Děti s těžkým postižením žijí v chronické bolesti každý den. V Česku jim chybí odborná pomoc

„U těchto dětí se bolest stává součástí života, protože vychází z jejich zdravotního stavu. Dlouhodobé sezení na vozíku, nemožnost protáhnout svaly nebo spasmus způsobují neustálé napětí a utrpení,“ vysvětluje Dagmar Herrmannová, zakladatelka a ředitelka centra komplexní péče Smiling Crocodile a odbornice na vzdělávání a dětskou paliativní péči.

Podle odborných odhadů trpí chronickou bolestí až 70 procent dětí s těžkým kombinovaným postižením.

Problémem je, že v České republice zatím neexistuje systematicky ukotvený obor dětské algeziologie – tedy obor, který by se zaměřoval na léčbu dlouhodobé bolesti u dětí. Lékaři často nevědí, kdo by měl být za léčbu odpovědný a předepisovat specifickou medikaci – pediatr, neurolog či jiný specialista – a obávají se předepisovat účinné léky, které jsou běžné v zahraničí. 

„Děti někdy dostávají buď nevhodné medikace, které řeší jiný typ bolesti než chronické, nebo se na tento problém u dětí vůbec nemyslí.“

Bolest je u těchto dětí často těžko rozpoznatelná, protože ji neumějí popsat ani vyjádřit. Smiling Crocodile proto využívá speciální observační dotazník z Velké Británie, který sleduje projevy dítěte – oční pohyby, plačtivost, skřípání zubů či dotýkání bolestivých míst. 

„Když dítě žije s bolestí každý den, stane se pro něj normou. Bez speciálních metod si toho okolí často ani nevšimne,“ dodává Herrmannová.

Velkou oporu představuje Smiling Crocodile také pro rodiče. Ti však čelí bezmoci, když vidí, že jejich dítě trpí, a přesto se jim nedostává odborné pomoci.

 „Vidíte, že vaše dítě nespí, křičí, svíjí se, a přesto vám nikdo neumí říct, co dělat. Lékaři často řeknou, že bolest prostě patří k postižení. Ale jak ji má člověk přijmout, když vidí, že to trvá den za dnem?“ 

„Jsem maminka holčičky, která každý den prožívá chronickou bolest. Je to nesmírně těžké – dívat se, jak trpí, křičí, svíjí se, a přitom jí neumím ulevit. Nikdo nám neumí říct, proč to přichází, ani jak jí skutečně pomoci. Jak se jako rodič mám smířit s tím, když vidím, že moje dcera trpí den za dnem? Ta bezmoc vás láme, vyčerpává a bere vám dech. A přesto musíte jít dál – kvůli ní. Každý den znovu. Nežádáme zázraky. Jen chceme, aby naše děti žily důstojně – bez zbytečné bolesti,“ říká paní Alžběta, maminka osmileté dívky s těžkým kombinovaným postižením.

O Smiling Crocodile

Smiling Crocodile je obecně prospěšná společnost, která podporuje děti s tím nejtěžším kombinovaným postižením a jejich rodiny. Provozuje unikátní moderní centrum v Praze-Štěrboholech, kde poskytuje komplexní služby této specifické skupině dětí, které mají závažné smyslové, tělesné i zdravotní postižení zároveň. Pod jednou střechou jim nabízí vzdělávání, odborné rehabilitace a terapie, prvky rané péče a paliativní péči a podporu dětem i jejich rodinám.

Více informací o projektu naleznete na www.smilingcrocodile.cz.

Lucia van Middendorp