Simona má "slanou" dceru, tu zabíjí hustý hlen. Na léky čeká měsíce

Kašel, hnisavé hleny, dušnost, otoky, zvracení, průjmy, cukrovka, zlomeniny a dokonce i neplodnost. Za vším je společný jmenovatel – cystická fibróza, kterou v ČR trpí 660 lidí. Toto vzácné onemocnění se vyznačuje také slaným potem, kvůli čemuž se pacienti nazývají slaní. Vyhlídky nemocných nejsou růžové, často se nedožijí více než 50 let. Léčba symptomů je pak drahá a časově náročná, přičemž léků je pomálu a jejich získávání a schvalování zpomaluje současná podoba zákona. Pomoct by mohla novela z pera ministra Adama Vojtěcha (za ANO), která by se měla na jednání Sněmovny dostat v březnu.

V ČR je 660 pacientů s cystickou fibrózou, každý rok se pak rodí dalších asi 20 slaných dětí. Název je odvozen od velmi slaného potu, který je pro pacienty charakteristický. Jedná se o druh vzácného genetického onemocnění, které je vyvoláno mutacemi genu CFTR.  
"Moje dcera vypadala od narození jako normální zdravé dítě. Jen měla stále mastné stolice. Po sérii vyšetření jí ve třech letech diagnostikovali cystickou fibrózu. Bylo to v roce 2000, kdy ještě nebyl zavedený novorozenecký screening pro CF," začíná svůj příběh Simona Zábranská, která...