Lidé s těžkým zdravotním postižením v Česku často nežijí samostatně — přežívají. Nový výzkum iniciativy Žít po svém ukazuje, že nedostupnost osobní asistence nutí lidi omezovat základní potřeby, spoléhat výhradně na rodinu a žít v permanentní nejistotě. Na jeho zjištění navazuje petice „Bez asistence není život“, která vyzývá vládu k systémové změně.
Žít po svém: iniciativa, která pojmenovává systémové bariéry
Žít po svém je občanská iniciativa zaměřená na podporu práva lidí s postižením na nezávislý způsob života a plnohodnotné začlenění do společnosti. Vznikla jako reakce na dlouhodobě přetrvávající strukturální bariéry v oblasti osobní asistence, dostupnosti podpory a rizika institucionalizace.
Iniciativa propojuje osobní zkušenost lidí závislých na podpoře s analytickým a advokačním rámcem. Jejím cílem není poskytování sociálních služeb, ale pojmenovávání systémových nedostatků, formulace návrhů změn a otevírání veřejné debaty o podmínkách nezávislého života.
Projekt Strategie přežití: výzkum každodenní reality
Projekt Strategie přežití vznikl v rámci iniciativy Žít po svém za podpory Nadačního fondu Abakus jako výzkumná aktivita zaměřená na zachycení každodenních zkušeností lidí, kteří čelí nedostatečné dostupnosti osobní asistence. Žít po svém zde vystupuje jako platforma umožňující sběr zkušeností, jejich systematickou analýzu a formulaci doporučení pro veřejnou politiku.
Výzkum byl proveden kvalitativní metodou formou rozhovorů, na jejichž realizaci se podíleli Mgr. Michal Prager, MBA, Jana Augustinová a Lenka Dvořáková.
Zpráva představuje výsledky kvalitativního výzkumu realizovaného v období září 2025 až leden 2026 mezi devíti osobami s vysokou mírou závislosti na podpoře jiné osoby (III.–IV. stupeň příspěvku na péči), které žijí mimo pobytová zařízení. Cílem výzkumu bylo porozumět tomu, jak lidé s vysokou potřebou podpory zvládají každodenní život v situaci, kdy osobní asistence není dostupná v rozsahu odpovídajícím jejich potřebám.
Administrativní dostupnost neznamená skutečnou pomoc
Výzkum ukázal zásadní rozdíl mezi formální dostupností služeb a jejich reálným využitím. Osobní asistence je sice v systému evidována jako dostupná, v praxi je však její využitelnost často výrazně omezená.
Sedm z devíti respondentů nemá zajištěnou profesionální noční asistenci. Osm respondentů je dlouhodobě závislých na konkrétní rodinné osobě. Pouze jeden má zajištěnou systematickou 24hodinovou podporu.
Samotná existence služby v registru tak neznamená, že je lidem skutečně dostupná.
Noční a krizová podpora jako slabé místo systému
Nejvyšší zdravotní riziko vzniká v nočních hodinách. Ve většině případů je noční dohled zajišťován výhradně rodinou, případně není zajištěn vůbec.
Výzkum zároveň upozorňuje na absenci systémových krizových scénářů pro situaci výpadku podpory. Pokud rodinný příslušník onemocní nebo není dostupný, lidé s postižením často zůstávají bez pomoci.
Rodina jako neformální pilíř systému
Rodina v praxi funguje jako neformální pilíř systému podpory. Stabilita života respondentů je často podmíněna zdravím, dostupností a dlouhodobou udržitelností jediné osoby.
Systém implicitně předpokládá existenci rodinného zázemí, aniž by jej dostatečně systematicky podporoval nebo nahrazoval. Odpovědnost za zajištění základních životních potřeb tak často přechází z veřejného systému na jednotlivé rodiny.
Strategie sebeomezování jako každodenní realita
Osm z devíti respondentů popisuje vědomé sebeomezování jako reakci na nejistotu podpory. Lidé omezují příjem tekutin a jídla, plánují den podle dostupnosti asistence, vyhýbají se volnočasovým aktivitám nebo potlačují zdravotní potíže.
Tato adaptace sice pomáhá stabilizovat každodenní fungování, zároveň však zvyšuje zdravotní rizika jednotlivců i psychické dopady na ně.
Strukturální zranitelnost místo stability
Jednotlivé faktory vytvářejí cyklus strukturální zranitelnosti:
nedostatečná podpora → přenos odpovědnosti na rodinu → internalizace pocitu zátěže → sebeomezování → zvýšené riziko.
Stabilita života v komunitě je tak dosažena za cenu zvýšené individuální nejistoty.
Lidskoprávní kontext: právo na nezávislý život
Článek 19 Úmluvy OSN o právech osob se zdravotním postižením ukládá státu povinnost zajistit podporu nezbytnou pro život v komunitě. Právo na nezávislý život nelze redukovat na pouhou možnost nebydlet v ústavním zařízení.
Úmluva vyžaduje, aby podpora byla:
– dostupná,
– individualizovaná,
– dostatečná rozsahem,
– poskytovaná tak, aby umožňovala skutečnou autonomii a kontrolu nad vlastním životem.
Výzkum ukazuje, že samotná existence služby v registru neznamená naplnění tohoto práva. Rozhodující je faktická dostupnost podpory v rozsahu odpovídajícím individuálním potřebám, včetně noční a krizové asistence.
Klíčový závěr: model přežívání místo nezávislého života
Výzkum ukazuje, že současný model podpory stojí na předpokladu, že rodina a samotní lidé s postižením budou vyrovnávat systémové nedostatky. Stát formálně deklaruje právo na život v komunitě, avšak negarantuje jeho faktické naplnění.
Pokud je bezpečí osoby podmíněno zdravím jednoho rodinného příslušníka, pokud noční podpora není systémově zajištěna a pokud stabilita samostatného života závisí na dlouhodobém sebeomezování, nejde o plnohodnotnou realizaci práva na nezávislý život, ale o model přežívání.
Z pohledu veřejné politiky tak nejde o otázku rozšíření jedné sociální služby. Jde o otázku, zda Česká republika naplňuje své mezinárodní závazky a zda je připravena garantovat bezpečí a důstojnost lidí s vysokou mírou závislosti systémově — nikoli pouze za předpokladu, že mají fungující rodinu.
Bez asistence není život: petice za systémovou změnu
Na zjištění výzkumu navazuje petice „Bez asistence není život“, která upozorňuje na systémové selhání podpory lidí s těžkým zdravotním postižením.
Česká republika ratifikovala Úmluvu OSN o právech osob se zdravotním postižením a zavázala se k naplňování článku 19 — práva na samostatný život. Podle iniciátorů petice však stát tento závazek dlouhodobě porušuje, respektive je dosud nenaplnila.
Pro lidi se zdravotním postižením není osobní asistence komfort ani nadstandard. Je základní podmínkou života.
Bez osobní asistence lidé v nejtěžších stupních závislosti:
– se nemohou najíst ani napít
– nemohou použít toaletu
– nemohou zajistit osobní hygienu
– nemohou vstát z postele ani si lehnout
– zůstávají hodiny i dny bez pomoci
– mají následky na zdravotním i psychickém stavu
– nemohou být plnohodnotnou součástí společnosti, získat vzdělání či zaměstnání
Nejde o abstraktní problémy, ale o základní lidské potřeby, které zůstávají nenaplněné.
Co podle petice nefunguje
Současný systém v České republice podle iniciátorů:
– omezuje asistenci podle tabulek, nikoli podle reálných potřeb,
– činí osobní asistenci finančně nedostupnou,
– lidem s potřebou 24hodinové podpory umožňuje jen omezený rozsah asistence,
– přehazuje odpovědnost na rodiny a neformální pečující,
– podhodnocuje práci osobních asistentů a pečujících.
Výsledkem je situace, kdy lidé se zdravotním postižením nežijí, ale přežívají. Podle autorů petice nejde o selhání jednotlivců, ale o selhání systému.
Řešením není ústavní péče
Petice zároveň upozorňuje, že řešením není návrat k ústavní péči. Ta podle iniciátorů uzavírá cesty k individuálnímu rozvoji a omezuje životní perspektivy. Navíc ani pobytová zařízení často nedokážou zajistit vyšší míru podpory kvůli nedostatku personálu.
V kontextu veřejných výdajů tak jde podle autorů o zbytečné systémové selhání, které dopadá na malou, ale zranitelnou skupinu lidí.
Požadavky petice
– Zajištění finančně dostupné osobní asistence v rozsahu skutečných potřeb.
– Respektování reálné časové potřeby podpory včetně nocí a víkendů.
– Spravedlivé a důstojné odměňování pečujících.
– Rozšíření krajských sítí terénních služeb.
– Rozšíření kompetencí osobních asistentů o pomoc na zdravotně-sociálním pomezí.
Nejde o nadstandard. Jde o život.
Autoři petice uzavírají, že každý den bez změny znamená další lidi ponechané bez pomoci.
Výzkum Strategie přežití tak otevírá zásadní otázku veřejné politiky:
Je Česká republika připravena garantovat bezpečí a důstojnost lidí s vysokou mírou závislosti systémově — nebo bude nadále spoléhat na to, že nedostatky systému vyřeší rodiny a samotní lidé s postižením?
Zdroje:
