Rok pro dobro: Příběh Kristýnky (11), která trpí vzácnou nevyléčitelnou nemocí jako jediná v Česku

O leukodystrofii, nemoci, která ovlivňuje pohybové ústrojí i psychiku, možná uslyšíte poprvé. Kristýnka s ní ale žije už jedenáct let, od narození. Její každodenní boj jí můžete zjednodušit i vy. Právě probíhá sbírka na prostornější auto, díky kterému by byly přesuny s invalidním vozíkem a asistenčním psem pro rodinu snazší.

Leukodystrofie s úbytkem bílé hmoty je velmi vzácná, Kristýna jí trpí jako jediná v Česku. Jde o geneticky podmíněnou chorobu, při které dochází k úbytku bílé hmoty centrálního nervového systému. To má vliv na celkové fungování těla - pohyb, trávicí a dýchací ústrojí i mentální vývoj. Bohužel je u ní nemoc spojena ještě s tzv. mozečkovým syndromem, který se projevuje třesem celého těla. V pubertě se pak má nemoc tendenci zhoršovat vlivem hormonálních změn.   

"Manžel i já jsme bohužel nositeli tohoto genu, což jsme samozřejmě nemohli dopředu vědět. To znamená, že z 25 % mohou být naše děti zdravé, z 50 % pouze přenašeči genu a z 25 % nemocné," vysvětluje její matka Veronika. Mají ještě jednu holčičku, mladší...