současné době absolvoval zápis do přípravného ročníku Základní a praktické školy pro žáky se speciálními vzdělávacími potřebami. Komunikuje znaky českého znakového jazyka.
K podpoře rodiny a mladšího z chlapců probíhají pravidelné individuální konzultace v domácím prostředí rodiny. Konzultace zároveň zahrnují práci s rodiči, zejména v oblasti rozvoje výchovných a komunikačních kompetencí.
Všestranný rozvoj dětí je dále podporován ve skupinové práci, přičemž každý z chlapců navštěvuje skupinu dle svého věku, doprovázený vždy jedním z rodičů. Rodina rovněž v počátku spolupráce se SAS čerpala služby rané péče a obracela se na sociální poradnu Centra pro dětský sluch Tamtam, o. p. s.
Do spolupráce s rodinou se zapojily a zapojují tyto subjekty: Sociálně aktivizační služby pro rodiny s dětmi (CDS Tamtam), Raná péče (CDS Tamtam), Dětské centrum Veská – možnosti komunikace, Lentilka – Integrační školka a rehabilitační centrum Pardubice – fyzioterapie, ergoterapie, logopedie, Klinika otorinolaryngologie a chirurgie hlavy a krku Fakultní nemocnice Hradec Králové, Nemocnice Pardubice, klinická logopedie a foniatrie (iniciování setkání odborníků v prostorách SAS za účelem sjednocení péče o rodinu), SPC Skuteč – zprostředkování kontaktu rodině, sdílení možností vzdělávání.
V rámci mezioborové spolupráce komunikujeme situace ohledně kompenzačních pomůcek, nácviku na audiometrii, mapování a nastavování potřeb rodiny ohledně domácí péče o mladšího syna a nastavení vhodného komunikačního systému pro něj. Uskutečnila se také opakovaná mezioborová setkání s pedagogy Lentilky, kdy se podařilo nastavit a ukotvit komunikaci s chlapcem. Spolupráce s klinikou ORL FN Hradec Králové probíhá na poli pravidelných mezioborových setkání pořádaných čtyřikrát ročně. Rodina mezioborovou spolupráci vítá, iniciuje setkání a vnímá spolupráci mezi organizacemi a odborníky jako velmi důležitou.
Spolupráce na žádost Orgánu sociálně-právní ochrany dětí
Původní zakázka vznikla na žádost Orgánu sociálně-právní ochrany dětí (OSPOD), jež se na službu SAS obrátil s dotazem ohledně podpory matky s těžkým sluchovým postižením v osvojení si rodičovských kompetencí, zprostředkování možností a tipů, jakým způsobem pečovat o dítě.
Matka dítěte je omezená ve svéprávnosti ve věcech finančních a právních, otec dítěte je ve výkonu trestu odnětí svobody. Komunikace matky je z důvodů zanedbání primární péče značně omezená. Plně neovládá ani znakovanou češtinu, ani znakový jazyk, plnohodnotně nerozumí psanému textu, její slovní i znaková zásoba je nedostatečná. Komunikace mezi klientkou a pracovnicí SAS se po určité době ustálila na totální komunikaci – formou jednoduchého vyjádření v českém znakovém jazyce, znaku do řeči, odezírání, přes obrázky/fotografie i videohovory.
Do mezioborové spolupráce je zapojena služba SAS Centra pro dětský sluch Tamtam a OSPOD. Nastavili jsme dohody o spolupráci SAS a rodiny, podporujeme rozvoj rodičovské kompetence v péči o dítě, jakož i vzájemný vztah matky a syna a rozvoj komunikace mezi nimi. Doprovázíme matku do Fakultní nemocnice na specializovaná vyšetření.
Z terénní formy spolupráce se službou SAS se podařilo podchytit zdravotní stav matky, nastavit a udržovat vztah mezi matkou a dítětem, pracovat na zlepšení komunikace a pochopení specifik sluchového postižení, zmírnit napětí mezi prarodičem a rodičem, vyplývající z rozdílných náhledů na výchovu a z nepochopení v komunikaci.
Spolupráce na žádost rodiny dítěte s kombinovaným postižením
Dívka se syndromovou vadou, která zahrnuje mimo jiné těžké sluchové postižení kompenzované sluchadly, těžké mentální postižení aj. Holčička má zavedenou tracheostomickou kanylu a PEG. Rodina nejprve využívala terénní služby Rané péče CDS Tamtam a Společnosti pro ranou péči pro rodiny s dětmi se zrakovým postižením.
Získali zde cenné informace a psychologickou podporu. Při diagnostice sluchového postižení spolupracovala raná péče s dalšími odborníky, pomáhala s rozvojem komunikace a poskytla rodině informace o různých možnostech finančních příspěvků a státní sociální podpory. Na službu SAS se rodina obrátila s poptávkou prevence sociálního vyloučení a podpory v rozvoji komunikace. Počáteční rozvoj komunikace znakovým jazykem postupem doby spíše stagnoval a bylo třeba hledat jiné komunikační prostředky. Postupně se přešlo na využívání alternativní a augmentativní komunikace (zejména obrázkový systém) s využitím několika znaků, kterým dívka rozumí a z nichž některé i sama aktivně používá. Počáteční čerpání služby SAS probíhalo terénní formou v rodině. Důvodem byl zdravotní stav dívky, velká nemocnost a oslabení imunitního systému, které vylučovalo návštěvu kolektivu či využití veřejné dopravy. Další komplikaci pro ambulantní čerpání služby představovalo poměrně vzdálené bydliště od pracoviště SAS a logistické potíže s dopravou. S rodiči a dívkou se v domácím prostředí pracovalo nejen na rozvoji komunikace, ale i na podpoře různých oblastí psychomotorického vývoje a na zvykání si na nošení sluchadel. Se zvyšující se odolností dívky začala rodina navštěvovat skupinová setkání a využívat ambulantní konzultace. V průběhu poskytování služby SAS se rodina propojila i s dalšími organizacemi, které poskytují podporu pečujícím, zejména s dětmi s těžkým kombinovaným postižením. Pomáhají například se zajištěním osobní asistence v domácím prostředí. Do mezioborové spolupráce se zapojila služba SAS CDS Tamtam, Raná péče CDS Tamtam, Odborná sociální poradna (CDS Tamtam), Společnost pro ranou péči, SPC při základní škole speciální, SPC pro vady sluchu a vady řeči, MŠ, ZŠ speciální a praktická škola Diakonie ČCE Ostrava, Centrum pro rodinu a sociální péči – zajištění osobní asistence, podpora ve finanční oblasti, Anulika – podpora péče.
Pro rodinu jsou v rámci služby SAS velmi důležitá setkávání se s dalšími rodinami, která nabízejí možnost uniknout ze stereotypu a zprostředkovat kontakty a nepřenosné zkušenosti. Cenná je pro ně i změna prostředí a řízené a respektující vedení jednotlivých setkání, které motivují dívku do spolupráce a umožňují její rozvoj v dílčích dovednostech.
Připravila Bc. Romana Procházková, DiS., vedoucí Sociálně aktivizačních služeb pro rodiny s dětmi CDS Tamtam v Pardubicích