Jaké jsou děti s Downovým syndromem

ČRo Plus
-
Šárka FENYKOVÁ, moderátorka
V obličeji mají upřímný dětský výraz až do dospělosti. Přesto to nejsou věčné děti. Například v empatii a emocionálních prožitcích jsou často mnohem dál než jejich vrstevníci. Řeč je o lidech s Downovým syndromem. Jaké jsou náctileté děti, které mají od narození ztrojený 21. chromozom? Jak se daří s jejich emocemi pracovat na divadle? A jak složité nebo naopak jednoduché to mají mimo jeviště? Do toho se pokusí nahlédnout následující pořad. U jeho poslechu vás vítá Šárka Fenyková.

/ Ukázka /

Šárka FENYKOVÁ, moderátorka
Přicházím na pravidelnou zkoušku divadla Aldente, které se od roku 2014 věnuje projektům s herci s Downovým syndromem. Přesně v tom roce se totiž zakladatelce a režisérce divadla Jitce Vrbkové narodila Klárka. Holčička se stejnou diagnózou. I teď je přítomná a pozoruje své o několik let starší kamarády. Elišku, Martinu, Lukáše, Moniku, Martina a Zuzku. Původně jsem chtěla také s mikrofonem jen přihlížet, ale 14letá Eliška mě bere za ruku. Jo, já jdu dovnitř, jo? Aha.

osoba
Tak, Marťo, tak.

Šárka FENYKOVÁ, moderátorka
A vede mě doprostřed kroužku, kde herci pod vedením herečky a pedagožky Ivety Kocifajové improvizují.

Iveta KOCIFAJOVÁ, herečka, pedagožka
Jdeme si vyzkoušet vlnu, jenom jak tu vlnu máme udělat, pojďte všichni, teďka vlnu. Takhle, do boku, jo? A každý, jak chce. Eliško, čekáme. Pojď. Eliško. Tak, a vlnu jenom všichni. Vlnu.

/ Ukázka /

Šárka FENYKOVÁ, moderátorka
Jak se zkouší v divadle s herci s Downovým syndromem? Jakou roli například hraje text? Ptám se režisérky Jitky Vrbkové.

Jitka VRBKOVÁ, režisérka
Jsou divadla, která zkouší s textem. Ale buď to má špatný výsledek, anebo jsou to divadla už velice zkušená. Takže my jsme třeba byli v berlínském divadle Ramba Zamba, které existuje 27 let, průměrný věk herců se taky, je úplně někde jinde než u nás, tam zhruba těm hercům je mezi 30 a 40 roky. A ti, kteří tam mají větší role, tak už prošli nějakou průpravou. A tam opravdu teď už docela zkouší, že základním východiskem je teda text. Takže se přijde na zkoušku a je text. U nás by to nešlo zatím. My zkoušíme tak, že zkoušíme nějaké situace, zkoušíme improvizovat, a když nějaká improvizace je nadějná, tak se jí potom chytneme a nějakým způsobem ji rozmnožíme. A taky jsme hojně užívali nějakých dokumentárních materiálů. Ať už to byly články v novinách, reportáže nějaké natočené nebo to bylo, co nám řekli rodiče nebo co, co jsme třeba nahráli, že, že někdo říkal.

Šárka FENYKOVÁ, moderátorka
Jitka mluví o představení Who am I? V českém překladu jinak také Kdo jsem?

/ Ukázka /

Jitka VRBKOVÁ, režisérka
My jsme vlastně vycházeli hodně z herců a z jejich životních příběhů, které jsme nějakým způsobem dali, dali dohromady. A vlastně z toho trošičku vyšel takovej, řekněme, protipól mezi tím kouzelným světem dětí nebo dospívajících s Downovým syndromem, a tou společností, která ne vždycky je dokáže pochopit a ocenit, protože ta jejich kritéria jsou zkrátka rozdílná. My jsme se tam vlastně potom dostali i na tematiku sbírání víček pro handicapované, což je trošičku ne úplně šikovný způsob, jak vydělávat peníze, protože to přináší těm rodičům handicapovaných dětí spoustu starostí a nemají z toho skoro žádné peníze. Také jsme se dostali na problematiku diagnostiky, že vlastně dneska potřebuje dítě spoustu papírů k sobě mít, a ti, kteří to mají dělat, tak to úplně nestíhají a nemají dostatek času. A dost často už je to jen takové, rychle vychrlit nějaké diagnózy, než že by se někdo snažil to dítě opravdu pochopit.

/ Ukázka /

Šárka FENYKOVÁ, moderátorka
Lektorka Iva Kocifajová říká takovému dialogu hádka v babylonštině. Doprovází ho pohyb a velká míra emocí, což je podle Jitky Vrbkové pro herce s Downovým syndromem mnohem přirozenější projev než slova.

Jitka VRBKOVÁ, režisérka
Ale nedá se to zase říkat, že je to tak vždycky. Jsou i děti s Downovým syndromem, které jsou velice umluvené. Ale hodně často to třeba bývá, že ty emoce jsou mnohem dál než, než ta úroveň té řeči. A i to myšlení je mnohem dál. Takže oni vlastně nestíhají úplně říct to, co ten mozek jim rychle produkuje za, za myšlenky, které by chtěl sdělit. S tou řečí je to těžký. Jsou veliké rozdíly od herců nebo u nás herců, ale od lidí s Downovým syndromem, kteří vlastně mluví jenom ve slovech, až po ty, kteří mluví v podstatě takřka normálně, jenom s úplně drobnými ...

Šárka FENYKOVÁ, moderátorka
Přiběhla Klárka. Ne, Klárka nám k tomu asi taky potřebuje něco říct.

Jitka VRBKOVÁ, režisérka
Klárinko, zazpíváš, já mám ...
Je třeba zajímavý, že moje dcera neumí mluvit ve větách, ale umí zazpívat písničku, v podstatě téměř dobře. Protože jakmile je to spojené s hudbou a je to s těma emocema, tak ona si najednou zapamatuje ty dlouhé věty. Ale jako větu takhle samotnou, když v tom ty emoce nejsou, tak, tak zkrátka ne, nevyprodukuje. Ňam ňam? Ty papáš?

/ Ukázka /

Jitka VRBKOVÁ, režisérka
Rozhodně nemám ráda, když někdo říká, vy děláte hrozně těžkou práci. My neděláme těžkou práci. My děláme trochu jinou práci. Ale ona je v něčem těžší a v něčem je zase jednodušší. Protože naši herci jsou 100% upřímní. Což se teda projevuje tak, že dost často se nám na to, co děláme, vykašlou a odejdou, lehnou si nebo cokoli, ale nemusíte řešit to, že zkoumáte, co si vlastně kterej herec myslí a nemusíte řešit to, že někdo vlastně dělá něco, co mu není, prostě nesedne mu to, ale dělá to, protože vy to chcete. A tohle my nemáme. Herci s Downovým syndromem jsou 100% spontánní a řeknou vám přesně, co si myslí. A udělají přesně, co cítí. My třeba neřešíme, co se může řešit často u dětského divadla nebo divadla jakoby mladistvých, že jsou to takzvaně naučené texty, že jsou to takové recitátorské exhibice. To se nám zkrátka stát nemůže, ani kdybychom se rozkrájeli. Protože oni jakoby neukazují nějaké naučené věci. Oni se nám na to vykašlou. Dokonce se nám i stává, že i když vědí, co mají říct, že hodně často řeknou něco jinýho. A je v nich taková nějaká velká touha říct něco jinýho. A my potom lavírujeme mezi tím, že chceme, aby byli spontánní a říkali si, co chtějí, a mezi tím, že víme, že někdy pro tu inscenaci je lepší, aby skutečně řekli to, na čem jsme dohodnutí. Takže mezi tím někdy tak jako se pohybujeme, mezi těmato dvěma protipóly, že, že je přemlouváme, aby nám řekli, co chceme, a že jim současně necháváme poměrně hodně velkou svobodu.

/ Ukázka /

Šárka FENYKOVÁ, moderátorka
Samy sebou jsou děti s Downovým syndromem ale i v běžném životě. Nejenom na divadle. Povídám si o nich s jejich rodiči. Vážím si toho, že se rozhodli se podělit o svoje zkušenosti. Protože ale nejsou vždy jen pozitivní, domlouváme se, že mi řeknou jen svá křestní jména.

 Libor, otec dítěte s Downovým syndromem
Libor.

 Dáša, matka dítěte s Downovým syndromem
Já se jmenuju Dáša.

 Táňa, matka dítěte s Downovým syndromem
Táňa.

 Mirka, matka dítěte s Downovým syndromem
Mirka.

 Karla, matka dítěte s Downovým syndromem
Karla.

 Vlasta, matka dítěte s Downovým syndromem
Vlasta.

Šárka FENYKOVÁ, moderátorka
V čem jsou děti s Downovým syndromem jiné?

matka dítěte s Downovým syndromem
Ono je to těžký jako, mně přijde, že jsou úplně stejní. Že má každej nějaký svoje vlastnosti. A já mám 3 děti doma a prostě to, co má ta Marťa, nejstarší, tak to mají i ti ostatní.

 Libor, otec dítěte s Downovým syndromem
Já bych řekl, že Martin třeba je hodně otevřenej ke každýmu. S každým se spřátelí. No, úplně důvěřuje každýmu.

matka dítěte s Downovým syndromem
Takoví jsou více srdeční, citliví.

Šárka FENYKOVÁ, moderátorka
A co ta míra integrace? Co to okolí, do kterého se vlastně ty děti narodily?

 Libor, otec dítěte s Downovým syndromem
U nás po konzultaci telefonické ho nechtěli ani vidět ve školce. Natož aby tam začal chodit.

Šárka FENYKOVÁ, moderátorka
A podařilo se teda umístit ...

 Libor, otec dítěte s Downovým syndromem
Jo, šel do jiné školky bez problémů.

Šárka FENYKOVÁ, moderátorka
Ale setkali jste se prostě s takovýmhle odmítnutím.

 Libor, otec dítěte s Downovým syndromem
Ano.

matka dítěte s Downovým syndromem
Jsme třeba z vesnice a taky jsem chtěla, aby Zuzka tam chodila do školky, a paní ředitelce se to taky moc nezdálo, ale postavili se tam za mě jako ty rodiče, když byla třídní schůzka nějaká, tak se za mě postavili, jak to teda s tou Zuzkou bude. A jako paní ředitelce nic nezbývalo, než ju vzít.

matka dítěte s Downovým syndromem
No, my jsme měli asi vždycky štěstí na lidi. To bylo zrovna v době, kdy já jsem čekala druhý dítě. A měli jsme se stěhovat a už jsem věděla, že prostě v té dědině nezůstaneme, a zkusila jsem zavolat do vesnice vedle, kde jsem věděla, že se máme stěhovat, a tam teda kupodivu, to jsem snad asi nevěřila svejm vlastním uším, pan ředitel byl úplně nadšenej, že konečně budou mít ve škole, ve školce postižený dítě, na který strašně čekají, že vlastně mají novou bezbariérovou školu a oni byli všichni takoví jakby otevřený novým věcem a chtěli jakoby si vyzkoušet něco novýho a už o tom slyšeli a takže byl z toho nadšenej. A dokonce na asistenta pedagoga se u nich dělalo výběrový řízení.

matka dítěte s Downovým syndromem
U nás školka první byla vlastně jakoby dobrá, protože já jsem došla za paní ředitelkou v místě, kde jsme bydleli tenkrát, a ona tam byla nová, a říkala, že jako byla dřív někde, kde se integrace už zkoušela, a že to teda jako zkusí, a nedávali mi žádný záruky, ale řekli, že to zkusí. Takže tam potom Marťa byla 3 roky. No, a potom přešla vlastně do stejné školky, kde Libora odmítli s Martinem, ale protože byla předškolák, tak oni vlastně už ji odmítnout jako nemohli a zároveň teda nějak jako řekli, že ten rok, když byla 3 roky v té předtím, tak že teda ten rok tady jeden jo. A protože jsem taky byla domluvená, že bude chodit tam už do školy, takže vlastně to byly takový argumenty, který asi byly pro to, aby tam mohla chodit, no.

matka dítěte s Downovým syndromem
No, tak my jsme byli integrovaný ve školce i v běžné základní škole, v Žatčanech, ale v druhým ročníku tam přišla nová paní ředitelka, z Brna, a i novej učitelskej sbor, a prostě ten druhej rok bylo vidět, že nás tam jako nechcou, jo? Všechno bylo problém, paní ředitelka si dělala zrovna ještě ředitelský kurz, takže vlastně asistentka učila ve třídě, takže Eliška byla bez asistentky, a prostě všechno bylo problém. Bylo vidět, že nás tam nechcou.

Šárka FENYKOVÁ, moderátorka
Aby člověk neudělal chybu, možná dělá chybu už tím, že přemýšlí, že to je prostě jinakost, se kterou je potřeba nějak nakládat jinak. Ale je potřeba se k nim chovat jinak?

matka dítěte s Downovým syndromem
Ano, myslím si, že někdy ta jinakost, že je potřeba, aby se brala v potaz, že třeba ty děti jsou citlivější, jsou taky lítostivější, jo, ale na druhou stranu se snažím jako ji vychovávat stejně jako tu starší, jo, že prostě taky má nějaký povinnosti, taky musí něco dělat, i když samozřejmě po ní nemůžu, jí nemůžu naložit tolik, co bych měla naložit třeba 12letému dítěti, ale v podstatě ten princip té výchovy je stejný. Ta jinakost, to, že prostě má nějaký chvilky, kdy je smutný, kdy si zaleze, nebo kdy prostě neodpovídá, kdy, kdy to neumí vyjádřit, co se mu stalo, a já musím to z něho vlastně, z toho dítěte vytáhnout, otázkama konkrétníma, tak to už je potom zase věc toho, že toho človíčka už poznávám a beru ho jako takovýho, jaký on je. Tu jeho jinakost. Ale jinak principy jsou stejné, protože je to člověk. I když s chromozomem navíc.

Šárka FENYKOVÁ, moderátorka
Dalším hostem pořadu je předsedkyně Společnosti rodičů a přátel dětí s Downovým syndromem Dagmar Dzúrová. Dobrý den.

Dagmar DZÚROVÁ, předsedkyně Společnosti rodičů a přátel dětí s Downovým syndromem
Dobrý den.

Šárka FENYKOVÁ, moderátorka
Máte vlastně více než 20letou zkušenost, věnujete se začleňování znevýhodněných dětí nebo lidí s Downovým syndromem do takzvaně běžné společnosti, posunula se česká společnost za těch 20 let?

Dagmar DZÚROVÁ, předsedkyně Společnosti rodičů a přátel dětí s Downovým syndromem
Určitě se posunula. Určitě téma vůbec zdravotního znevýhodnění je už medializované, integrace probíhá už desítky let, takže nyní jsou na pracovním trhu už ty generace, které absolvovaly integraci, to znamená, chodily s dětmi zdravotně znevýhodněnými do tříd, takže pro ně už to není žádné překvapení, umějí s nimi komunikovat, je to pro ně běžná součást života. Ne tak pro generace starší, pro ty, kteří vlastně tyto zkušenost nemají, čerpali třeba jenom z nějaké literatury nebo z vyprávění. A není nad to vlastně, prožít si život, zejména třeba ten školní, kdy se nejvíc člověk vyvíjí, v blízkosti člověka, který potřebuje třeba vaši pomoc. Proto mně se dost líběj třídy, když jsou jako děti dohromady, když nedochází k takovému tomu rozdělování dětí už třeba od prvních tříd nebo ještě prostě dříve, z hlediska nějaké jako, z nějakých předpokladů. Myslím si, že i přirozená společnost je ta jako, býti si pohromadě, a, a tím se vzájemně učit. A to je vlastně i ten vyšší stupeň integrace. To je vlastně potom ta inkluze.

Šárka FENYKOVÁ, moderátorka
Ano. Teď jsem právě chtěla říct, my se tady bavíme o integraci, teď se hodně skloňuje slovo inkluze. Jaký je rozdíl tedy? Můžeme to popsat? Mezi těmito dvěma pojmy?

Dagmar DZÚROVÁ, předsedkyně Společnosti rodičů a přátel dětí s Downovým syndromem
Já moc jako nechci používat žádný definice, co je inkluze a co je integrace. Prostě inkluze je vyšší stupeň integrace, integrace je začlenění té osoby do společnosti, kdežto inkluze je takové to splynutí, vzájemné sebeobohacování. Takže když bych to řekla na příkladě, což je asi takový nejjednodušší, je, že integrace je, že třeba když jsme ve školním prostředí, že dítě školního věku je s handicapem třeba integrováno, to znamená vřazeno, mezi spolužáky do běžné třídy. A integrace by měla samozřejmě být pozitivní, aby jako z ní vlastně měly všechny strany, a ta třída nebyla nějakým způsobem znevýhodněná tím, že tam je zařazeno takové dítě, ale inkluze už je to, že vlastně ani nevnímáte, že tam takový žák je, a je to vlastně přirozený, přirozenej takovej jako proces. Že třeba dítě, když z mateřské školky pokračuje dál do běžné základní školy, tak vlastně těm dětem přijde jako takový jako samozřejmý, že vlastně byli, chodili spolu do školky, jdou spolu do základní školy, a něco je už potom horšího, než třeba to dítě je tam vřazeno třeba až, já nevím, v pátý třídě nebo v šestý. Ale tak to bylo vždycky. Když si vzpomenete asi na svoje školní roky, tak taky když tam najednou se přistěhovalo dítě a nebylo od začátku ve třídě, tak jako tam jako bylo vřazeno. Takže inkluze je taková ta, že vlastně už nevnímáte ty rozdíly a vlastně je to jako jeden kolektiv.

Šárka FENYKOVÁ, moderátorka
Já jsem četla v jednom odborném článku, že celá Evropa spěje k inkluzi. Vidíte to taky tak pozitivně?

Dagmar DZÚROVÁ, předsedkyně Společnosti rodičů a přátel dětí s Downovým syndromem
Bohužel v dnešní době, kdy vidím, jak, čemu dochází, a jak někteří lidé se chovaj vlastně tak agresivně vůči sobě, tak bohužel si myslím, že taková ta pozitivní plná inkluze nenastane. Protože to je bohužel ta lidská vlastnost, že někteří vždycky jako narušují ten systém. Nicméně v řadě, jestliže hovoříme o Evropě, tak i, vraťme se k Downovu třeba syndromu, tak i mezi evropskými zeměmi jsou obrovský rozdíly, jak se vyrovnávají třeba ve školách nebo ve společnosti k lidem se zdravotním znevýhodněním. Nejdále určitě jsou země Skandinávie a například Itálie. V Itálii prostě, tam je velmi pozitivní přístup k lidem se zdravotním znevýhodněním. A tam je, třeba tam bych si dovolila  hovořit opravdu o inkluzi. A zrovna tak ve skandinávských zemích.

Šárka FENYKOVÁ, moderátorka
Moje poslední otázka se týká dospělých s Downovým syndromem. Jaká je jejich perspektiva? Třeba i z hlediska toho, jakým způsobem jsou integrováni v průběhu svého dětství?

Dagmar DZÚROVÁ, předsedkyně Společnosti rodičů a přátel dětí s Downovým syndromem
Hm, všude ve světě, čím starší člověk s Downovým syndromem, tak je vlastně méně propracovaná ta jeho integrace do společnosti a je to složitější. I když se podíváme u nás v té naší společnosti, tak vlastně do škol, mateřských škol i školy jsou jakoby, to docela jakoby funguje. Ale pracovní prostředí je velmi složitý. Tam hrozně záleží na tom pracovním kolektivu. Teď jestli to je práce, kterou ten člověk zvládne, ten, toho, kterýho chceme zařadit, jestli ji zvládne, jestli ho vlastně i baví, ho nějak naplňuje. Všecko tohle to skloubit je jakoby velmi těžký. A teď já si tím třeba procházím, že synovi je 25 let, tak bych řekla, že to je taky teda pěkně těžký, jako najít takové pracovní začlenění, abysme mohli hovořit o takové té pozitivní integraci, nebo jestli chcete inkluzi. To bych řekla, že to jsou ojedinělé případy, kde to funguje velice dobře.

Šárka FENYKOVÁ, moderátorka
Říká Dagmar Dzúrová, předsedkyně Společnosti rodičů a přátel dětí s Downovým syndromem. Abychom ale končili s nadějí, dejme na závěr ještě slovo režisérce divadla Aldente Jitce Vrbkové.

Jitka VRBKOVÁ, režisérka
Já si myslím, že zrovna to divadlo je nějaká taková sféra, kde lidé s Downovým syndromem mohou dosahovat stejných uměleckých výsledků jako lidi bez handicapu. A tím nemyslím, že mi řeknou stejně bezchybně, zarecitují monolog Hamleta. Herci s Downovým syndromem, ty jejich prostředky vyjadřovací jsou jiné, ale ty inscenace, které je možné s nimi udělat, jsou postavené zase na trochu jiných věcech, a vlastně po té umělecké stránce jde docílit velkých cílů. Takže my třeba, naše divadlo Aldente děláme s nějakou vidinou, která se možná splní, možná ne, že bychom fungovali jako regulérní divadlo, které dosahuje vysokých uměleckých výsledků a na který se nechodí dívat speciální pedagogové, aby viděli, jak jsme to teda proboha udělali s těmi dětmi. Ale aby na to chodili normální diváci, kteří se chtějí jít podívat na divadlo. Naštěstí už takové nějaké máme. A doufáme, že tohle se nějakým způsobem podaří opravdu zmáknout, aby to tak bylo.

Šárka FENYKOVÁ, moderátorka
Dodává Jitka Vrbková. A mně nezbývá, než poděkovat za pozornost a popřát vám dobrý poslech dalších pořadů Českého rozhlasu Plus. Na slyšenou se těší Šárka Fenyková.