Kačenka neměla přežít, přesto bojuje! Rodiče promluvili o strachu »z toho« okamžiku

Měla se jim narodit zdravá holčička, když ale Kačenka (2) přišla na svět, vše bylo jinak! Miminko rodičům Lucii a Tomášovi na porodním sále nikdo neukázal, okamžitě putovalo na jednotku intenzivní péče. Rodiče se dozvěděli, že jejich děvčátko nemá šanci na přežití.

Stále bez diagnózy
Děvčátko se narodilo jako dvoukilové a téměř nehybné. Trpí těžkou svalovou hypotonií (ochablostí svalstva), z jakých příčin, lékaři dosud přesně nezjistili. "To, že ještě nevíme proč, není úplně časté. Většinou se nám diagnostika podaří nejpozději do roka a půl. Kolegové z Ústavu dědičných metabolických poruch v Praze už sice nějaké podezření vyslovili, ale zatím jej nepotvrdili," popisuje realitu ošetřující lékařka Jana Zemánková z Dětské kliniky hradecké fakultní nemocnice.
Odborníci se domnívají, že Kačenka má některé z velmi vzácných mitochondriálních onemocnění. Podle počátečních prognóz neměla být schopna nejen sama dýchat a polykat, ale také slyšet, vidět, mluvit...

 

Klíčová slova: