Boj o život malého Oliverka, na léčbu potřebuje dva miliony euro

Malý Oliver trpí spinální svalovou atrofií. Chlapec, který se narodil 13.srpna 2018, podstupuje bolestivé lékařské zákroky, ale opravdovou nadějí je pro něj lék Zolgensma. Jedná se ale o nejdražší léčivo světa, s daní vyjde léčba na přibližně 55 milionů korun. Rodiče prosí o naději skrz transparentní účet, který zřídili. Malý chlapec má ke dni vydaní článku na transparentním účtu 21 584 699 korun.

Rodiče malého bojovníka popisují jeho příběh na webových stránkách Naděje pro Olího nebo na Facebooku na stránce Oliverkovy cesty s SMA.

"Během prvního roku svého života jsem prodělal dva těžké zápaly plic a jedno dechové selhání, kdy mě rodiče opravdu jen tak tak stihli dopravit do nemocnice. Dohromady jsem s maminkou strávil skoro 5 měsíců ve 4 různých nemocnicích. Po prvním zápalu plic mi doktoři udělali tracheostomii a po druhém zápalu jsem skončil upoutaný na domácí umělou plicní ventilaci, na které jsem stále, téměř 24 hodin denně. Zároveň jsme v loňském roce začali léčbu přípravkem Spinraza. Tato léčba je jen udržovací a má za úkol zpomalit nebo zastavit zhoršování nemoci a některým dětem pomáhá se i zlepšovat. Bohužel jsem po hospitalizacích a zápalech tak nemocný, že díky Spinraze se sice nadále nezhoršuji, ale ani nedochází k výraznému zlepšovaní mého dýchaní či pohybů, a navíc s každou další aplikací riskuji poškození míchy."

V USA se však v minulém roce objevila nová naděje pro děti, který mají stejné onemocnění jako Oliver. Je to genová terapie, která má u dětí se spinální svalovou atrofií výborné výsledky. Jedná se o jednorázovou záležitost, jeden lék, jedno podání, krásné výsledky, kdy se...