Desítky dětí žijí s nemocí, u níž radost může způsobit záchvat – rodiče bojují s nedostatkem podpory

Datum: Narodí se jako zdravá miminka. V prvním roce však dostanou svůj první záchvat, kterých pak prožijí za život stovky.

Na vině je tzv. syndrom Dravetové , vzácné a vážné neurologické onemocnění, které kromě záchvatů také značně zpomaluje mentální vývoj dětí s touto nemocí.  

S pomocí rodičů a terapeutů se tyto děti sice zvládnou naučit chodit a mluvit, ale je nutné o ně celoživotně nepřetržitě pečovat. Touto nemocí v Česku trpí přibližně 100 dětí, podle lékařů jim v současné době schází především doplňková terapie jako logopedie nebo ergoterapie, jež by pomáhala děti rozvíjet navzdory jejich onemocnění a byla hrazena zdravotními pojišťovnami. Lékaři na nemoc upozorňují u příležitosti světového Dne vzácných onemocnění , který každoročně připadá na 28. února  

Děti se syndromem Dravetové se prvních několik měsíců života rozvíjí jako zdravá miminka. "Většinou mezi čtvrtým a sedmým měsícem pak dostanou první epileptický záchvat, který spouští zvýšená teplota. Podobá se tzv. febrilním křečím, které postihují asi 5 % zdravých miminek. Bohužel v případě syndromu Dravetové se záchvaty...