6. ročník charitativního pochodu na Konopišti

Příběh Danielky: Celý výtěžek bude věnován 3leté Danielce Vinšové, která trpí Merosin deficitní kongenitální svalovou dystrofií. Je to velmi vzácné onemocnění, jež má v ČR okolo 5 pacientů. Je nejen vzácné, ale zatím i neléčitelné. Toto onemocnění se projevuje především celkovou svalovou slabostí, proto se součástí života Danielky stalo pravidelné intenzivní cvičení. Několikrát denně cvičí doma s maminkou, 2× za rok má nárok na lázně, které proplácí pojišťovna, ale nejvíc ji pomáhají intenzivní neurorehabilitace, které si musí rodina hradit sama. Díky dobrým lidem už pár takových mohla absolvovat a pokroky jsou opravdu vidět. Ve 3 letech se již dokáže přetočit na bříško, hodně se ji posílila záda, což přináší stabilnější a bezpečnější sezení, kdy se tolik nekroutí a nepadá do stran. Neumí lézt, stát ani chodit… Maminka vyřizuje veškeré věci kolem nemoci Danielky, stará se o ni 24 hod. denně, v noci ji otáčí, když nemá sílu se otočit sama apod. Tatínek samozřejmě chodí do práce, aby zabezpečil běžný chod rodiny. Nyní ...

 

Klíčová slova: