Maminka Rozárky: Dceru trápí nemoc, kterou nemá nikdo v České republice
10.12. 2021 - 09:18
Lékaři z genetického výzkumu ve Fakultní nemocnici Motol nakonec zjistili, že se jedná o tetrasomii X chromozomu. Nemoci, která na celém světě trápí 50 lidí. V České republice je Rozárka jedinou pacientkou.
"Od lékařů jsem dostala jen papír s diagnózou a velmi strohý výklad nemoci a doporučení, ať si to nastuduji v lékařské knihovně," popisuje Klára, která pracuje jako památkářka a bydlí v Hostivaři.
Z jejího bytu se stalo místo pro setkávání s ranou péčí....
Celý článek:
Klíčová slova: