novinky Helpnetu 27.6.2023

27.06.2023 15:10

Lidé se svalovou atrofií mají nárok jen na 4 hodiny pomoci denně. To nestačí – vypisují proto sbírku
Odemknout dveře, pustit vodu z kohoutku, vyčistit zuby, obléct se, nazout boty, najíst se nebo vyzvednout léky – s tím vším potřebují lidé se spinální svalovou atrofií pomoci. Kvůli nemoci mají ochablé svaly a jsou většinou upoutáni na elektrický vozík, který ovládají pouze prsty. Na asistenci, již potřebují 24 hodin denně, jim zdravotní pojišťovna přispívá částkou, která pokrývá jen čtyři hodiny této služby denně. Asociace muskulárních dystrofiků proto vypsala sbírku, jejíž výtěžek použije na zaplacení dalších hodin asistence nemocným. 

Podpora sociálních služeb
Dotační řízení (spolufinancování) z rozpočtu Libereckého kraje na rok 2024 má uzávěrku pro podání žádosti 18. srpna 2023.

Sklerodermie může kromě kůže ohrozit i vnitřní orgány
První příznaky sklerodermie bývají různorodé – otok rukou, bolesti kloubů, hubnutí, problémy s chůzí nebo s dýcháním. O to těžší je diagnostikovat toto vzácné autoimunitní onemocnění včas. Pacienty většinou k návštěvě lékaře donutí až barevné změny a bolavé vředy na prstech jejich rukou. Často navíc mají pocit, jako by na sobě měli kůži o jedno číslo menší. Sklerodermie ale vážně postihuje i vnitřní orgány, například plíce, jícen, srdce nebo ledviny. 

I rodinní pečující potřebují dovolenou
Organizace A DOMA radí, jak správně naplánovat péči o blízkého během dovolené či dnů relaxace.

Tým okolo dítěte
Akreditovaný kurz zaměřený na metodu mezioborové spolupráce pořádá 8. - 9. listopadu 2023 Středisko rané péče EDUCO Zlín z. s.

Tisíce lidí se zdravotním postižením jsou v Česku omezeni ve svéprávnosti, přitom by mnohým stačila jen podpora, shodují se členové poradního orgánu ombudsmana
Členové poradního orgánu ombudsmana na dnešním zasedání vyjádřili znepokojení, jak velké množství lidí se zdravotním postižením je v České republice omezeno ve svéprávnosti. Soudy totiž stále často přistupují k omezování svéprávnosti namísto jiných způsobů podpory. Dokládá to i výzkum ombudsmana. Lidé omezení ve svéprávnosti nemohou samostatně rozhodovat v důležitých oblastech svého života. Nemohou třeba volně hospodařit s vlastním majetkem, rozhodovat o svém zdraví, uzavírat manželství nebo volit. 

I slova léčí
Jediná mezioborová konference svého druhu se uskuteční 8. listopadu 2023 v Praze a bude se zabývat tím, jaké mají změny ve společnosti dopad na onkologicky nemocné.