Boj o léčbu
Nora FRIDRICHOVÁ, moderátorka
Poslední měsíce sledujete příběhy dětských pacientů se spinální svalovou atrofií, kteří sháněli desítky milionů korun na svou léčbu. Někteří z nich už svůj lék dostali a nakonec jim ho proplatily pojišťovny. V Česku jsou ale i desítky dospělých pacientů s touto zákeřnou nemocí. A přestože například lék Spinraza, který stojí 5 000 000 ročně, pojišťovny dětem platí už od roku 2018, dospělí jsou ponecháni svému osudu. Víc v reportáži Kateřiny Stibalové.
Anna HLAVICOVÁ, pacientka
Rozhodně od toho neočekávám, že po třeba prvních čtyřech injekcích vstanu z vozejku, narovnám se a půjdu do světa.
Kateřina STIBALOVÁ, redaktorka
Anna se narodila před 21 lety. Hýbat se přestala už po pár týdnech života. V půlroce měli lékaři jasno - svalová atrofie prvního typu, tedy nejtěžší stupeň. Od tří let za ni dýchá plicní ventilátor.
Ondřej HLAVICA, otec Anny
Ona nikdy neseděla, ona nikdy nestála, ona nikdy nechodila, nikdy se neotočila z boku na bok, nicméně měla alespoň zachovanou tu jemnou motoriku a mohla pohybovat rukama. Tu už dneska ztratila téměř.
Kateřina STIBALOVÁ, redaktorka
Její svaly postupně ochabují a žádný lék neexistoval. Až před dvěma lety byl u nás schválený lék Spinraza, který nemoc dokáže zastavit. A teď zcela nově i Zolgensma, nejdražší lék v historii, který před 14 dny dostal malý Max a tento čtvrtek i Adam. Dospělí pacienti mají u nás ale smůlu. Přestože v zahraničí už jim Spinraza pomáhá.
Václav HRADILEK, předseda pacientské organizace SMÁci
Už 3 roky máme tady skutečný data od pacientů, který spadají do klinik po celém Německu, a tam je vidět, že opravdu se ten dospělý pacient může za ten rok, za ty 2 roky zlepšit relativně významně.
Kateřina STIBALOVÁ, redaktorka
Přestože ji u nás dostávají výhradně děti, Anna se rozhodla o Spinrazu zabojovat.
Anna HLAVICOVÁ, pacientka
Přemejšlím nad tím tak, že když třeba dostanu nějakou příležitost na tu Spinrazu, takže bych se mohla nějakým způsobem lehce posílit a víc se začlenit do té společnosti.
Kateřina STIBALOVÁ, redaktorka
V srpnu loňského roku proto Anna požádala VZP o proplacení léčby. Pojišťovna to odmítla. Anna se odvolala a VZP to odmítla znovu.
Ondřej HLAVICA, otec Anny
Tohle je situace, do které by se nechtěl dostat žádný z rodičů, protože proti vám stojí zdravotní pojišťovna a zdravotní systém a vy jste pouze rodič, který má nemocné dítě, o které se stará 7 × 24, protože Anička vyžaduje celodenní péči.
Kateřina STIBALOVÁ, redaktorka
Rodina podala na pojišťovnu žalobu. Správní soud rozhodl 9. března předběžným opatřením:
redaktorka / Usnesení správního soudu
Žalované se nařizuje hradit žalobkyni z prostředků veřejného zdravotního pojištění léčivý přípravek Spinraza, a to do 10 dnů od doručení tohoto usnesení.
Ondřej HLAVICA, otec Anny
Ale léčbu stále ještě nemáme.
Kateřina STIBALOVÁ, redaktorka
Jak je to možné?
Ondřej HLAVICA, otec Anny
Je to proto, že bohužel zatím nedošlo k dohodě mezi nemocnicí a pojišťovnou o úhradě toho léku.
Kateřina STIBALOVÁ, redaktorka
A to i přes to, že mezitím 2. března vydala Česká neurologická společnost společně s VZP stanovisko, kde potřebu léčit i dospělé pacienty odsouhlasili.
Ondřej HLAVICA, otec Anny
Prostě máme sice rozhodnutí, máme sice předběžné opatření, kterým je nařízeno hradit, ale přesto všechno zatím se nedohodli. A do té doby, dokud se nedohodnou, tak prostě...Držíme si palce.
Kateřina STIBALOVÁ, redaktorka
Anna není zdaleka jediná, kdo chce svalovou atrofii zastavit. Mezi dalšími 80 českými pacienty je i Denisa Bímová. Nemoc se u ní projevila až v pozdějším věku a má daleko lehčí formu. Před devíti měsíci se dokonce stala matkou. Jenže i její tělo nemoc postupně devastuje a Denisa dobře ví, kam až to může dojít.
Denisa BÍMOVÁ, pacientka
Rok od roku je to čím dál horší, a teď ještě po tom porodu je to, ten stav se rapidně zhoršil a věřím, že ten lék by mi mohl pomoci.
Kateřina STIBALOVÁ, redaktorka
Proto i ona zažádala o Spinrazu. Ani ona ale stále neví, jestli se léku dočká dřív, než ji zradí vlastní tělo.
Denisa BÍMOVÁ, pacientka
Cítím nejistotu, nevím, jestli jakoby k tomu dojde.
Václav HRADILEK, předseda pacientské organizace SMÁci
Ty pacienti jsou značně zoufali, protože už se stává, že...Stalo se, že ten pacient přijde už na tu aplikaci do té nemocnice a z té nemocnice po jednom dni hospitalizace je teda odeslán zpět domů s tím, že se musí vyřešit financování té léčby.
Ondřej HLAVICA, otec Anny
Pro mě je to nepochopitelné, protože my, jako rodiče, tomuhle státu každý měsíc šetříme obrovské prostředky, protože pacient, který je na plicní ventilaci, s velkou pravděpodobností by svojí hospitalizaci absolvoval na některém z AR nebo JIP. Což jsou lůžka, která jsou velmi velmi drahá. My tohle státu šetříme, potažmo pojišťovnám. My v podstatě pojišťovnu v tuhle chvíli stojíme pouze náklady na plicní ventilaci a jinak nic.
Kateřina STIBALOVÁ, redaktorka
VZP nám písemně uvedla, že léčivý přípravek je hrazen. Proč tedy není pacientům skutečně aplikovaný?
Miloslav LUDVÍK, ředitel Fakultní nemocnice v Motole
My jsme dostali včera informaci, že příslušný dodatek, který tomu bránil, tak byl poslán na pražskou pobočku VZP, takže předpokládám, že příští týden, až k nám doputuje, tak pak už to bude fungovat. Ono to bylo totiž v tom, že původně to chtěly pojišťovny hradit z rozpočtu, který je určen na roztroušenou sklerózu, což by znamenalo, že bychom někomu dali na svalovou atrofii, ale už by nezbylo na tu roztroušenou sklerózu.
Kateřina STIBALOVÁ, redaktorka
Pojišťovna nakonec ustoupila. Anny léčba může začít.
Anna HLAVICOVÁ, pacientka
Takový malý vítězství, protože už to řešíme vlastně druhej rok a vidím v tom nějakou naději, že bych se mohla třeba, buď zůstat ve stavu, ve kterém jsem, a nezhoršovat se anebo třeba malinko se zlepšit.