Jindra Landová, maminka třináctileté Mii, které byla diagnostikována svalová dystrofie, a zakladatelka projektu Výtahy do škol upozornila na nepříjemnou zkušenost při medializaci příběhu její rodiny. Její rozhovor v Deníku N byl zveřejněn s titulkem, s jehož zněním nesouhlasila a proti jeho znění se ohradila a požadovala úpravu titulku, nebo stažení celého článku. Ačkoli byl titulek dodatečně upraven, s podobnými nepříjemnostmi se mohou setkat i další rodiny, které pečují o člena s vážným onemocněním či postižením. Nyní se však mohou opřít o sadu doporučení, jak postupovat a čeho se vyvarovat při medializaci svého příběhu.
Zkušenost Jindry Landové a její dcery Miy
Jindra Landová je již mediálně velice zdatná – za poslední čtyři roky, kdy píše blog Obyčejná máma, poskytla nespočet rozhovorů, a dokonce o příběhu její rodiny vznikl dokument pro Českou televizi pod taktovkou Olgy Malířové Špátové, který bude letos odvysílán. Dosud se vždy setkala se vstřícným přístupem novinářů, redakcí, editorů i režisérů, kteří se snažili co nejvíce respektovat přání rodiny, co a jak chce, nebo naopak nechce zveřejňovat. Jindra předpokládala stejný přístup i od podle ní nanejvýš seriózního a otevřeného média. Záhy však přišlo první zklamání.
Já velmi dbám na to, aby nikde nebylo zmíněno, že moje dcera má svalovou dystrofii. Ona ji má diagnostikovanou. Možná je to pro čtenáře nepodstatné a editorům se nechce vymýšlet jiné titulky, ale pro nás to znamená obrovský rozdíl. (…) Žádného člověka by neměla definovat jeho diagnóza, každý jsme jedinečná bytost. Obzvláště v dnešní době, kdy medicína jde kupředu. Epigenetika bourá mýty. Zázraky se dějí… Poskytujeme médiím náš příběh, ale pořád je to náš příběh. (…) Nic za zveřejňování našeho příběhu nemáme a myslím si, že by měla být minimálně slušnost respektovat přání rodiny. (…) Když poskytnete váš příběh médiím, ztratíte nad ním kontrolu, ale všechna média (včetně Blesku) vždy respektovala naše přání…. A moc si jich za to vážím. Očividně to není samozřejmost.
Jindra Landová s dcerou Miou sdílejí svůj příběh nejen proto, že to může pomoci jim – např. v otázce financování péče o Miu či její nákladné léčebné terapie – ale zveřejnění jejich zkušeností může pomoct také dalším rodinám, které řeší obdobné potíže. Jindra ve svých mediálních výstupech přibližuje především běžné fungování rodiny.
Ráno pomáhá Jindra Mie se sebeobsluhou při přípravách do školy. Její desetiletý syn se zvládá obstarat sám, kdežto Miin zdravotní stav vyžaduje čím dál větší dopomoc. Zatímco jsou děti ve škole, věnuje se Jindra práci a koordinaci péče a Miiných terapií. Po škole vozí Jindra děti na kroužky, akce či srazy s kamarády a Miu na rehabilitaci. Jindra také obstarává vše kolem domácnosti a večer opět pomáhá Mie s úkoly a přípravou do školy a se sebeobsluhou při hygieně.
To vše je pro Jindru velký zápřah a sama by podle svých slov ráda řešila jen úplně obyčejné věci. Přesto však pomáhá i dalším rodinám, které pečují o děti s vážným onemocněním či postižením a setkávají se kvůli tomu s řadou překážek v každodenním fungování. Tohle všechno o Jindře a její rodině můžeme vědět díky tomu, že Jindra již několik let poměrně otevřeně – ale zároveň velice zodpovědně ve vztahu k soukromí a přání rodiny – sdílí svůj příběh skrz média i sociální sítě. Ví, co chce prezentovat a co chce naopak ponechat mimo zraky veřejnosti.
Koncepce péče o děti a dospívající – Příběh patří rodině
Koncepce se zaměřuje na péči o členy rodiny s vážným a nevyléčitelným onemocněním, často již v terminálním stádiu. Soubor doporučení k mediálnímu vystupování „Příběh patří rodině“ však mohou využít i rodiny pečující o své členy s postižením či jiným chronickým onemocněním nebo vzácnými diagnózami.
Příběh takové rodiny publikovaný v jakémkoli médiu se řadí mezi tzv. „hluboké lidské příběhy“. Hluboký lidský příběh má ve čtenáři vyvolat soucit, případně ho motivovat k pomoci – například účastí na finanční sbírce – a zároveň si z něho čtenáři často odnáší pocit, že „může být i hůř a já se vlastně nemám tak špatně“. Výsledný dojem hodně záleží na formulování a prezentaci příběhu. Popisovaný člověk může být vykreslen jako oběť osudu či lékařských chyb, jako trpitel nepřízně systému a objekt pomoci nebo může být naopak heroizován jako bojovník proti osudu a vlastním limitům. Ani jeden extrém není ideálem a dost často ani nemusí odpovídat tomu, jak rodina svůj příběh sama vnímá a prezentuje. Takové bulvarizování je v zájmu čtenosti publikujícího média, nikoli obrazu dané rodiny – ať už se jedná „pouze“ o titulek, nebo celý článek.
A právě v tom by poslední slovo měla mít vždy rodina prostřednictvím autorizace článku, jelikož za každým hlubokým lidským příběhem je konkrétní člověk, kterého se to nejen dotýká, ale shrnuje to obraz o jeho životě. Respektovat přání a dodávat tím důstojnost člověku, jehož příběh je prezentován v článku, by měl být základ etické stránky novinářské práce.
Proč je to důležité
Život s vážným či přímo život ohrožujícím onemocněním nebo postižením příbuzného je pro rodiny nesmírně náročný. Kromě zajištění samotné léčby a péče se potýkají se sociálními, finančními a vzdělávacími obtížemi a často na ně dopadá sociální vyloučení. Medializace příběhu rodiny v takové chvíli přichází jako prostředek získání podpory (buď pro individuální potřeby, nebo pro pečující organizaci) a udržení naděje. Ne zřídkavou motivací je také pocit rodičů, že „alespoň něco dělají“, když nemohou svému dítěti pomoct jinak – mohou tak při nejmenším přispět do povědomí a k případným systémovým změnám v oblasti onemocnění nebo postižení jejich dítěte, se kterým se potýkají i další rodiny. Důležité je se při uvažování o zveřejnění příběhu dobře zamyslet nad tím, co je skutečně v nejlepším zájmu dítěte – protože jeho nejlepší zájem má přednost před vším ostatním, včetně všeobecné obhajoby práv dětí.
Tato sada konkrétních doporučení si klade za cíl posílit kompetence rodičů i dětí a dospívajících, aby se mohli informovaně rozhodovat o zveřejnění či nezveřejnění svého příběhu, a lépe posoudit dopady případné medializace na své vážně nemocné dítě, na ně samotné, na sourozence i na širší rodinu. Pro profesionály pak představuje vodítko, jak s těmito citlivými příběhy zacházet s maximální zodpovědností a chránit zájmy rodin, přičemž jejich práce a odpovědnost nekončí zveřejněním příběhu.
Sada doporučení „Příběh patří rodině“ vznikala od června do října 2025 pod záštitou pracovní skupiny pro naplňování průřezových cílů v rámci implementace Koncepce péče o děti a dospívající se závažnou život limitující a ohrožující diagnózou a jejich rodiny. Na vytvoření této sady doporučení se podíleli zástupci pečujících organizací, organizací usilujících o rozvoj dětské paliativní péče, významní donoři a samozřejmě i rodiče vážně nemocných dětí. Z workshopu zmíněných zástupců byly zformulovány tři sady doporučení pro tři cílové skupiny: rodiny, dospívající a profesionály. Každá sada je tvořena deseti základními body. Dále pak Nadace rodiny Vlčkových realizovala průzkum mezi rodiči o dopadech medializace příběhu jejich rodiny, jehož výsledky – stejně jako anonymizované kazuistiky – byly zveřejněny na webu Koncepce.
Výsledky výzkumného šetření mezi rodiči
Z výzkumu vyplývá, že pro rodiče vážně nemocných či postižených dětí je nejdůležitější získat praktické informace a kontakty na odborníky (95 %), dále pak pocit podpory a porozumění (88 %), finanční podpora na léčbu a pomůcky (79 %) a také kontakt s dalšími rodinami, které řeší podobnou situaci jako oni (61 %). Největší smysl a přínos sdílení však dotázaní rodiče cítí v inspiraci a dodávání naděje ostatním (v 67 % případů) a aktivním zvyšování povědomí o onemocnění (65 % případů).
Se sdílením svého příběhu má zkušenost 77 % dotázaných rodičů – 24 % jej sdílí často, 39 % výjimečně a 14 % jej sdílelo v minulosti, nyní už ale ne. Ze sdílení převažují pozitivní dojmy (59 %), 32 % respondentů označuje své pocity ze sdílení jako neutrální a negativní pocit ze sdílení svého příběhu má 9 % odpovídajících rodičů.
Podnětný dotaz se týkal podmínek bezpečného sdílení příběhu rodiny. Předem dohodnutá pravidla sdílení uvedlo 93 % rodičů, autorizaci textu, ale i pouhou možnost vidět např. titulek, vizuál a kontext uvedlo shodně 89 % dotázaných. Dále respondenti výzkumu zmiňovali respekt k tématům, o kterých nechtějí mluvit (86 %), dostatek času na rozmyšlení odpovědí – například i díky zaslání otázek či okruhů předem (78 %), možnost rozhovor kdykoli ukončit nebo smazat příspěvek (74 %) a souhlas všech členů rodiny (72 %).
Příběh svůj či své rodiny sdílelo 87 % žen oproti 13 % mužů. Polovinu lidí, kteří se rozhodli příběh zveřejnit tvoří absolventi vysokých škol a nejvíce zveřejňující věkové skupině je mezi 35 a 44 lety (44 %) – obecně častější je zveřejňování rodiči v produktivním věku.
Jaký postup radí soubory doporučení
- RODIČE
1. Nespěchejte, ujasněte si, proč a jak chcete váš příběh sdílet. Poraďte se spolu v rodině a dopřejte si alespoň týden na rozmyšlenou. Nemusíte na to být sami, spojte se s profesionálem nebo se poraďte s někým, komu věříte.
2. Rozmyslete si, jak a kde chcete svůj příběh zveřejnit. Pro někoho je lepší cesta přes etablovaná média, někdo dá přednost vlastním sociálním sítím. Ať se rozhodnete jakkoliv, je třeba vědět, že zveřejněním příběhu nad ním ztrácíte kontrolu. Pokud vás někdo osloví, s tím, že by chtěl váš příběh zveřejnit, ujistěte se, že dobře rozumíte kdo, proč a kde chce váš příběh zveřejnit. Nestyďte se ptát, máte právo vědět, co má být cílem medializace nebo v jakém kontextu bude váš příběh zveřejněn.
3. Pokud je vaší motivací ke zveřejnění příběhu získání financí nebo lepší dostupnost léčby, diskutujte váš záměr nejprve s vaším poskytovatelem zdravotní nebo sociální péče.
4. Povídejte si o svém záměru s nejužší rodinou, zjistěte jejich názor na zveřejnění příběhu, hledejte shodu a postupujte v co největším souladu.
5. Chtějte otázky předem a připravte si na ně odpovědi. Napište si, co chcete určitě říct, ujasněte si v rámci rodiny hranice toho, co chcete sdílet, a držte se jich pevně, nenechte se během rozhovoru přimět své hranice posunout. Neváhejte si říci o pomoc či konzultaci profesionálovi z vašeho okolí.
6. Myslete na ostatní. Nejde jen o vás, myslete na to, jak zveřejnění ovlivní sourozence, prarodiče, přátele, sousedy, spolužáky, učitele. V případě oznámení diagnózy či ztráty, nikdo vám blízký by se neměl o takto závažných věcech dozvídat z médií nebo sítí. Informujte je nejprve pokud možno osobně.
7. Mějte kontrolu. Vždy trvejte na autorizaci a nesdílejte svůj příběh s nikým, kdo vám stoprocentně nezajistí, že si budete moci text přečíst a odsouhlasit před zveřejněním.
8. Chraňte své soukromí. Vyberte sami vhodný čas a bezpečné místo, kde se budete při rozhovoru nebo natáčení cítit bezpečně a důstojně. Nemusí to být automaticky u vás doma. Pamatujte, že máte kdykoli možnost vše zastavit.
9. Váš příběh už nebude jen váš. Buďte připraveni na různé scénáře. Medializace může mít různé efekty, včetně hejtů, negativních komentářů, nevyžádaných rad a doporučení, může dojít ke zjednodušení, může být použit zavádějící titulek, může dojít k zásahům do textu bez ohledu na autorizaci.
10. Myslete na budoucnost. Digitální stopa vašeho příběhu je trvalá, fotografie nebo video se může kdykoli a kdekoli objevit znovu, i po letech nebo v jiném kontextu. Myslete na to, jak se na příběh bude dívat vaše dítě po letech. Dáváte-li písemný souhlas, zvažte jeho časové, obsahové nebo jiné omezení (například po ztrátě dítěte). (převzato z Doporuceni-pro-rodice.pdf a korigováno)
- DOSPÍVAJÍCÍ
Sada doporučení pro dospívající bodově a obsahově odpovídá doporučením pro rodiče, je ale napsána jazykem, který je dospívajícím přirozenější – k nahlédnutí zde.
- PROFESIONÁLOVÉ – ti, kteří příběh zaznamenávají a zveřejňují
1. Uvědomte si, že jako profesionál nesete osobní odpovědnost. Právě vy byste se měl stát průvodcem rodiny od začátku do konce. Vaší rolí je chránit rodinu, vysvětlovat souvislosti a aktivně řešit rizika a možné dopady medializace na rodinu. Vaše odpovědnost končí tam, kde končí vaše možnosti věci ovlivnit.
2. Než oslovíte konkrétní rodinu, dobře promyslete, co je účelem zveřejnění příběhu a ověřte, zda je tento účel v souladu s hodnotami vaší organizace. Definujte si uvnitř organizace pravidla, kdy a jak příběhy medializujete, jak vybíráte rodiny a kdo je oslovuje. O pravidlech by měl vědět celý tým.
3. Připravte rodinu na realitu, vysvětlete jim celý proces i možné důsledky sdílení (v dobrém i špatném směru). Ujistěte se, že v rodině panuje ke zveřejnění jednotný postoj. Upozorněte rodinu, že medializace ovlivní i širší okolí – sourozence, prarodiče, přátele, sousedy, školu, učitele. Upozorněte je na právo kdykoli proces úplně zastavit. Vše plánujte s dostatkem času, aby měla rodina dostatek prostoru na promyšlení.
4. Pomozte rodině připravit se na rozhovor, poskytněte kritické otázky s návrhy odpovědí, dohodněte autorizaci textů a fotografií, aktivně řešte písemný souhlas s jasnými pravidly užití fotografií či videa.
5. Předvídejte a promýšlejte scénáře dopředu. Pomozte rodině připravit se na možné reakce veřejnosti – pozitivní i negativní (například, že se podaří vybrat větší obnos, než je potřeba nebo že článek/reportáž nebude zveřejněn/a).
6. Zajistěte bezpečné prostředí pro rozhovor a dbejte na vhodné načasování. Nikdy netlačte na medializaci krátce po sdělení diagnózy nebo krátce po ztrátě (do 1 roku). Nabídněte neutrální prostory pro natáčení/ rozhovor.
7. Hlídejte hranice toho, co a jak se zveřejňuje, zejména jak moc se vstupuje do soukromí rodiny a zda je to pro daný účel nezbytné. Aktivně rodinu upozorňujte na citlivé informace, průběžně si ověřujte, jak je rodina v souladu a nikdy ji nepřemlouvejte k tomu, aby své hranice posouvala, pokud sama nechce.
8. Účastněte se osobně rozhovorů, buďte nápomocni a připraveni zasáhnout, pokud se situace nebude vyvíjet pro rodinu dobře (otázky vyvolají příliš silné emoce, necitlivé otázky, tlak na získání odpovědi apod.).
9. Zájmy dítěte a rodiny jsou na prvním místě. Buďte důslední v autorizaci textů a foto/video záběrů, dozorujte dodržení kontextu a účelu publikování. Pokud existují pochybnosti, odložte zveřejnění nebo volte anonymní formu. Vaším hlavním kritériem je bezpečí a pohoda rodiny.
10. Zůstaňte s rodinou i po zveřejnění. Vaše práce a odpovědnost nekončí zveřejněním příběhu, vracejte se k rodině a zjišťujte dopady sdílení. Učte se z toho pro další podobné případy. Pokud sami plánujete znovu uveřejnit pořízené foto/video záběry, vždy si znovu ověřte aktuální situaci v rodině a souhlas s jejich využitím. (převzato z Doporuceni-pro-profesionaly.pdf a korigováno)
Zdroje:
Příběh patří rodině – Koncepce
OD AUTORKY ČTĚTE TAKÉ:
