Sbírka Srdce dětem pomohla Ráďovi, který trpí nemocí motýlích křídel

Praha 14. května 2023 (PROTEXT) – Dvanáctiletému Ráďovi z Plesné u Chebu, který trpí vzácným genetickým onemocněním, nemocí motýlích křídel, jsme předali symbolický šek s částkou 113.080 Kč.

Když se Radeček narodil, bylo na první pohled jasné, že je nemocný. Na ručičkách i nožičkách měl strženou kůži, která byla navíc velmi tenká. Lékaři ihned poznali, že trpí vzácnou genetickou nemocí epidermolysis bullosa, které se laicky říká nemoc motýlích křídel, protože kůže takto nemocných je křehká jako křídla motýlů. Vrtulníkem miminko okamžitě převezli na specializované pracoviště do Brna. Až tam uviděli rodiče svého syna poprvé. Dva měsíce byla s Radečkem maminka v nemocnici, aby se o něj naučila starat. Maminka to zvládla, i když to bylo velmi náročné. Od té doby každý den ošetřuje rány, strhává starou kůžičku, propichuje puchýře, dezinfikuje a překrývá poškozená místa speciálním hojivým materiálem. Radeček má puchýře i v ústech, proto se mu špatně polykalo, a tak maminka pro svého syna veškerou stravu mixovala. Taky se mu kazily zoubky a v podstatě vymizely nehty na rukou...