Bojím se, co bude dál… Asistence o.p.s. přináší nepřikrášlenou realitu (ne)důstojnosti života lidí s nejtěžší závislostí na péči

Zdroj titulní fotografie: Asistence, o.p.s.; autor: Tomáš Třeštík

V České republice žije přibližně 27 000 lidí s nejtěžším postižením v domácím prostředí. Jde o osoby pobírající příspěvek na péči (PnP) ve stupni III a IV; tato skupina představuje zhruba 72 % všech lidí s nejtěžším postižením. Třetina z nich nepokládá svou životní situaci za důstojnou. Vyplývá to ze studie „Životní podmínky osob s vysokou potřebou péče“, kterou si u agentury PAQ Research objednala nezisková organizace Asistence, o.p.s. Výzkum finančně podpořila Nadace Kooperativa, která je hlavním partnerem Asistence, o.p.s.

Na každodenní realitu a strach z budoucnosti, které lidé s nejtěžším postižením prožívají, upozorňuje také manifest organizace Asistence:
„Někdo se nevyspí ani jedinou noc.
Někdo si musí plánovat, kdy se napije.

Někdo počítá síly, aby vydržel další den.
Někdo jen celý život čeká,
jestli přijde pomoc.“

Každodenní omezování základních potřeb

Lidé s vysokou potřebou péče často nemají naplněny ani základní fyzické potřeby. Omezením v jídle a pití čelí 40 % respondentů, každý pátý se musí výrazně omezovat i v užívání toalety. Pouze 36 % má vždy nebo téměř vždy možnost dostat se ven podle svého přání. Čekání na asistenci je přitom v mnoha případech zdravotně rizikové – lidé se například zdržují pití, aby nepotřebovali pomoc s cestou na toaletu, čímž si zadělávají na dehydrataci či další komplikace. Téměř dva ze tří respondentů (60 %) by si přáli mít větší možnost rozhodovat o svém životě.

Nedostatečný rozsah podpory

Stávající systém umožňuje lidem ve IV. stupni závislosti čerpat PnP ve výši 27 000 Kč měsíčně. Při regulované ceně 145 Kč za hodinu to odpovídá přibližně šesti hodinám osobní asistence denně. Podle výzkumu je to však pro většinu lidí s nejtěžším postižením nedostatečné. Více hodin péče by potřebovalo 66 % lidí ve IV. stupni závislosti, přičemž čtvrtina z nich uvádí, že potřebuje výrazně více než nyní.

Zásadním problémem je také kapacitní nedostupnost služeb. Jen v Praze bylo podle statistik MPSV v roce 2024 z kapacitních důvodů odmítnuto 3 123 žadatelů o osobní asistenci.

Systém stojí na vyčerpaných rodinách

Současný model péče je výrazně závislý na neformálních pečujících. 82 % respondentů dostává péči od člena domácnosti, nejčastěji od matky. Pečujícími jsou z 80 % ženy a 42 % z nich pečuje bez další pomoci. Více než dvě pětiny poskytují péči alespoň 80 hodin týdně, tedy v průměru více než 11 hodin denně, a 94 % pečuje každý den nebo téměř každý den.

Pro 74 % pečujících je péče psychicky vyčerpávající, 70 % ji vnímá jako fyzicky vyčerpávající a 56 % uvádí negativní dopady na své zdraví. Příznaky alespoň středně těžké deprese či úzkosti vykazuje 46 % pečujících, což je téměř třikrát více než v běžné populaci.

Podle Martina Diviše z Kooperativy je nutné systém změnit tak, aby reagoval na individuální potřeby lidí s nejtěžším handicapem i jejich rodin.

Příběh Michala: když „vydržet“ trvá roky

Příběhy konkrétních lidí ilustrují, co systémové nedostatky znamenají v praxi. Michal popisuje, jak se člověk závislý na péči postupně učí upozadit vlastní potřeby, aby nebyl svému okolí na obtíž. Říká si, že „to vydrží“. Pokud však takové vydržení trvá roky, přicházejí temné myšlenky, zda by pro všechny nebylo jednodušší, kdyby tu nebyl.

Skutečnost, že Michalovi nedostatečný pitný režim poškodil ledviny, je příklad toho, jak úspory státních prostředků na asistenci mohou v důsledku vést k vyšším nákladům ve zdravotnictví. Kvůli nedostatečnému pokrytí profesionální asistencí se také postupně proměnil Michalův partnerský vztah: manželství se rozpadlo, protože jeho partnerka se stávala především pečovatelkou. Kvůli čím dál náročnější péči potřeboval Michal čím dál více asistence, ale prostředky na pokrytí potřebného rozsahu chybí.

Michal říká, že by se chtěl dožít „obyčejné lidské důstojnosti“ – možnosti žít normální život.

Příběh Dity: mezi oceněním a obavou o život a svobodu

Ditin zdravotní stav vyžaduje pomoc při jakékoli činnosti – při oblékání, hygieně, stravování, přesunu na vozík i řízení vozíku samotného… Následkem zánětu v plicích přišla Dita o schopnost samostatně dýchat a asistenci tudíž potřebuje i pro udržení základní životní funkce prostřednictvím obsluhy plicního ventilátoru. Z toho důvodu potřebuje čtyřiadvacetihodinovou přítomnost jiné osoby. Smířit se s tím, že nikdy nebude sama a nikdy už nebude sama dýchat, pro ni bylo velmi těžké. Dodnes žije s obavou, že jednou nikdo nepřijde.

Asistenci v potřebném rozsahu si může dovolit jen díky tomu, že pracuje a dosud ji podporuje také její rodina. Bez této kombinace by byla odkázána na ústavní péči s několika návštěvami personálu denně, bez možnosti žít svobodně, a naopak by byla nucena strávit zbytek svého života převážně na lůžku.

Její náročná situace jí nezabránila aktivně přispívat kvalitě života dalších lidí s těžkým postižením. Vede organizaci Silou hlasu, která učí lidi se ztrátou jemné motoriky ovládat počítač hlasem. Za svou veřejnou aktivitu byla oceněna státním vyznamenáním, které jí udělil prezident Petr Pavel. Vedle zarámovaného ocenění však upozorňuje, že stát stále nenabízí dostatečné podmínky pro to, aby lidé s nejtěžším postižením mohli žít plnohodnotně, pracovat a přispívat tak společnosti i svému rozpočtu na úhradu osobní asistence. Jedná se o začarovaný kruh nedostatečné podpory ze strany státu, která neumožňuje dostatečně samostatný život včetně pracovního uplatnění, jenž by přispělo k lepší finanční situaci, což by znamenalo moct si dovolit více hodin asistence z vlastní kapsy a tím naopak ušetřit výdaje státu.

Příběh Marty a Martina: 35 let péče bez přestávky

Marta pečuje o svého syna Martina už 35 let – sama. Martin utrpěl v dětství těžké poškození mozku při nehodě autobusu cestou na školu v přírodě. Vnímá svět kolem sebe, ale nedokáže vyjádřit své potřeby. Potřebuje nepřetržitou péči ve dne i v noci, protože spí s podporou kyslíku.

Marta spí maximálně pět hodin denně a nikdy v kuse – je neustále ve střehu pro případ, že Martin bude potřebovat její pomoc. Nejtěžším momentem pro ni bylo přijetí skutečnosti, že synův stav se už nebude zlepšovat a vše už bude jenom těžší. Postupně jí docházejí síly a děsí ji představa, že by Martin po její smrti skončil v ústavu. Marta cítí, že kamkoli s Martinem přijdou, jsou vnímáni jako problém – ať už se jedná o nemocnici, obchod nebo třeba divadlo.

Pomoc od státu je podle Marty nedostatečná, nejen po stránce finanční. Velice by jí i dalším lidem v podobné situaci pomohlo víc služeb poskytovaných státem, které by nebyly závislé na dobročinnosti svých zaměstnanců a dárců. Ideálním řešením by podle Martiných představ byl stálý asistent, který by znal Martina, jeho režim a potřeby, aby si mohla pravidelně odpočinout. Dnes si však pečující často nemohou dovolit ani onemocnět – v potřebném rozsahu péče je nemá kdo nahradit.

Návrh řešení: pátý stupeň podpory

Budoucnost je pro mnohé lidi s nejtěžším postižením spojena se strachem – zejména z úmrtí rodičů nebo dalších nejbližších neformálních pečujících, kteří jsou jejich hlavní oporou, a následně nuceného odchodu do ústavního zařízení. Nevědí, jestli se dožijí zítřka, nevědí, jestli budou dál žít svobodně, nebo zda jim nehrozí ztráta domova a soukromí. Strach a nejistota jsou jejich jedinou jistotou.

Asistence proto navrhuje zavedení pátého stupně PnP. Ten by lidem s nejtěžším postižením garantoval individualizovaný rozsah asistence podle skutečné potřeby, nikoli podle pevně stanoveného finančního limitu. Ve srovnatelně velkém Švédsku (co do počtu obyvatel) podobný systém funguje desítky let a týká se přibližně 15 000 lidí s potřebou více než 80 hodin asistence měsíčně.

Spolu s prezentací výzkumu představila Asistence kampaň „Co bude dál?“, která má otevřít veřejnou i politickou debatu o budoucnosti systému podpory. Jejím cílem je iniciovat konkrétní legislativní změny a posunout systém tak, aby důstojnost lidí s nejtěžším postižením a jejich rodin nebyla výjimkou, ale samozřejmostí.

„Nemůžeme přijmout, že důstojnost není samozřejmost. Nemůžeme dovolit, aby péče stála na vyčerpání rodin. Až příliš dlouho jsme se dívali jinam. Teď nastal čas jim konečně říct, co bude dál.“ Těmito větami končí manifest ke kampani a začíná tím nová práce občanské společnosti.

Doprovodné fotografie vznikly díky zájmu a zapojení předních českých fotografů Milana Jaroše (Dita), Jana Šibíka (Michal) a Tomáše Třeštíka (Marta a Martin), kteří svým autorským přístupem dokumentovali jejich život.

Zdroje:

Co bude dál | Péče o lidi s nejtěžším postižením

TZ – Nový výzkum Asistence a PAQ Research ukazuje systémové selhání podpory