Příběh Marečka (8): Narodil se s nevyléčitelnou nemocí

Mareček se narodil před osmi lety a místo toho, aby se maminka z jeho narození jen a jen těšila, přinesl jí i trápení, se kterým se musela vyrovnat. Jakou nevyléčitelnou nemoc mu lékaři diagnostikovali?

"Narození mého prvního dítěte jsem se nemohla dočkat. K našemu překvapení první rok jeho života provázelo mnoho smutku, slz, pocitů naděje i beznaděje," začíná své vyprávění maminka Ivana. Lékaři totiž rodičům oznámili, že jejich syn je vážně nemocný.  
"Náš Mareček, kterému je nyní osm let, trpí kongenitální svalovou myopatií - nemoc projevující se ochablostí svalstva -, naštěstí ve své nejlehčí formě. Mentálně je naprosto v pořádku, jen pohybové možnosti má velmi omezené, chůzi nezvládá a sedět dokáže jen s oporou. Současně se potýká se srdeční vadou a je alergický téměř na všechny známé alergeny, jako je lepek, mléko, ořechy, sója, vejce, citrusové plody, prach, pyly nebo například roztoče," vysvětluje paní Ivana.  
Nejvíc pomáhají rehabilitace
Na Marečkovu nemoc bohužel neexistuje žádný lék. Pomáhá mu však každodenní cvičení, pravidelné rehabilitace, terapie a rovněž intenzivní rehabilitační pobyty. To vše je dobré především ke zmírnění svalového pnutí a zkracování šlach. Aktuálně čeká Marečka, který dochází do základní školy v doprovodu asistenta, operace skoliózy páteře, poté potřebný odpočinek a opět začne kolečko rehabilitací.  
"Intenzivní rehabilitační programy mu prospívají nejvíc, ty však nejsou hrazené zdravotní pojišťovnou. Cena se pohybuje okolo několik desítek tisíc korun. Ideální je takový pobyt navštívit dvakrát ročně," říká maminka Ivana, která kvůli péči o syna dochází do svého zaměstnání již jen na zkrácený úvazek, a proto shání peníze na rehabilitace oslovováním neziskových organizací, které spolu s rodinou, přáteli a Dobrým andělem Marečkovi nejvíce přispívají. Jen díky nim si mohou maminka se synem dovolit od...