Napříč regiony chybí kvalitní odlehčovací služby pro pečující rodiče
10.06. 2025 - 06:08
Dětský sluch
Centrum provázení Fakultní nemocnice Hradec Králové pomáhá ročně dvěma stovkám rodin v těžké situaci spojené se závažnou diagnózou dítěte. S vedoucí tohoto poradenského pracoviště Lenkou Kohoutkovou hovoříme o dobře fungující spolupráci Centra s dalšími plšími podpůrnými organizacemi v regionu, ale také o bolavém místě celého systému – chybějících službách, které by umožnily dlouhodobě pečujícím rodičům načerpat síly a získat trochu času pro sebe.
* Vaše pracoviště se nazývá Centrum provázení. Koho provázíte a v jakých situacích?
Centra provázení obecně pracují s rodinami dětí, které mají různé spektrum diagnóz. Například závažná onemocnění, vzácná onemocnění ve smyslu metabolických či neurodegenerativních poruch či těžké zdravotní postižení, předčasně narozené děti. U nás v Hradci Králové je Centrum také hodně vytíženo oddělením JIP, kde jsou děti po úrazech, s akutními neuroinfekcemi či po onkologických onemocněních. V rámci závažnějších zdravotních postižení nás začalo využívat také oddělení neurologie a chodíme také za dětmi se závažnou smyslovou vadou na ORL oddělení.
* Odkdy rodiny provázíte?
S rodinou jsme často již při sdělení diagnózy. Sdělují ji lékaři, ale většinou si nás k tomu přizvou. Jsme součástí týmu.
* Kolik setkání proběhne?
To je velice různé. Někdy proběhnou dvě tři krátká setkání a jindy jde až o dvouleté provázení s každodenním kontaktem. Jinými slovy, úplně na začátku děláme krizovou intervenci nebo jakousi intenzivní podporu a pak jde o průběžné provázení. Přizpůsobujeme se tomu, co rodina potřebuje. Momentu, kdy se chystá na propuštění s dítětem do domácí péče, předchází dlouhý čas, může to být týden, ale i měsíce. Příprava probíhá, pokud možno, po všech stránkách – aby měli domácnost vybavenou pro speciální potřeby dítěte, aby věděli o službách, které jim mohou pomoct a na koho se mohou obracet, když se bude něco dít. Aby měli přehled, jak to bude s financemi, s příspěvky, s konkrétními pomůckami. Prostě aby toho doma museli zařizovat co nejméně, protože je čeká náročný adaptační proces přechodu mezi nemocnicí a domovem.
* Když rodina opustí nemocnici, předáváte ji do služeb organizacím poskytujícím podpůrnou péči?
S těmito organizacemi mohou být v kontaktu už třeba měsíc předem. Jejich zástupci se mohou za rodinou přijet podívat opakovaně do nemocnice, seznámit se s dítětem i rodinou, navázat vztah. Doma se jim pak funguje lépe.
* Jaké diagnózy mají nejčastěji děti, ke kterým si vás zvou kolegové z ORL oddělení?
Bývá to těžká forma nedoslýchavosti, nejčastěji už je to v rámci předvídání lékaře, že půjde pravděpodobně o dítě, které je vhodným adeptem na kochleární implantaci. To je asi nejtypičtější zakázka. Jsme už u sdělení diagnózy, kdy lékař říká, že vyšetření prokázala těžkou nedoslýchavost a pomýšlíme na to, že by dítě profitovalo z kochleárního implantátu. Vysvětlí, že tomu ale bude předcházet proces s dočasným nošením sluchadel, jednání s pojišťovnou, série vyšetření i pobyt v nemocnici atd. Na všechna tato sdělení má v ordinaci strašně krátký čas, takže jim je jen v letu nastíní. V tomto čase my fungujeme jako někdo, kdo jim vše dovysvětlí lidskou řečí. Aby pochopili, že operací to nekončí, ale že to bude dlouhý maraton. Klidně si v ordinaci s rodinou třeba ještě další hodinku a půl povídáme, než vyrazí domů.
* Jste s rodinou v kontaktu i po propuštění domů?
Často si ještě voláme, abychom se k informacím vrátili a rodina má také možnost nás využít kdykoliv v průběhu procesu. To trošku necháváme na nich. Někdo se dobře zorientuje, projde si předoperačním procesem a pak se třeba potkáme po operaci nebo se občas vidíme, když jezdí do nemocnice na nastavování procesoru, na logopedickou péči a tak. ORL oddělení nás také ještě využívá pro praktické poradenství, třeba kvůli financování sluchadel, při zařazování dětí se sluchovým postižením do školní docházky s Roger Penem (bezdrátový mikrofon – pozn. redakce), pomáháme s vyplňováním žádostí k nadacím a zkoušíme získat pro ně nějaké finance. ORL se na nás může obrátit i v případě, že neprobíhá úplně optimálně spolupráce s rodinou v rámci péče o sluch, třeba při nastavování procesoru kochleárního implantátu, nebo pokud je rodina v nějaké složité situaci. Pak se domlouváme třeba i s logopedkou, někdy i s OSPODem či s podpůrnými organizacemi. Zde jsme spíše v roli moderátora.
* Myslíte třeba u sociálně slabších rodin?
Přesně tak, nebo u rodin, které pocházejí z cizí země, typicky teď z Ukrajiny, jejíž členové ještě nejsou u nás zorientovaní, takže to mají náročnější.
* Rodiny odkazujete i na Centrum pro dětský sluch Tamtam. Přejdou do jeho péče rovnou, nebo využívají zároveň i vaše služby?
Využíváme spolupráci s Tamtamem v Pardubicích. V rámci prvního velkého rozhovoru s rodinou jim mimo jiné říkáme, že Tamtam tady máme a jak ho mohou využít. Pak si voláme s paní Romanou Procházkovou nebo s někým jiným z Tamtamu (sociálně aktivizační služby pro rodiny s dětmi – pozn. redakce), že se nám zde takové děťátko objevilo a jeho rodina ví, že se může na Tamtam obrátit.
Jednou to bylo i obráceně – měli jsme tu rodinu neslyšících rodičů s miminkem, které mělo jinou diagnózu než poruchu sluchu, šlo o vzácné metabolické onemocnění a my potřebovali lépe nastavit spolupráci s rodinou.
Nebyli jsme si jistí, zda dobře rozumějí léčebnému procesu a rizikům, takže jsme požádali Tamtam, zda by zafungoval v roli odborného tlumočníka v kontextu zdravotních aspektů. Uspořádali jsme multioborovou schůzku s lékaři, rodiči a dalšími příslušníky rodiny a pracovnicí Tamtamu. Do péče Tamtamu jsme už odeslali odhadem několik desítek rodin.
* Máte nějakou zpětnou vazbu od klientů, jak jsou s jeho službami spokojeni?
Mám hezké zpětné vazby od rodin, které docházejí do Tamtamu s dětmi s výraznou nedoslýchavostí nebo v rámci přípravy na kochleární implantaci. Říkají, že tam chodí rádi a rádi se setkávají s dalšími rodiči. Oceňují možnost vidět ostatní děti, které už jsou v procesu jinde a fungují. Že to neformální sdílení, které tam v rámci nějakých aktivit probíhá, je pro ně velmi povzbudivé. Takže my jsme moc rádi, že tady v Pardubicích Tamtam máme. A naše spolupráce je vzájemně vřelá a dobrá.
* Co by ve vašem regionu v systému péče o děti s různými handicapy mohlo fungovat lépe?
Co nám obecně, napříč všemi regiony, v systému péče o děti se závažným onemocněním chybí, jsou kvalitní respitní služby (odhlehčovací – pozn. redakce). Ty ve zdravotnickém systému neexistují a my bychom je strašně uvítali. Protože v momentě, kdy jsou rodiče v roli dlouhodobě pečujících 24/7/365, respitní péči prostě potřebují. Když se vám o dítě někdo postará, máte čas pro sebe – a je úplně jedno, jestli se vám o něj postará profesionál doma, nebo zda máte místo, kam dítě můžete odvézt.
* Co brání zavedení této péče?
Většinou narážíme na to, že děti mají tak komplikované diagnózy a tak specifické zdravotní potřeby a potřebují specifické technické vybavení, třeba děti s tracheostomií potřebují odsávat z kanyly a podobně, že to hned tak nějaká služba neumí a ani nemá ve své kompetenci. Vlastně to poskytovat nesmí. A toto je náš evergreenový stesk, protože nám chybí místo, kde rodiče můžou nabrat síly a mít trochu času pro sebe.
* Jak jste na tom ve vašem regionu s přidělováním příspěvků na péči? Co jsem slyšela, neprobíhá napříč republikou tak docela systémově a spravedlivě.
Řekla bych, že jsme na tom průměrně. Ale bohužel víme o té obrovské nepredikovatelnosti něčeho, co by správně predikovatelné být mělo – že bude v každém regionu na potřeby každého dítěte s handicapem pohlíženo stejně. Tady na tom nejsme ani extrémně dobře, ani extrémně špatně. Snažíme se rodiny vést k dobré spolupráci s praktickými lékaři, aby dodali maximum možných podkladů a správně naformulovaných potřeb k zajištění péče. Když to nevychází, využíváme poradnu Národní rady zdravotně postižených v Pardubicích pro dobře zformulované odvolání. Toto tíží asi nás všechny, co pracujeme s rodinami.
* Jak dlouho již vaše Centrum při Fakultní nemocnici Hradec Králové funguje?
Od roku 2018. První dva roky jsme byli podporovaní Nadací Sirius, ale po celou dobu našeho projektového fungování už probíhala jednání metodického vedení centra s pojišťovnami o možnostech úhrady, abychom mohli být součástí zdravotnictví. To se podařilo na začátku roku 2020, kdy jsme se plynule překlopili do zdravotnického systému. Na našem fungování se nezměnilo nic, ale stali jsme se trvale udržitelní. Jinak první Centrum provázení vzniklo v Praze ve Všeobecné fakultní nemocnici v roce 2015. V současnosti je Center šest – u nás v Hradci Králové, v Praze-Podolí, ve Všeobecné fakultní nemocnici v Praze, v Olomouci, Brně a Ostravě.
* S jakými organizacemi spolupracujete?
Obecně jsou to všechno rané péče, které jsou nutné pro správný psychomotorický rozvoj dítěte a jeho podporu doma. Ty máme v regionu nejblíže tři. Dvě v Královéhradeckém kraji a jednu v Pardubickém, plus Tamtam. Dále spolupracujeme s celou řadou nadací, kde se snažíme pro rodiny získat finanční podporu, s poradnou Národní rady zdravotně postižených, ve školské oblasti jsou to pak speciálně pedagogická centra. Jsou speciální třídy, kam děti směřují, třeba v menších okresních městech. U některých diagnóz to klidně může být i podpůrná paliativní péče ve smyslu dlouhodobé péče o chronicky nemocného pacienta. U některých dětí je sluchová vada součástí nějakého významného chronického onemocnění a hodně rodin profituje z podpůrné domácí paliativní péče.
* Co byste vzkázala rodičům, kteří stojí na začátku cesty k péči o dítě se sluchovým handicapem?
To je těžká otázka. Ale asi mě napadá, aby se rodiče nezalekli toho, že tato cesta bude velmi dlouhá a bude je stát spoustu práce – ve smyslu kompenzace ztráty sluchu. Ale pokud vydrží, budou moci s pomocí moderní medicíny a pomůcek dítěti zajistit téměř normální a kvalitní život. Myslím, že spousta pomůcek už umí velkou míru handicapu "umáznout", ale jsou to pořád jen pomůcky a vyžaduje to velkou trpělivost a spoustu práce a času. Rodiče ať se tím nenechají odradit. Není to sprint, je to maraton, kde se i jí, pije, protahuje a odpočívá.
Připravila Lucie Křesťanová, šéfredaktorka magazínu Dětský sluch
* Vaše pracoviště se nazývá Centrum provázení. Koho provázíte a v jakých situacích?
Centra provázení obecně pracují s rodinami dětí, které mají různé spektrum diagnóz. Například závažná onemocnění, vzácná onemocnění ve smyslu metabolických či neurodegenerativních poruch či těžké zdravotní postižení, předčasně narozené děti. U nás v Hradci Králové je Centrum také hodně vytíženo oddělením JIP, kde jsou děti po úrazech, s akutními neuroinfekcemi či po onkologických onemocněních. V rámci závažnějších zdravotních postižení nás začalo využívat také oddělení neurologie a chodíme také za dětmi se závažnou smyslovou vadou na ORL oddělení.
* Odkdy rodiny provázíte?
S rodinou jsme často již při sdělení diagnózy. Sdělují ji lékaři, ale většinou si nás k tomu přizvou. Jsme součástí týmu.
* Kolik setkání proběhne?
To je velice různé. Někdy proběhnou dvě tři krátká setkání a jindy jde až o dvouleté provázení s každodenním kontaktem. Jinými slovy, úplně na začátku děláme krizovou intervenci nebo jakousi intenzivní podporu a pak jde o průběžné provázení. Přizpůsobujeme se tomu, co rodina potřebuje. Momentu, kdy se chystá na propuštění s dítětem do domácí péče, předchází dlouhý čas, může to být týden, ale i měsíce. Příprava probíhá, pokud možno, po všech stránkách – aby měli domácnost vybavenou pro speciální potřeby dítěte, aby věděli o službách, které jim mohou pomoct a na koho se mohou obracet, když se bude něco dít. Aby měli přehled, jak to bude s financemi, s příspěvky, s konkrétními pomůckami. Prostě aby toho doma museli zařizovat co nejméně, protože je čeká náročný adaptační proces přechodu mezi nemocnicí a domovem.
* Když rodina opustí nemocnici, předáváte ji do služeb organizacím poskytujícím podpůrnou péči?
S těmito organizacemi mohou být v kontaktu už třeba měsíc předem. Jejich zástupci se mohou za rodinou přijet podívat opakovaně do nemocnice, seznámit se s dítětem i rodinou, navázat vztah. Doma se jim pak funguje lépe.
* Jaké diagnózy mají nejčastěji děti, ke kterým si vás zvou kolegové z ORL oddělení?
Bývá to těžká forma nedoslýchavosti, nejčastěji už je to v rámci předvídání lékaře, že půjde pravděpodobně o dítě, které je vhodným adeptem na kochleární implantaci. To je asi nejtypičtější zakázka. Jsme už u sdělení diagnózy, kdy lékař říká, že vyšetření prokázala těžkou nedoslýchavost a pomýšlíme na to, že by dítě profitovalo z kochleárního implantátu. Vysvětlí, že tomu ale bude předcházet proces s dočasným nošením sluchadel, jednání s pojišťovnou, série vyšetření i pobyt v nemocnici atd. Na všechna tato sdělení má v ordinaci strašně krátký čas, takže jim je jen v letu nastíní. V tomto čase my fungujeme jako někdo, kdo jim vše dovysvětlí lidskou řečí. Aby pochopili, že operací to nekončí, ale že to bude dlouhý maraton. Klidně si v ordinaci s rodinou třeba ještě další hodinku a půl povídáme, než vyrazí domů.
* Jste s rodinou v kontaktu i po propuštění domů?
Často si ještě voláme, abychom se k informacím vrátili a rodina má také možnost nás využít kdykoliv v průběhu procesu. To trošku necháváme na nich. Někdo se dobře zorientuje, projde si předoperačním procesem a pak se třeba potkáme po operaci nebo se občas vidíme, když jezdí do nemocnice na nastavování procesoru, na logopedickou péči a tak. ORL oddělení nás také ještě využívá pro praktické poradenství, třeba kvůli financování sluchadel, při zařazování dětí se sluchovým postižením do školní docházky s Roger Penem (bezdrátový mikrofon – pozn. redakce), pomáháme s vyplňováním žádostí k nadacím a zkoušíme získat pro ně nějaké finance. ORL se na nás může obrátit i v případě, že neprobíhá úplně optimálně spolupráce s rodinou v rámci péče o sluch, třeba při nastavování procesoru kochleárního implantátu, nebo pokud je rodina v nějaké složité situaci. Pak se domlouváme třeba i s logopedkou, někdy i s OSPODem či s podpůrnými organizacemi. Zde jsme spíše v roli moderátora.
* Myslíte třeba u sociálně slabších rodin?
Přesně tak, nebo u rodin, které pocházejí z cizí země, typicky teď z Ukrajiny, jejíž členové ještě nejsou u nás zorientovaní, takže to mají náročnější.
* Rodiny odkazujete i na Centrum pro dětský sluch Tamtam. Přejdou do jeho péče rovnou, nebo využívají zároveň i vaše služby?
Využíváme spolupráci s Tamtamem v Pardubicích. V rámci prvního velkého rozhovoru s rodinou jim mimo jiné říkáme, že Tamtam tady máme a jak ho mohou využít. Pak si voláme s paní Romanou Procházkovou nebo s někým jiným z Tamtamu (sociálně aktivizační služby pro rodiny s dětmi – pozn. redakce), že se nám zde takové děťátko objevilo a jeho rodina ví, že se může na Tamtam obrátit.
Jednou to bylo i obráceně – měli jsme tu rodinu neslyšících rodičů s miminkem, které mělo jinou diagnózu než poruchu sluchu, šlo o vzácné metabolické onemocnění a my potřebovali lépe nastavit spolupráci s rodinou.
Nebyli jsme si jistí, zda dobře rozumějí léčebnému procesu a rizikům, takže jsme požádali Tamtam, zda by zafungoval v roli odborného tlumočníka v kontextu zdravotních aspektů. Uspořádali jsme multioborovou schůzku s lékaři, rodiči a dalšími příslušníky rodiny a pracovnicí Tamtamu. Do péče Tamtamu jsme už odeslali odhadem několik desítek rodin.
* Máte nějakou zpětnou vazbu od klientů, jak jsou s jeho službami spokojeni?
Mám hezké zpětné vazby od rodin, které docházejí do Tamtamu s dětmi s výraznou nedoslýchavostí nebo v rámci přípravy na kochleární implantaci. Říkají, že tam chodí rádi a rádi se setkávají s dalšími rodiči. Oceňují možnost vidět ostatní děti, které už jsou v procesu jinde a fungují. Že to neformální sdílení, které tam v rámci nějakých aktivit probíhá, je pro ně velmi povzbudivé. Takže my jsme moc rádi, že tady v Pardubicích Tamtam máme. A naše spolupráce je vzájemně vřelá a dobrá.
* Co by ve vašem regionu v systému péče o děti s různými handicapy mohlo fungovat lépe?
Co nám obecně, napříč všemi regiony, v systému péče o děti se závažným onemocněním chybí, jsou kvalitní respitní služby (odhlehčovací – pozn. redakce). Ty ve zdravotnickém systému neexistují a my bychom je strašně uvítali. Protože v momentě, kdy jsou rodiče v roli dlouhodobě pečujících 24/7/365, respitní péči prostě potřebují. Když se vám o dítě někdo postará, máte čas pro sebe – a je úplně jedno, jestli se vám o něj postará profesionál doma, nebo zda máte místo, kam dítě můžete odvézt.
* Co brání zavedení této péče?
Většinou narážíme na to, že děti mají tak komplikované diagnózy a tak specifické zdravotní potřeby a potřebují specifické technické vybavení, třeba děti s tracheostomií potřebují odsávat z kanyly a podobně, že to hned tak nějaká služba neumí a ani nemá ve své kompetenci. Vlastně to poskytovat nesmí. A toto je náš evergreenový stesk, protože nám chybí místo, kde rodiče můžou nabrat síly a mít trochu času pro sebe.
* Jak jste na tom ve vašem regionu s přidělováním příspěvků na péči? Co jsem slyšela, neprobíhá napříč republikou tak docela systémově a spravedlivě.
Řekla bych, že jsme na tom průměrně. Ale bohužel víme o té obrovské nepredikovatelnosti něčeho, co by správně predikovatelné být mělo – že bude v každém regionu na potřeby každého dítěte s handicapem pohlíženo stejně. Tady na tom nejsme ani extrémně dobře, ani extrémně špatně. Snažíme se rodiny vést k dobré spolupráci s praktickými lékaři, aby dodali maximum možných podkladů a správně naformulovaných potřeb k zajištění péče. Když to nevychází, využíváme poradnu Národní rady zdravotně postižených v Pardubicích pro dobře zformulované odvolání. Toto tíží asi nás všechny, co pracujeme s rodinami.
* Jak dlouho již vaše Centrum při Fakultní nemocnici Hradec Králové funguje?
Od roku 2018. První dva roky jsme byli podporovaní Nadací Sirius, ale po celou dobu našeho projektového fungování už probíhala jednání metodického vedení centra s pojišťovnami o možnostech úhrady, abychom mohli být součástí zdravotnictví. To se podařilo na začátku roku 2020, kdy jsme se plynule překlopili do zdravotnického systému. Na našem fungování se nezměnilo nic, ale stali jsme se trvale udržitelní. Jinak první Centrum provázení vzniklo v Praze ve Všeobecné fakultní nemocnici v roce 2015. V současnosti je Center šest – u nás v Hradci Králové, v Praze-Podolí, ve Všeobecné fakultní nemocnici v Praze, v Olomouci, Brně a Ostravě.
* S jakými organizacemi spolupracujete?
Obecně jsou to všechno rané péče, které jsou nutné pro správný psychomotorický rozvoj dítěte a jeho podporu doma. Ty máme v regionu nejblíže tři. Dvě v Královéhradeckém kraji a jednu v Pardubickém, plus Tamtam. Dále spolupracujeme s celou řadou nadací, kde se snažíme pro rodiny získat finanční podporu, s poradnou Národní rady zdravotně postižených, ve školské oblasti jsou to pak speciálně pedagogická centra. Jsou speciální třídy, kam děti směřují, třeba v menších okresních městech. U některých diagnóz to klidně může být i podpůrná paliativní péče ve smyslu dlouhodobé péče o chronicky nemocného pacienta. U některých dětí je sluchová vada součástí nějakého významného chronického onemocnění a hodně rodin profituje z podpůrné domácí paliativní péče.
* Co byste vzkázala rodičům, kteří stojí na začátku cesty k péči o dítě se sluchovým handicapem?
To je těžká otázka. Ale asi mě napadá, aby se rodiče nezalekli toho, že tato cesta bude velmi dlouhá a bude je stát spoustu práce – ve smyslu kompenzace ztráty sluchu. Ale pokud vydrží, budou moci s pomocí moderní medicíny a pomůcek dítěti zajistit téměř normální a kvalitní život. Myslím, že spousta pomůcek už umí velkou míru handicapu "umáznout", ale jsou to pořád jen pomůcky a vyžaduje to velkou trpělivost a spoustu práce a času. Rodiče ať se tím nenechají odradit. Není to sprint, je to maraton, kde se i jí, pije, protahuje a odpočívá.
Připravila Lucie Křesťanová, šéfredaktorka magazínu Dětský sluch
Klíčová slova: