Povědomí o vzácných onemocněních mezi doktory roste, pacienta s některým ze vzácných onemocnění mají skoro tři čtvrtiny praktických lékařů
Podle průzkumu agentury Ipsos provedeného pro společnost Takeda v České republice a Českou asociaci pro vzácná onemocnění (ČAVO) roste mezi českými lékaři povědomí o vzácných nemocech. Přibývá lékařů, kteří znají definici vzácných onemocnění, i těch, kteří mají pacienta se vzácným onemocněním ve své klientele. Poměrně nízká je ale informovanost o síti evropských referenčních center, která pomáhají pacientům napříč Evropskou unií. Informace o vzácných onemocněních získávají lékaři nejčastěji z odborných časopisů, uvítali by jich však více.
Vzácná onemocnění postihují v ČR podle odhadů 5 % populace, což představuje přes půl milionu lidí. Pacienti a jejich blízcí však často bojují s nedostatečným povědomím o těchto nemocech a s dlouhým procesem stanovení diagnózy.
Společnost Takeda Česká republika a Česká asociace pro vzácná onemocnění proto ve spolupráci s agenturou Ipsos zrealizovaly průzkum, který na reprezentativním vzorku českých praktických lékařů a pediatrů zkoumal, jaké mají čeští lékaři povědomí o tomto typu onemocnění.
Rostoucí povědomí pomůže pacientům
Z průzkumu je poznat, že povědomí o vzácných onemocněních mezi lékaři roste. Přes 40 % lékařů správně uvedlo definici vzácných onemocnění a celých 95 % respondentů spontánně uvedlo aspoň jedno takové onemocnění. Celkem respondenti uvedli 191 různých vzácných onemocnění, nejčastěji zmiňovali Pompeho nemoc, Gaucherovu chorobu a cystickou fibrózu.
Obě čísla představují výrazný nárůst oproti číslům ze stejného průzkumu provedeného před dvěma lety. 70 % dotázaných lékařů má pak ve své klientele aspoň jednoho pacienta, kterému bylo nějaké vzácné onemocnění diagnostikováno. To je o 10 % více než v roce 2021.
„Ve společnosti Takeda stojíme za komunitou pacientů trpících vzácným onemocněním s cílem ulehčit břemenu, kterému lidé trpící těmito nemocemi čelí. Jejich vytrvalost a odvaha jsou pro nás stálou inspirací,“ uvedl George Faidon Kalomiris, generální ředitel společnosti Takeda pro Českou republiku a Slovensko.
„Dlouhodobě proto podporujeme komunitu pacientů se vzácnými onemocněními, a to jak na lokální, tak na globální úrovni. Věříme, že osvěta o těchto onemocněních pomůže více pacientům dosáhnout stanovení správné diagnózy a díky ní i odpovídající péče a zlepšení kvality života.“
Vysoké je mezi lékaři i povědomí o České asociaci pro vzácná onemocnění, kterou minimálně podle názvu znají až tři čtvrtiny dotázaných lékařů. Asociace sdružuje a zastupuje organizace pacientů se vzácným onemocněním, hájí jejich zájmy a zastupuje je ve veřejném prostoru.
„Zvyšování povědomí o vzácných onemocněních je jedním z našich hlavních poslání,“ uvedla Anna Arellanesová, předsedkyně ČAVO.
K letošní kampani pak sdělila: „Náš slogan pro tento významný den zní ‚Jsme v tom společně‘. Chceme totiž zdůraznit, jak moc si vážíme práce všech, kteří nám i pacientům se vzácným onemocněním pomáhají, ať jsou to lékaři, nebo jiné pomocné profese. Každý, kdo se nějakou formou zapojí, totiž může přispět k tomu, aby pacienti se vzácným onemocněním mohli žít kvalitnější život.“
Informace získávají lékaři z tisku i kongresů
Samotní lékaři se o téma vzácných onemocnění aktivně zajímají, 9 z 10 jich v posledním roce zaznamenalo či realizovalo aktivitu týkající se právě vzácných onemocnění. Nejčastěji se jednalo o získávání informací v odborném tisku, což v odpovědích uvedly tři čtvrtiny dotázaných. Kromě toho se pak vzdělávali i v rámci odborných kongresů či prostřednictvím informačních materiálů.
Z informací o vzácných onemocněních by nejvíce uvítali informace o možnostech diagnostického postupu při podezření na vzácné onemocnění, seznam specialistů v okolí, kam pacienta odeslat pro konzultaci nebo vyšetření, a o možnostech léčby v rámci péče praktického lékaře.
Barbora Pospíšilová