Max děkuje

Nora FRIDRICHOVÁ, redaktorka
Příběh Maxe, 21 měsíců starého chlapce se spinální svalovou atrofií, jsme vám představili před týdnem. Jeho rodiče uspořádali sbírku, která od začátku byla doslova bojem s časem. Během pouhých tří měsíců potřebovali vybrat víc než 50 000 000 Kč na zcela nový lék, který smrtelnou nemoc dokáže snad i natrvalo zastavit. Neuvěřitelné se stalo skutečností a potřebná částka se vybrala mnohem rychleji za neuvěřitelných 10 dní. Jenže vzápětí Maxovi rodiče zjistili, že nemoc lze někdy překonat snadněji než Finanční úřad. Natáčela Martina Houdková.

Jiří MOSLER, Maxův otec
Kdybysme tomu nevěřili, tak do toho nejdem.

Martina HOUDKOVÁ, redaktorka
Příběh Maxíka. Fotografii modrookého chlapce s prosbou o pomoc sdíleli na Facebooku desítky tisíc lidí.

Simona MOSLEROVÁ, Maxova matka
To bylo z vánočního focení, kdy jsme se fotili jako celá rodina a snažila jsem se vybrat prostě tu nejhezčí fotku, která Maxíka vystihuje.

Martina HOUDKOVÁ, redaktorka
Manželé Moslerovi spustili sbírku a transparentní účet na pomoc svému synovi 1. března. Webovou i facebookovou stránku připravili úplně sami, přestože s tím doposud neměli žádné zkušenosti.

Jiří MOSLER, Maxův otec
Chodil jsem spát pozdě, třeba ve 4 ráno, ale bylo to prostě potřeba, aby to bylo v takovém stavu, v jakém to je.

Martina HOUDKOVÁ, redaktorka
Maxovi spinální svalovou atrofii lékaři diagnostikovali před sedmi měsíci. Jen díky lékům drží hlavu zpříma a částečně se hýbe. Léky ale musí dostat každé 4 měsíce. Lumbální punkcí - tedy vpichem přímo do páteře. 1 dávka stojí 2 000 000 Kč a pojišťovna ji platí. Jednorázovou, takzvanou genovou terapii - úplnou novinku, ne.

Jiří MOSLER, Maxův otec
My jsme vděční za to, že nebude muset co 4 měsíce chodit na lumbální punkci celý život. Takže to je, to bylo to hlavní, proč jsme do toho šli. No a samozřejmě jsou zase i ohlasy, že to účinnější je, tak bysme byli rádi, kdyby se Maxík samozřejmě zlepšil. Náš cíl je prostě z něho udělat samostatného vozíčkáře, který bude bydlet sám a bude mít vlastní rodinu.

Martina HOUDKOVÁ, redaktorka
Jenže lék, který to možná dokáže, je nejdražším lékem vůbec. V USA stojí 2 000 000 USD a může se podat jen do dvou let věku dítěte. V případě Maxe tedy do tří měsíců.

Božena JIRKŮ, ředitelka Konta Bariéry
Já jsem tomu opravdu nevěřila. Já jsem si myslela, 50 000 000 Kč to je obrat velké nadace za celý rok. Je to prostě strašně peněz a je ještě skvělý, že ta rodina to udělala všechno legálně. Tady mají ohlášenou veřejnou sbírku, je to legální sbírka a ani koruna se neztratí.

Martina HOUDKOVÁ, redaktorka
Lidé Maxe nenechali na holičkách. Za pouhých 10 dnů přistálo na transparentní účet o dost víc než 50 000 000 Kč. Společně se spoustou podpůrných vzkazů.

Simona MOSLEROVÁ, Maxova matka
Tak prostě nás obdivuju, že jsme do toho vůbec šli, že jsme prorazili cestu ostatním dětem a protože pro ty se otevírá cesta. Někdo třeba o této nemoci neměl ani tušení, takže hodně lidí se díky tomu dozvědělo, co je to SMA, a to je dobře.

Martina HOUDKOVÁ, redaktorka
Fakultní nemocnice v Motole, kde se Max léčí, už začala zařizovat vše potřebné, aby chlapec dostal lék co nejdříve. A navíc kvůli tomu nemusel cestovat za hranice.

Jana HABERLOVÁ, neuroložka, Klinika dětské neurologie 2. LF UK a FN Motol
Snažíme se zajistit akreditaci fakultní nemocnice pro genovou léčbu, a pokud všechno toto dobře proběhne a lék bude dostupný v České republice, tak předpokládáme, že bysme mohli léčbu podat ve Fakultní nemocnici Motol.

Jiří MOSLER, Maxův otec
Je to skvělé, co se stalo. Že prostě se lidi takhle semkli a přispěli tady Maxíkovi. Ale ještě to prostě pořád nekončí. Já říkám: až budu sedět u toho lůžka nebo prostě budu v té nemocnice a budu vědět, že je mu ten lék podáván a bude ho mít v sobě, tak teprv to ze mě spadne. Nebo myslím si, že z nás.

Martina HOUDKOVÁ, redaktorka
To by mělo být do několika týdnů. V záplavě dobrých zpráv se ale bohužel našla i 1 špatná. Finanční úřad bude pravděpodobně chtít z léku zaplatit DPH 10 %.

Jiří MOSLER, Maxův otec
To znamená zhruba nějakých 5 milionů korun. Tak to vlastně znamená, že v průměru každý člověk, co přispěl na tu sbírku, tak dal nějakých 730 Kč. Což znamená, že aby se zaplatilo DPH, tak zhruba nějakých 6,5 tisíce lidí cirka prostě dávalo peníze jenom proto, aby se vlastně platilo DPH státu.

Michal ŽUROVEC, mluvčí Ministerstva financí
Ministerstvo financí ani finanční správa nemohou ze zákona odpouštět daně. Snad jediná šance je, že by se potvrdilo, že se jedná o lék, který je vyrobený z lidské tkáně, krve nebo jejího derivátu.

Martina HOUDKOVÁ, redaktorka
To Maxová lékařka momentálně ověřuje u švýcarského výrobce. Šance, že tomu tak je, ale zřejmě není příliš vysoká.

Jiří MOSLER, Maxův otec
Z hlediska etického je to hrozné, protože se vlastně lidé skládali na Maxíka prostě ze svých zdaněných peněz, dávali ve své dobré víře prostě Maxíkovi na lék a ve finále je to tak, že část těch peněz půjde vlastně státu na DPH.

Jiří MOSLER, Maxův otec
Je prostě skvělé, jak se dokázali Češi semknout a během pár dnů takovou /nesrozumitelné/ sumu vybrat a prostě pomoct tady...

Simona MOSLEROVÁ, Maxova matka
Byla to taková spolupráce všech. A tak jsme to prostě společně dokázali. Takže děkujeme všem.

Jiří MOSLER, Maxův otec
Děkujeme.