Světový den Duchenne 2026 upozorní na bariéry v péči o rodiny

Světový den Duchenne (Duchenneovy svalové dystrofie; DMD) připadne na pondělí 7. září. Parent Project letos upozorňuje hlavně na mezeru mezi zdravotní a sociální péčí, kvůli níž rodiny často nemohou část náročné péče předat osobním asistentům.

Světový den povědomí o Duchenneově svalové dystrofii se každoročně připomíná 7. září. Mezinárodní kampaň má letos motto „Access changes lives“ – „Přístup mění životy“. Upozorňuje na význam dostupné a včasné diagnostiky, multidisciplinární péče, odborných služeb, klinických studií, nových možností léčby, ale také informací a podpory pro samotné pacienty a jejich rodiny.

V Česku zaměřuje pacientská organizace PARENT PROJECT letošní Světový den Duchenne především na problém, který vzniká na rozhraní zdravotních a sociálních služeb. Organizace upozorňuje, že některé zdravotní úkony, které rodiče běžně zvládají doma – například odsávání dýchacích cest, podávání léků nebo výživy sondou – nemůže převzít osobní asistent ani po zaškolení. Část rodin se proto podle PARENT PROJECT nemůže v péči vystřídat tak, jak by potřebovala.

Duchenneova svalová dystrofie postupně oslabuje svaly

Duchenneova svalová dystrofie (DMD) patří mezi vzácná genetická onemocnění a je nejčastější svalovou dystrofií dětského věku. Postihuje především chlapce. Příčinou je změna genu, který nese informaci pro tvorbu dystrofinu – bílkoviny, která pomáhá chránit svalové buňky při pohybu. U DMD dystrofin chybí, svalové buňky se proto postupně poškozují a svalová síla ubývá.

V počátečních stadiích se nemoc může projevovat problémy s během, vstáváním nebo chůzí do schodů. S postupem onemocnění se zhoršuje pohyblivost a postiženy mohou být také svaly důležité pro dýchání a další tělesné funkce. Moderní léčba a komplexní multidisciplinární péče přitom dokážou průběh nemoci i kvalitu života významně ovlivnit.

Právě proto však nestačí pouze zdravotní péče. Dítě nebo dospívající s DMD potřebuje podle svého aktuálního stavu také pomoc při běžných denních činnostech, osobní asistenci, kompenzační pomůcky a postupně stále větší podporu okolí.

O problému péče se jedná ve Sněmovně

Na Světový den Duchenne se v pondělí 7. září od 14.00 do 16.30 hodin uskutečňuje v Poslanecké sněmovně odborný kulatý stůl nazvaný „Od zkušeností rodin ke konkrétní systémové změně“. Koná se v budově Sněmovny na Malostranském náměstí v Praze, v místnosti E48 – Konírna. Počítá se také s online přenosem.

Setkání pořádají poslankyně Ivana Mádlová a Věra Adámková ve spolupráci s PARENT PROJECT a Poradní unií pro legislativu ve zdravotnictví. Diskuse se má soustředit na kompetence zdravotních a sociálních služeb v domácím prostředí, zdravotní úkony mimo zdravotnická zařízení, dostupnost osobní asistence a odlehčovacích služeb, financování i konkrétní legislativní změny.

V programu vystoupí mimo jiné ředitelka PARENT PROJECT Jitka Reineltová a Jana Haberlová z Kliniky dětské neurologie 2. LF UK a Fakultní nemocnice Motol. Organizátoři očekávají, že výsledkem jednání budou konkrétní doporučení a návrh dalšího meziresortního postupu.

Pozvánka a podrobný program kulatého stolu ke Světovému dni Duchenne

Česko se rozsvítí červeně

Viditelnou součástí Světového dne Duchenne je také červené nasvícení významných budov. PARENT PROJECT uvádí například Tančící dům, Petřínskou rozhlednu, Úřad vlády, Brumlovku, kostel sv. Janů v Opavě, Divadlo J. K. Tyla v Plzni, Kostel Nanebevzetí Panny Marie, Východočeské divadlo v Pardubicích, hrad Hněvín a liberecký magistrát.

Nasvěcování významných staveb není jen českou akcí. Patří k tradičním aktivitám Světového dne Duchenne také v dalších zemích a má upozornit veřejnost na nemoc, která je mimo rodiny pacientů stále poměrně málo známá.

Za systémovým problémem jsou konkrétní rodiny

PARENT PROJECT na stránce ke Světovému dni připomíná také příběhy rodin, které dlouhodobou péči zajišťují. Popisuje například každodenní fyzickou zátěž při přesunech a hygieně nebo situace, kdy rodina potřebuje pomoc další osoby, její možnosti ale narážejí na rozdělení kompetencí mezi sociální a zdravotní péčí.

Zdroje/informace:
7. září 2026 — Světový den Duchenne, PARENT PROJECT
World Duchenne Awareness Day 2026 — World Duchenne Organization
Informace o DMD/BMD — PARENT PROJECT
Pozvánka a program kulatého stolu (PDF)