Minulý víkend - v sobotu 21. září - se v multifunkčním prostoru Kulturáček v Praze na Bílé Hoře uskutečnila česká premiéra filmu o Williamsově syndromu: Embraceable - Stvořeni k objetí. Premiéru uspořádalo občanské sdružení Willík, sdružení rodičů a přátel dětí s Williamsovým syndromem.
Williamsův syndrom je vrozená vzácná genetická porucha, která sebou nese řadu zdravotních potíží, nejčastěji postižení srdce a různé odchylky psychomotorického vývoje, včetně mentálního postižení. Zároveň jsou ale tito lidé velmi sociální a muzikální. Příčinou těchto problémů je abnormalita v oblasti 7. chromozomu, výskyt poruchy se udává cca 1:10 000 porodů. Williamsův syndrom se nedá léčit, lidé s Williamsovým syndromem potřebují celoživotní podporu.
Film Embraceable natočil v roce 2011 v USA režisér Jon Kent pro americkou Asociaci Williamsova syndromu. Film formou rozhovorů s lidmi s touto poruchou, s jejich rodiči a s odborníky z předních amerických univerzit a výzkumných pracovišť odhaluje, co je to Williamsův syndrom, jaká jsou jeho specifika, s jakými problémy (zdravotními, psychickými a sociálními) se musejí lidé s tímto genetickým postižením vypořádat.
Pro českého diváka je velmi zajímavé vidět, jak v USA žijí lidé s tímto vzácným onemocněním, zejména závěrečná část, která se věnuje možnostem samostatného života, bydlení a partnerských vztahů těchto lidí, je v českých podmínkách velmi inspirativní.
Občanské sdružení Willík děkuje dobrovolníkům z iniciativ Umsemumtam.cz a Titulky.com, díky kterým se podařilo film Embraceable přeložit do češtiny a vytvořit k němu i české titulky.
Premiéra byla určena především pro členy o.s. Willík, tj. rodiny vychovávající dítě s Williamsovým syndromem, promítání se však zúčastnila i řada jejich přátel, příznivců a podporovatelů. S velkou radostí jsme přivítali specialisty, kteří se s dětmi s Williamsovým syndromem ve své praxi potkávají a pracují s nimi – fyzioterapeuty a speciální pedagogy. Zvláštními hosty pak byli MUDr. Martina Simandlová a MUDr. Pavel Tesner z oddělení klinické genetiky Fakultní nemocnice Motol.
Více o filmu, vč. oficiálního traileru, najdete zde: http://www.embraceablemovie.com/, film se dá také oficiálně stáhnout ze stránek DOC Alliance: http://dafilms.cz/film/8333-embraceable/
Willík - občanské sdružení rodičů a přátel dětí s Williamsovým syndromem vzniklo v roce 2006 jako svépomocná rodičovská skupina, v současné době spolupracuje s cca 40 rodinami z celé České republiky. Mezi stěžejní činnosti sdružení patří šíření informací o Williamsově syndromu mezi odbornou i laickou veřejnost, pořádání rodinných setkání a rekondičních pobytů, sdružení podporuje integraci lidí s Williamsovým syndromem do společnosti, hájí jejich práva a speciální potřeby.
Více informací na: www.willik.tym.cz
Hana Kubíková