Bez vozíku nemůže žít, nahrazuje mu nohy

A přesto žiji. Přinášíme vám životní příběh mladého muže, který bojuje s nevyléčitelnou chorobou.
 

"Jan Moravec se narodil 11. srpna 1991 jako druhorozený syn, který do svých pěti let žil běžným životem bez známek jakékoliv vážné nemoci. V podstatě byli šťastnou "normální" rodinou. Podobně to bylo i v případě jeho staršího bratra, potom přišly první potíže s kyčelními klouby a odhalení nevyléčitelné nemoci. Tím se jemu i jeho rodině otočil život naruby. Podobné příznaky se totiž vyskytovaly u obou sourozenců nezávisle na sobě. Žije ve společné domácnosti s matkou, která se kvůli vzácnému onemocnění vzdala i zaměstnání, aby se o oba syny mohla starat.  "Narodil jsem se jako zdravé dítě, potom jsem začal mít potíže s chůzí," vysvětluje Jan. Po vyšetření mu lékaři diagnostikovali spondyloepifyzární dysplazii, která se nedá léčit, tak nezbývalo, než vynechat některé aktivity, jako sport a hlídat zdravotní stav. "V jedenácti letech jsem si při pádu ve škole poranil kyčel, proto jsem šel na operaci a později mi operovali ještě koleno. To už jsem mohl chodit pouze o francouzských holích," vzpomíná. "Při posledním zákroku pojali lékaři podezření, že se jedná o jinou diagnózu a poslali ho na metabolické vyšetření na Dětskou kliniku LF UK v Praze k profesoru Zemanovi," podotkla jeho matka Jana Moravcová. Vyšetření podstoupili oba bratři. Konečná diagnóza padla na přelomu let 2003 a 2004 a zněla Mukopolysacharidóza typ IV. A.  Matka si myslela, že chlapci dostanou léky a bude vše zase v pořádku, ale opak byl pravdou. Při sdělování konečné diagnózy jí profesor Zeman informoval, že se jedná o nevyléčitelnou chorobu a prognóza je nejistá. V tu chvíli se jí zhroutil celý svět. Jana Moravcová byla na vše sama, s otcem svých synů se rozvedla již dříve, nevycházeli spolu, nejsou s ním v kontaktu ani kluci a dodnes mu má za zlé, jak se k synům zachoval ve chvíli, kdy ho nejvíce potřebovali. Otec si našel novou manželku, založil s ní rodinu, ani na Vánoce či narozeniny si na své dva syny nevzpomene.  V té době nevěděla, co si počít, na koho se obrátit. Oporu našla v organizaci, která sdružuje rodiny se...
 
Klíčová slova: