Usměvavému Zdendovi (3) se rozpadaly svaly: Stal se zázrak! Život mu zachránil lékařský objev
Do věčně vysmátého tříletého kluka byste to nikdy neřekli, ale Zdenda - jak se blonďáček jmenuje - trpí vážným a poměrně vzácným nervově-svalovým onemocněním. V jednu chvíli se už jeho rodiče báli, že bude muset být chlapec připojen na plicní ventilaci, od toho ho ale zachránil revoluční lék Spinraza. Díky němu se jeho stav hodně zlepšil, přesto ale pořád potřebuje pomoc a tu můžete poskytnout i vy.
Zdenda se narodil v září 2015 a ze začátku se vyvíjel jako normální zdravé dítko. Jenže v půl roce nastaly první obtíže. "Začal mít problémy s ‚pasením koníčků‘, nezačal se plazit, pouze válel sudy, nelezl po čtyřech ani si nesedal. V roce začalo kolečko po lékařích, neurologie, rehabilitace, hospitalizace, lázně, genetické vyšetření…, aby lékaři Zdendovi po dlouhých 10 měsících vyšetřování diagnostikovali spinální svalovou atrofii," popsali Zdendovi rodiče Tereza a Zdeněk.
Ačkoliv s ním rodiče denně cvičili, probíhaly náročné rehabilitace a terapie, stav chlapečka se každý den zhoršoval. "Zdenda každý den slábl a ztrácel své schopnosti a dovednosti a my se neustále báli budoucnosti, co přijde, kdy se Zdenda přestane hýbat úplně, či kdy ho budeme muset nechat napojit na umělou ventilaci," vysvětluje Zdeněk.
Od toho je zachránil převratný objev lékařů - lék Spinraza, který do Česka dorazil v roce 2017. Už loni v březnu dostal Zdenda svou první injekci. A už po pár dnech byl znát rozdíl. První čtyři dávky dostal chlapeček vždy po dvou týdnech, pak následovaly tři po čtyřech měsících.
"Přesně 14 dní po první injekci Zdenda začal kopat nohama, kterýma dříve skoro nepohnul. Zhruba půl roku od zahájení léčby Zdenda pase koníčky, hezky sedí, skoro nepadá, lépe drží hlavu, má silnější ruce i nohy a zvládne sám kašlat, což nám osobně dělá největší radost. Nyní, rok od zahájení léčby, se Zdenda znovu umí plazit, válet sudy, sednout si nebo uzdvihnout plnou skleničku pití. Trénuje...