Honzovi (20) se rozpadají svaly. Pro vozík chodil táta "brečet" na pojišťovnu

05.11. 2018 - 09:13

Honza (20) je jedním z 300 chlapců v Česku, kteří mají Duchennovu muskulární dystrofii (DMD). Pacienti s tímto vzácným a zatím neléčitelným onemocněním postupně ztrácejí schopnost chůze a rozpadají se jim svaly. Honza se narodil v době, kdy o této nemoci pořádně nic netušili ani lékaři. On i jeho rodiče popsali pro Blesk Zprávy každodenní život i boj s úřady, pojišťovnou a nízkou informovaností o nemoci. Rodině navíc schází hlavně pečovatelka, která by jim pomohla, jak je to běžné v některých jiných státech EU.

Že má jejich syn svalovou dystrofii, se rodiče od lékářů dozvěděli, když byly chlapci pouhé dva měsíce. "Před 20 lety o té nemoci lékaři věděli stejně málo, jako my. Netušili, jaký bude vývoj, zda existují nějaké léky," zavzpomínal pro Blesk Zprávy Honzův táta Václav (43).
 

"Jako každý rodič se složíte a nesmíříte se s tím, takže se snažíte bojovat," uvedl Václav s tím, že život rodiny se po diagnóze zcela změnil. S nadsázkou dodal, že tím, že jejich syn měl dystrofii diagnostikovanou už...
 
Celý článek: 
Blesk.cz
Klíčová slova: 
Monitoring médií