Den s pražským maratonem

ČT 1
-
Michal KUBAL, moderátor
10,5 tisíce vytrvalců dopoledne vyběhlo do ulic hlavního města. Pražský maraton je i díky atraktivní trase historickým centrem u běžců oblíbený. Téměř polovina účastníků byla ze zahraničí. Místní tak s dopravními komplikacemi většinou počítali.

Tereza STÁRKOVÁ, redaktorka
Nedělní rána tu bývají klidná, dnes se ale Staroměstské náměstí v 8 hodin hemží barevnými trikoty. Ve žlutém se na start už potřetí postaví Ondřej Zmeškal, letos bez nervozity a pro dobrou věc.

Ondřej ZMEŠKAL, nevidomý běžec
Nevidomí lidi podpoříme tím, že jsou nějaký operace šedýho zákalu a oni pak můžou vidět.

Tereza STÁRKOVÁ, redaktorka
Jako nevidomý potřebuje průvodce. Úkol pro Tomáše Zahálku, který navíc poběží bos.

Tomáš ZAHÁLKA, průvodce
Hlavně, abych u toho vydržel celou dobu vesele kecat, že jo, jako, třeba hlásit hezké holky, že, to je základ, a takový ty detaily, jako třeba nějakej, nějakej obrubník, nějakej sloup.

Tereza STÁRKOVÁ, redaktorka
S cílem vybrat peníze na charitu tu nejsou jediní.

Václav SKŘIVÁNEK, ředitel pražského maratonu
Máme nějakých zhruba 20 organizací, které se snažíme podpořit, vůbec samotní běžci, že vybírají prostředky na jejich aktivity a snaží se tak udělat svět krásnější a lepší.

Tereza STÁRKOVÁ, redaktorka
V 9 se záplava běžců dává do pohybu, nejrychlejší budou v cíli za 2 hodiny. Ondřej s Tomášem počítají s dvojnásobkem.

Ondřej ZMEŠKAL, nevidomý běžec
Je to právě o to náročnější, že vlastně se tam motá spousta lidí.

Tomáš ZAHÁLKA, průvodce
My běháme dva maratony, že mezi nima budeme kličkovat.

Tereza STÁRKOVÁ, redaktorka
42 kilometrů dlouhá trasa, která protíná značnou část města, taky představuje výrazné dopravní manévry. Na bezpečnost v ulicích proto dohlíží víc než stovka policistů a strážníků.

osoba
Teď se dáte doprava, do ...

Jan RYBANSKÝ, mluvčí pražské policie
Nacházíme se u jednoho ze stanovišť, kterých je po celé délce trasy několik desítek. Policisté zde řídí a hlavně staví dopravu. Poté, co proběhne poslední závodník, provoz je opět obnoven.

Tereza STÁRKOVÁ, redaktorka
Cestu lemuje přes 5,5 tisíce metrů mobilních zábran. Chodci jimi někdy prokličkují. V kombinaci se skoro čtyřmi stovkami značek to ale pro řidiče není možné. Tohle stěhování se tak odkládá.

osoba
Pojedeme domů.

osoba
Když jsou sportovci důležitější, tak co můžem dělat?

Tereza STÁRKOVÁ, redaktorka
Omezení se týká i 16  tramvajových a 4 autobusových linek, a to ještě několik hodin po tom, co Ondřej s Tomášem probíhají cílem. A míří na pivo za odměnu. Tereza Stárková, Česká televize.
0.82
Ceny motýlích křídel 2017
Zdravotnické noviny.
07.05.2018 Red Konference 007 Časopisy - oborové tituly BMI
V České republice je jediné centrum specializované péče o pacienty se vzácnou a velmi závažnou chorobou Epidermolysis Bullosa congenita (zkráceně EB) neboli nemocí motýlích křídel. Nachází se ve Fakultní nemocnici Brno. EB Centrum bylo založeno v roce 2001, má tým specialistů různých odborností, kteří v současné době pečují o 335 dětských i dospělých pacientů z celé ČR i zahraničí. EB Centrum velmi úzce spolupracuje s pacientskou organizací DEBRA ČR.

Patnáctou výroční konferenci DEBRA ČR navštívilo 30 pacientů a 46 rodinných příslušníků. Zúčastnila se také řada lékařů, vědeckých pracovníků i podporovatelů a partnerů organizace včetně zahraničních hostů. V rámci slavnostního zahájení byly opět předány Ceny motýlích křídel.
Záštitu nad konferencí, která proběhla ve dnech 6.–8. dubna 2018 v hotelu Avanti v Brně, převzal ředitel FN Brno MUDr. Roman Kraus, MBA, odborným garantem byla primářka Dětského kožního oddělení Pediatrické kliniky FN Brno MUDr. Hana Bučková, Ph. D.
Tuto konferenci tradičně zahajuje páteční Gala večer, na kterém jsou předána ocenění pro ty, jimž do života zasáhla nemoc motýlích křídel – ať už osobního či profesního. Během večera se zde setkávají jak samotní pacienti a jejich rodinní příslušníci – od batolat po dospělé, tak i lékaři, zdravotní sestry a také zástupci partnerských firem, které organizaci DEBRA podporují.

Ceny motýlích křídel za uplynulý rok 2017 byly uděleny ve 3 kategoriích. Zde jsou jejich vítězové: Pacient s EB a jeho rodina:

Vaneska S. s rodiči

Ošetřující lékař:

MUDr. Dagmar Krejčí, anesteziolog a algeziolog EB Centra v Brně

Partner organizace:

URGO Medical

Významná klinická studie se posouvá do další fáze

Oceněná firma URGO Medical si pro DEBRA ČR navíc připravila nádherné překvapení. Přímo z rukou zástupce The Urgo Foundation, Gaela Matea, PhD. převzala ředitelka DEBRA ČR, Lucie Marková, šek ve výši 254 tisíc korun na podporu Klinické studie "Aplikace mesenchymálních buněk do otevřených ložisek na kůži pacientům s EB", kterou EB Centrum FN Brno realizuje ve spolupráci s Lékařskou fakultou Masarykovy univerzity v Brně za významné podpory DEBRA ČR. Studie má za sebou experimentální část a v brzké budoucnosti bude zahájen výzkum aplikací mesenchymálních buněk přímo u pacientů s EB.
Krásné keramické trofeje pro oceněné vyrobil opět pacient s EB DavidM. Věcné ceny pro vítěze i všechny nominované pacienty věnovaly společnosti Mölnlycke Health Care, HARTMANN – RICO a FotoŠkoda. Celý večer zpestřila svým vystoupením zpěvačka Lucie Fildánová. Sobota již byla určena programu pro rodiny s EB. Přednáškový blok zahájila prim. MUDr. Hana Bučková, Ph. D. a přednáškou EB trochu jinak. Následoval příspěvek doc. RNDr. Lenky Fajkusové, CSc. O genové terapii a jejím využití u pacientů s EB.

Hojivý dotek

Nechyběly informace z oblasti klinické genetiky od prim. MUDr. Renaty Gaillyové Ph. D. a prim. MUDr. Radek Brauner z oddělení dětské rehabilitace opět nezklamal s krásným povídáním o léčebném účinku lidského doteku. Všemi velmi očekávané informace, jak pokročil projekt klinické studie "Aplikace mezenchymálních buněk pacientům s EB" přednesli doc. MUDr. Dalibor Valík, Ph. D. a doc. MUDr. Regina Demlová, Ph. D. Nejen tomuto tématu se pak věnovala otevřená diskuze všech posluchačů i přednášejících.
V odpoledním bloku proběhly prezentace ošetřovacího materiálu, výživy a oblečení pro pacienty s EB vystavujících firem. Na závěr konference představily pracovnice DEBRA ČR zajímavé projekty a plány na tento rok, včetně nabídky, jak se do nich mohou sami klienti zapojit – třeba při sestavování jídelníčku na letní ozdravný pobyt.
V průběhu celého dne byli účastníkům konference k dispozici stánky firem, které nabízí ošetřovací materiál, speciální výživu nebo oblečení vhodné pro EB. Nechyběl zde ani stánek společnosti URGO Medical, která představila své produkty, určené pro hojení ran s nemocí motýlích křídel, které jsou bezbolestné a atraumatické a tudíž nepoškozují křehkou kůži pacientů s nemocí motýlích křídel.
Děti se bavily se zdravotními klauny, ve tvořivé dílně i na skupinové aktivitě pod vedením psycholožky DEBRA ČR. Odpoledne pak děti vyrazily do Centra volného času Lužánky, odkud přišly s krásnými obrázky, spoustou zážitků a rozzářenýma očima.

foto: Debra čr (2x)