Když jídlo zabíjí

ČT 1
-

Aneta SNOPOVÁ, moderátorka
Mají nemoc, která způsobuje, že jídlo je pro ně jed. Zhruba 700 dětí a dospělých v Česku je odkázáno na speciální dietu. Z běžných potravin nemohou prakticky nic. Takzvaná nízkobílkovinná dieta je finančně nákladná, měsíčně vyjde na tisíce. A přestože je pro ně zároveň jediným lékem, pojišťovny ji neproplácejí. Proč musí bojovat nejen se svou nemocí, ale i s úředníky? Podívejte se na reportáž.

Hana MATUROVÁ
Fenylketonurie je velmi zákeřná nemoc, která nebolí, ale naprosto plíživě a zákeřně poškozuje vnitřní orgány a hlavně poškozuje mozek. To znamená, že náš syn, který byl diagnostikován s touto nemocí ve 2 letech, tak už získal těžkou mentální retardaci.

Anna KALINOVÁ
No, hlavně vám proběhne hlavou, proč já, proč my, vždyť je zdravá, vždyť všechny testy v těhotenství byly v pořádku. Nikdy jsem to neslyšela, nevím, co to je, jak to budeme zvládat. Bude zdravá? Bude normální? Nebude normální?

Aneta SNOPOVÁ, moderátorka
Že je jejich dcera vážně nemocná, se manželé Kalinovi dozvěděli už pár dní po jejím narození, po výsledcích takzvaného novorozeneckého screeningu. Zatímco o její málo starší bratr je zdravý, diagnóza dnes 10leté Natálky zněla: fenylketonurie. Tedy dědičná metabolická porucha, na kterou v současnosti medicína nezná lék. Organismus nemocného neumí vstřebat aminokyselinu fenylalanin obsaženou v bílkovinách, která se pak hromadí v játrech a nevratně poškozuje mozek.

Renata PAZDÍRKOVÁ, vedoucí lékařka metabolické ambulance, Klinika dětí a dorostu FNKV
Příznaky neléčené fenylketonurie je poškození centrálního nervového systému, poškození tedy mozku. Dítě se nevyvíjí, vyvíjí, rozvíjí se psychomotorická retardace, křečový stav, epilepsie. To jsou asi nejzávažnější příznaky.

Aneta SNOPOVÁ, moderátorka
Fenylalanin, který je pro nemocné doslova zabiják, je prakticky ve všech potravinách kromě oleje, cukru a octa. Nemocní jsou tak odkázáni na speciální nízkobílkovinnou dietu, kterou musí dodržovat bez výhrad a která je velmi finančně nákladná. Protože to je zároveň jediná možná léčba, v řadě zemí západní Evropy včetně sousedního Slovenska je tato dieta hrazena z veřejného zdravotního pojištění.

Renata PAZDÍRKOVÁ, vedoucí lékařka metabolické ambulance, Klinika dětí a dorostu FNKV
PKU dietu není možné sestavit bez nízkobílkovinných produktů. Je to prostě součást té diety. A je také finančně dost nákladná. Mnoho zemí Evropy má tu možnost nebo hradí částečně nebo některé ty potraviny pacientům, například Slovensko. A pro ty pacienty to potom, nebo pro ty rodiny je to jako pomocí, aby mohli dobře dodržovat tu dietu, aby měly ty děti dobrou complience a dobré výsledky.

Anna KALINOVÁ
Natálka může v podstatě nízkobílkovinné potraviny, který se kupujou ve specielních obchodech nebo na e-shopech. Potom může v omezeném množství ovoce a zeleninu. A to je v podstatě asi tak jakoby všechno, co ona může. Pak může vodu, čaj. A to je všechno.

Aneta SNOPOVÁ, moderátorka
V Česku je touto dědičnou metabolickou poruchou postiženo zhruba 700 dětí a dospělých. Na jejich podporu vznikla nezisková organizace, která se už od roku 2010 pokouší prosadit alespoň částečnou úhradu nízkobílkovinných potravin.

Šárka ŠTĚRBOVÁ, místopředsedkyně sdružení pacientů s fenylketonurií
Nechceme žádné nadstandardy, ale že chceme jenom ty základní potraviny pro zvláštní lékařské účely, které jsou důležité, a bez kterých vlastně my se nemůžeme léčit. Bez nich prostě ty naše děti nemůžou přežít ve zdraví a vyvíjet se normálně.

Anna KALINOVÁ
Je to finančně náročné pro tu rodinu, protože jenom třeba půl kila mouky stojí 130 korun nebo půl kila těstovin stojí 130 korun. Chleba, kterej má půl kila, stojí 90 korun. To jsou jakoby takhle obratem ty nezákladnější potraviny, který to dítě potřebuje.

osoba
Baví tě jezdit na kole?

osoba
Jo.

Aneta SNOPOVÁ, moderátorka
Jak už bylo řečeno, nízkobílkovinná dieta je pro pacienty s fenylketonurií jedinou možnou léčbou. Před 2,5 lety se proto sdružení zastupující pacienty obrátilo na Státní ústav pro kontrolu léčiv se žádostí o její částečnou úhradu. A před měsícem úřad rozhodl. Žádost zamítl s tím, že na úhradu nízkobílkovinné diety nemají pacienti nárok.

Irena STOROVÁ, ředitelka Státního ústavu pro kontrolu léčiv
V zákoně a potom v prováděcích předpisech, tak jsou přesně daná pravidla, co je třeba prokázat, když se žádá o stanovení výše a podmínek úhrady. Tam je těch kritérií celá řada. A ta kritéria vlastně právě ta nízkobílkovinná mouka nenaplnila.

Tomáš DOLEŽAL, ředitel Institutu pro zdravotní ekonomiku a hodnocení medicínských technologií
V tomto případě možná SÚKL aplikoval ta pravidla příliš přísně. A aplikoval je tak, jak je používá na moderní léky, které mají přísné studie, kde musí prokázat proti kontrolní skupině, která není léčena, že ta léčba funguje. Ale jak jsme si řekli, tady to není možné, protože tady nikdo nepochybuje, že špatná dieta vede ke špatnému zdravotnímu stavu.

Aneta SNOPOVÁ, moderátorka
Státní ústav pro kontrolu léčiv tvrdí, že nebylo dostatečně prokázáno, že by při hrazení nízkobílkovinné diety došlo ke zlepšení stavu pacientů, a naopak, že by při nepřiznané úhradě došlo k nedodržování léčby, a tím ke zhoršení jejich zdravotního stavu. Podle SÚKLu navíc nebyl klinicky doložen ani nevratný účinek u pacientů do 25 let.

Šárka ŠTĚRBOVÁ, místopředsedkyně sdružení pacientů s fenylketonurií
Když přišlo zamítavé stanovisko SÚKLu, nevěřili jsme, že může být odpověď postavena na této úrovni, kdy po nás vlastně neeticky chtějí dokázat něco, co je léty prozkoušeno v celém světě a co se tady léčí přes 45 let.

Anna KALINOVÁ
SÚKL by chtěl, abysme jim to přesně dokázali tak, že třeba já, třeba když to vezmu z mýho hlediska, bych svoje dítě přestala s ním jakoby dodržovat tu dietu nebo to dítě by přestalo dodržovat dietu, a aby se vidělo, jestli ta dieta jim pomáhá nebo ne. Takže vlastně to dítě když nedodržuje dietu, tak začne bejt nemocný, začne mít různý problémy. Ale my to, žádný rodič nechce, aby to dítě bylo nějak nemocný nebo ho ohrozit na životě.

/ Ukázka /

Tomáš DOLEŽAL, ředitel Institutu pro zdravotní ekonomiku a hodnocení medicínských technologií
Máme dostatečné důkazy, že zdravotní stav jednoznačně souvisí s dodržováním diety. Nemáme ty, ty studie kontrolované, že bysme jedné skupině sebrali tu léčbu a druhé ji ponechali, protože to není eticky možné, ale jsou studie, kde mezi sebou závisí dieta a zdravotní stav pacientů.

/ Ukázka /

Renata PAZDÍRKOVÁ, vedoucí lékařka metabolické ambulance, Klinika dětí a dorostu FNKV
Možnost, jak doložit funkčnost a nefunkčnost diety, není realizovatelná v praxi, protože není možné prostě někomu dietu sebrat a prokázat, že, že, že potom dojde k poškození.

Anna KALINOVÁ
Vždyť my tady ty případy máme. Třeba Ondra, který je dospělej, je mu přes 30 let, tak vlastně byl špatně zachycený, takže vlastně nedodržoval tu dietu od narození, tak jak ji dodržujeme třeba my, tak na něm je to vidět. Je mu sice 30 let, ale je to velké dítě. Takže tady ten důkaz by jim v podstatě mohl stačit. Ale oni řekli, že tohle to nechtějí, že chtějí nějakou studii. Ale my žádnou studii na to prostě nemáme.

Aneta SNOPOVÁ, moderátorka
Paní Maturová spolu s manželem žijí ve východočeské Vraclavi a mají 4 děti. Zatímco nejstarší dcera je zdravá, 3 mladší synové se narodili s fenylketonurií. U nejstaršího Ondřeje navíc vážné onemocnění z neznámých důvodů nezachytil novorozenecký screening.

Hana MATUROVÁ
Léčba neprobíhá nijak jinak než právě velmi přísnou dietou. Ale pro Ondřeje už to bylo pozdě, protože už to, 2 roky stačily na to, aby získal těžké mentální postižení. Ondřej v současný, v současný době, tak jako je tady jakoby diagnostikovaná trvalá těžká mentální retardace s tím, že není schopnej se sám o sebe postarat v jakémkoliv směru. Je tak jako závislej na nás tady na všech.

Renata PAZDÍRKOVÁ, vedoucí lékařka metabolické ambulance, Klinika dětí a dorostu FNKV
Bezpříznakové období, kdy se nic na dítěti nepozoruje, může trvat až několik měsíců, kdy potom to dítě se nevyvíjí tak, jak bychom očekávali, a dojde k té diagnóze až opožděně. Té, ta, to postižení už je potom nevratné.

Hana MATUROVÁ
Vedle Ondřeje je jeho mladší bratr, o 5 let mladší bratr Láďa, ten drží dietu od svého 4. dne po narození, a i když to vůbec nebylo jednoduché, ta dieta jako taková s sebou nese spoustu úskalí, tak přesto se to úsilí vyplatilo, protože Láďa absolvoval devítiletou školu, maturoval a nakonec vloni, vloni odpromoval na Vysoké škole ekonomické.

Martin MATURA
Teďka končím základní školu. Mám podanou přihlášku na střední školu do Hradce Králové na výrobu a ladění pián. Já mám tady toho Ondru, kterej takový to štěstí neměl. A tak se stačí podívat na něj a říct si, že, že takhlens nechci, že bych to chtěl dotáhnout někam, někam víc, protože, výš.

Ladislav MATURA
Jsem často zván na různé akce, i třeba venkovní, zahradní, kde se točí prasátko, a to když vidím, tak to je pro mě pomalu jako televize. Vidím to, líbí se mně to, ale nemůžu to ochutnat. A hrozně by mě zajímalo, jak taková věc může chutnat. Co mám kamarády a spolužáky, tak mně všichni říkají, že to je moc dobrý.

Hana MATUROVÁ
No, když se člověk dívá na, na ty svoje děti, tak je má vlastně všechny stejně rád a každýmu přeje jen to nejlepší. A někdy člověka napadá, že, že to je velká škoda pro Ondřeje, někdy, ale snažíme se s tím žít. Snažíme se s tím žít a brát to tak, že, že to takhle, takhle je.

Aneta SNOPOVÁ, moderátorka
Zástupci sdružení se po zamítavém stanovisku Státního ústavu pro kontrolu léčiv obrátili na ministerstvo zdravotnictví. To stanovisko úřadu potvrdilo a přišlo s náhradním řešením. Tím by měla být částečná úhrada nízkobílkovinných potravin z takzvaného fondu prevence jednotlivých pojišťoven.

Anna KALINOVÁ
Teď je Natálce dobře, v podstatě jako myslíte po zdravotní stránce? Tak žádný komplikace nejsou a je to díky tomu, že vlastně se ta dieta se dodržuje, tak jak má. Prospívá, ve škole to zvládá výborně. Díky tomu vlastně může i sportovat, pohybovat se. Všechno dělá tak jako zdravý dítě. Ale je to díky tomu, že vlastně dodržujeme tu přísnou dietu.

Filip VRUBEL, náměstek ministra zdravotnictví
My jsme diskutovali tuto problematiku s experty a právě si myslíme, že fondy prevence jsou právě přesně tím, co je nejvhodnější pro způsob, jak zajistit financování této léčby pacientů z veřejného zdravotního pojištění.

Šárka ŠTĚRBOVÁ, místopředsedkyně sdružení pacientů s fenylketonurií
Fond prevence není pro nás zárukou, že budeme mít na tu léčbu, protože ten se každou chvíli mění, není nijak legislativně ukotven. A pro nás, když každý z nás je u každé jiné pojišťovny, vůbec nezaručuje to, že budeme mít na nízkobílkovinnou dietu.

Aneta SNOPOVÁ, moderátorka
Jak velký finanční zápřah to je pro vaši rodinu?

Anna KALINOVÁ
Hodně velký. Když to vezmu, že já mám nějakejch 13 tisíc čistýho, a z toho utrhnu vlastně těch 7 tisíc, takže mi zbyde 6 tisíc, a máte různé výdaje, že jo. Potřebujete zaplatit kroužky, školu, bydlení, takže nám zbejvaj pár tisíc od manžela. A vyjít se s tím dá občas těžko.

Hana MATUROVÁ
Je to tak, že my teďka se úplně, my třeba vůbec jako nekupujeme žádné pochutiny. My nekupujem čokolády. My nekupujem, i když by jim to chutnalo, třeba jsou i náhražky třeba párků, jenže to vyjde víc jak tisíc korun kilo. To my vůbec nekupujem. My se soustředíme na ty úplně základní potraviny. Zvládnout se to, zvládnout se to musí, protože na tom vlastně závisí život těch našich dětí.