Roztroušená skleróza II

ČT 1
 -

Jiří JANEČKA, nemocný
Začal jsem na sobě pozorovat, že se něco mění, jsem zakopával a po návštěvě lékaře jsme se dohodli, že mě pošle na neurologii.

Darina Vlková (redaktorKA)
Pan Janečka žije s manželkou v Kunovicích. Před 10 lety mu lékaři diagnostikovali nevyléčitelnou nemoc, roztroušenou sklerózu.

Jiří JANEČKA, nemocný
V podstatě ta nemoc vznikala na základě zřejmě nějak, jak to i popisují odborníci, stresových situací.

Darina Vlková (redaktorKA)
Musel ukončit podnikání a nechal si postavit bezbariérový dům. Začal se léčit v Centru pro léčbu roztroušené sklerózy na neurologické klinice Fakultní nemocnice v Olomouci.

Jan MAREŠ, vedoucí lékař, Centrum pro diagnostiku a léčbu demyelinizačních onemocnění, Neurologická klinika FN Olomouc
Roztroušená skleróza je chronické zánětlivé onemocnění centrálního nervového systému, postihuje mozek a míchu, je to závažné onemocnění, protože je to systém, který ovládá veškeré funkce v našem organismu.

Darina Vlková (redaktorKA)
Lékaři panu Janečkovi postupně nasadili několik léků, ale žádný mu moc nepomohl. Pak se objevila naděje v podobě biologické léčby, nového léku Ocrevus.

Jan MAREŠ, vedoucí lékař, Centrum pro diagnostiku a léčbu demyelinizačních onemocnění, Neurologická klinika FN Olomouc
Na primární progresivní formu jsme dosud neměli žádný inovativní léčivý přípravek a Ocrevus je monoklonální protilátka, která zabírá, má efekt i u primární progresivní formy.

Darina Vlková (redaktorKA)
Loni na podzim pan Janečka a jeho lékaři požádali Všeobecnou zdravotní pojišťovnu o úhradu léků podle takzvaného § 16. Lék totiž není běžně hrazený ze zdravotního pojištění, a proto jeho úhradu musí zdravotní pojišťovna schvalovat. VZP ale žádost pana Janečky zamítla a o pár měsíců později zamítla i odvolání.

Jiří JANEČKA, nemocný
Nerozumím tomu, jak někdo, kdo mě neviděl, rozhodl ze zdravotní dokumentace, která jednoznačně určovala, že tato forma léčby je jediná, která mně může ovlivnit další vývoj té nemoci, tak rozhodl někde u psacího stolu u počítače o něčem, co vlastně ovlivní do budoucna můj život, což si myslím, že je nepřijatelné.

Darina Vlková (redaktorKA)
Požádali jsme tehdy tiskové oddělení VZP o vyjádření. Odmítli se s námi ale bavit přímo o panu Janečkovi, přestože s tím souhlasil, a písemně odpověděli jenom na obecné otázky. Třeba o schvalování a zamítání úhrady léků napsali.

redaktor, citace: Oldřich TICHÝ, mluvčí VZP ČR
Rozhodování je kolektivní. Účastní se ho například i specialisté na zdravotní právo a další. Velkou část rozhodnutí nechává VZP posoudit špičkovými odborníky z daných oborů, kteří současně pracují na špičkových klinických pracovištích.

Darina Vlková (redaktorKA)
Ale o lék přece žádal také špičkový odborník. Nebylo nám to pořád jasné, a tak jsme šli na Ministerstvo zdravotnictví. Jako patří to k léčbě, takové procesy, i třeba, které dlouho trvají?

Helena RÖGNEROVÁ, náměstkyně pro ekonomiku a zdravotní pojištění Ministerstva zdravotnictví
Nemůžeme se tomu vyhnout, protože právě § 16 upravuje výjimky. A výjimky musí být nějakým způsobem schváleny, protože se jedná o léčbu většinou výjimečně drahou.

Darina Vlková (redaktorKA)
Na jaře to pro pana Janečku zkrátka moc dobře nevypadalo. Zdálo se, že lék Ocrevus, který by mu podle lékařů jako jediný mohl pomoci, opravdu nedostane.

Jiří JANEČKA, nemocný
Může se stát, že zůstanu na vozíku a nebo budu ležákem, což z mého hlediska je úplně nepřijatelné, protože celý život jsem sportoval a toto omezení by mě zřejmě zabilo úplně.

Darina Vlková (redaktorKA)
Jsme zpátky v Kunovicích. Když jsme odsud v dubnu odjížděli, měl za sebou pan Janečka několik let čekání a 2 zamítnutí od Všeobecné zdravotní pojišťovny. Tak se jdeme zeptat, co je nového.

Jiří JANEČKA, nemocný
Pokračovala léčba, která mi byla podávána předtím, jenomže v intenzivních dávkách, no, bohužel ta léčba, která proběhla ve fakultní nemocnici v Olomouci, mně nepřinesla žádné zlepšení, spíš bych to považoval za zhoršení.

Darina Vlková (redaktorKA)
Pak se ale dozvěděl, že ve fakultní nemocnici v Olomouci znovu požádali VZP o úhradu léku Ocrevus pro něj.

Jana JANEČKOVÁ, manželka pana Janečky
Jsme si říkali, kdyby to náhodou teda prošlo a vyšlo, tak že by se ozvala lékařka, no a když zazvonil telefon a říkal mně manžel, jé, volá paní Dr. Doláková, tak říkám, jé, tak asi dobrá zpráva, no a opravdu to tak bylo.

Darina Vlková (redaktorKA)
Když vám volali, že vám ten lék teda schválili, tak co jste si pomyslel?

Jiří JANEČKA, nemocný
No, myslel jsem si, že všechno, co jsme udělali společně jako s Českou televizí, že jsme udělali dobře, nejenom pro mě, ale že jsme to udělali pro všechny takto nemocné.

Darina Vlková (redaktorKA)
Pan Janečka absolvoval potřebná vyšetření a pak mohl konečně dostat lék, na který tak dlouho čekal.

Jiří JANEČKA, nemocný
Můžu jednoznačně říct, že ten stav se zlepšuje, takže můžu říct to číslo. 5 dobrých dní, 2 normální. 5 dobrých, 2 normální, znovu to zdůrazňuju, protože je to stav, který jsem nezažil vlastně 2, 3 roky.

Jana JANEČKOVÁ, manželka pana Janečky
Před ještě rokem tu nohu nezvedl. Teďka už opravdu, když mu ty nohy, já mu je pomáhám zvedat, abych je dal jakoby do pravého úhlu, ale 40 cm, dobře, můžu říct, že 40 cm zvedne obě nohy.

Jiří JANEČKA, nemocný
To, co jsem musel vždycky absolvovat s podporou hole nebo s nějakými opěrnými body nebo za doprovodu druhé osoby, tak dneska s jistým omezením můžu absolvovat sám, ta celková hybnost se zlepšila.

Darina Vlková (redaktorKA)
Požádali jsme tiskové oddělení VZP o rozhovor na kameru. Přímo o panu Janečkovi se s námi bavit nechtěli. Odpověděli nám jen e-mailem na obecné otázky. Jaké okolnosti tedy mohou vést pojišťovnu k tomu, že během několika měsíců 2× zamítne a nakonec schválí?

redaktor, citace: Vlastimil SRŠEŇ, mluvčí, VZP ČR
V různé době může být diametrálně odlišný například zdravotní stav pacienta, mohou platit jiné legislativní normy, případně se může různě vyvíjet výklad těchto legislativních norem ze strany institucí, které jsou oprávněny tento výklad podávat.

Darina Vlková (redaktorKA)
Zároveň nás VZP upozornila, že jde pouze o obecný nástin možností, který nelze vztahovat k žádnému konkrétnímu případu.

Jolana Kopsa TĚŠINOVÁ, přednostka, Ústav veřejného zdravotnictví a medicínského práva 1. LF UK
Z této kauzy jednoznačně vyplývá a je vidět, že ten proces schvalování žádostí pacientů o mimořádnou úhradu z prostředků veřejného zdravotního pojištění nemá žádná pravidla. Za současné situace není v žádném předpise stanoveno podrobně, jakou formou má pacient žádat, kolikrát může žádat, kolikrát o jeho žádosti má být rozhodováno, kolikrát může být zamítnuta.

Darina Vlková (redaktorKA)
Znovu jsme oslovili Ministerstvo zdravotnictví, abychom se zeptali, co s tím udělají. Dozvěděli jsme se, že připravují novelu zákona o veřejném zdravotním pojištění.

Helena RÖGNEROVÁ, náměstkyně pro ekonomiku a zdravotní pojištění Ministerstva zdravotnictví
My se těšíme, že budou sjednoceny podmínky pro všechny zdravotní pojišťovny, že to odvolací řízení bude transparentní, jednoznačné, bude vyloženě nastavené na zdravotnictví a jeho součástí bude i nově revizní komise, která bude složená z pěti zástupců a 3 z toho budou mimo zdravotní pojišťovnu, takže tam bude vyšší objektivita toho zdůvodnění.

Darina Vlková (redaktorKA)
Bude tam i nějaká změna třeba, která by zkrátila celé to řízení?

Helena RÖGNEROVÁ, náměstkyně pro ekonomiku a zdravotní pojištění Ministerstva zdravotnictví
Požadavky, které vlastně nepatří pod § 16, budou vyřízený jiným způsobem, který také ta novela upravuje, takže to bude méně žádostí, transparentní postup, a tím i zrychlení.

Darina Vlková (redaktorKA)
Do Poslanecké sněmovny by se novela měla dostat během příštího roku. Nejen pro pana Janečku by bylo dobré, aby byla schválená co nejrychleji. O další dávky svého léku bude totiž muset znovu žádat zdravotní pojišťovny.

Jiří JANEČKA, nemocný
Já jsem hluboce přesvědčený o tom, že mně to dál a dál bude pomáhat. Řekněme si, že je to nemoc, která nejde vyléčit úplně, ale řekněme si, že jde výrazně omezit její progresi.