Maminka Rozárky: Dceru trápí nemoc, kterou nemá nikdo v České republice

Lékaři z genetického výzkumu ve Fakultní nemocnici Motol nakonec zjistili, že se jedná o tetrasomii X chromozomu. Nemoci, která na celém světě trápí 50 lidí. V České republice je Rozárka jedinou pacientkou.

 "Od lékařů jsem dostala jen papír s diagnózou a velmi strohý výklad nemoci a doporučení, ať si to nastuduji v lékařské knihovně," popisuje Klára, která pracuje jako památkářka a bydlí v Hostivaři.
 Z jejího bytu se stalo místo pro setkávání s ranou péčí....

 

Klíčová slova: