Mezinárodní den epilepsie 2026: méně mýtů, více konkrétních kroků

Vždy druhé únorové pondělí, letos připadá na 9. 2., si svět připomíná Mezinárodní den epilepsie. Vznikl jako společná iniciativa mezinárodních odborných a pacientských organizací a jeho smysl je jednoduchý: zviditelnit nemoc, která je častá, ale stále obestřená předsudky, a posunout veřejnou debatu od „šoku ze záchvatu“ k tomu, co lidem s epilepsií reálně pomáhá. Cílem tohoto dne není jen připomínka diagnózy, ale posun od mýtů k praktickým krokům: co má veřejnost vědět, jak má vypadat bezpečné prostředí ve škole a v práci a kam se má člověk obrátit, pokud léčba nezabírá podle očekávání. 

Epilepsie: častá diagnóza, málo jistoty v reakcích okolí

Podle Světové zdravotnické organizace (WHO) s epilepsií žije zhruba 50 milionů lidí po celém světě. Je to chronické onemocnění mozku charakterizované opakovanými záchvaty, jejichž podoba může být velmi různá. Od krátkých „výpadků“ vědomí až po křeče celého těla. A právě tato proměnlivost často vede k nejistotě okolí. V praxi pak stigma nevzniká jen z neznalosti „co je epilepsie“, ale z obavy „co když se to stane tady“. Tato obava je řešitelná: ne emocemi, ale jednoduchým postupem první pomoci a předem domluvenými pravidly.

2026: #EpilepsyPledge jako rámec pro konkrétní změny

Pro rok 2026 organizátoři staví kampaň na rámci #EpilepsyPledge, tedy na výzvě k jednomu konkrétnímu, proveditelnému závazku, který během roku zlepší informovanost, bezpečí nebo začlenění lidí s epilepsií. K veřejnému závazku k praktickým opatřením, která zlepšují bezpečí, informovanost a začlenění. Pro české prostředí je to použitelný koncept místo jednorázové solidarity a jde o to, aby škola, zaměstnavatel i veřejné instituce dokázaly zavést základní standardy. 

První pomoc: nejdůležitější je neškodit a měřit čas

V českých materiálech pacientských organizací se opakuje několik klíčových pravidel, která je vhodné mít doslova „na papíře“ – v kabinetu, recepci i u mistra provozu:

• Zajistěte bezpečí: odstraňte nebezpečné předměty, případně podložte hlavu a uvolněte oděv u krku.
• Neomezujte křeče a nic nevkládejte do úst – „vytahování jazyka“ je mýtus, který může ublížit.
• Měřte délku záchvatu a po jeho odeznění kontrolujte dýchání a stav vědomí, zůstaňte u člověka, dokud se plně nezorientuje.
• Zvažte volání záchranné služby, zejména pokud záchvat trvá déle, navazuje jeden na druhý, došlo k poranění nebo jde o první záchvat. 

Tohle není „pěkná rada“ do letáku. Je to základní bezpečnostní postup, který snižuje riziko zranění a zároveň snižuje stres okolí – ve třídě i v provozu.

Škola a práce: problém nebývá diagnóza, ale absence dohody

Z praktického hlediska se ve školách a na pracovištích osvědčují tři kroky:

• domluvený postup první pomoci (kdo volá pomoc, kdo hlídá čas, kdo uklidňuje okolí),
• rozumná úprava rizikových situací bez paušálních zákazů a
• jasná komunikace s dotyčným a jeho rodinou – ve škole nebo s pracovnělékařskou službou a nadřízeným v práci.

Míra omezení se má odvíjet od individuální situace, ne od stereotypu.

Když běžná léčba nestačí: existují specializovaná centra

Lidí s aktivní epilepsií žije v Česku 70 až 100 tisíc a u části z nich se nedaří záchvaty zvládnout běžnou léčbou. Paodle materiálu MZ ČR k evropské síti EpiCARE může jít zhruba o 20 tisíc tzv. farmakorezistentních pacientů. Právě pro ně má smysl vysoce specializovaná péče ve specializovaných centrech, kde se může upravovat léčba a někdy přichází v úvahu i chirurgické řešení nebo neurostimulační metody. Ministerstvo zdravotnictví zveřejňuje přehled těchto center a už samotná informace, že existují a kam se obrátit, bývá pro mnoho pacientů prvním krokem, aby se v systému neztratili.

Tři „závazky“ pro Mezinárodní den epilepsie 2026

Smysluplné minimum, které může zavést téměř každá instituce bez velkých nákladů:

• Mít dostupný a naučený postup první pomoci (včetně měření času) a jednou ročně ho připomenout.
• Opravit nejčastější mýty (nic do úst; nefixovat křeče) a dát lidem jednoduchý důvod: jde o prevenci zranění.
• Mít kontakt a cestu v systému: kdo je ošetřující lékař, jak řešit zhoršení a kde hledat specializovanou péči.

Farmakorezistentní epilepsie: když běžné léky nezabírají

Farmakorezistentní (také „léčbě-odolný“) znamená, že se epileptické záchvaty nedaří dostatečně kontrolovat běžnou léčbou léky proti epilepsii. V odborné praxi se tím obvykle myslí stav, kdy pacient neuspěl alespoň se dvěma vhodně zvolenými a správně užívanými protizáchvatovými léky (samostatně nebo v kombinaci) a záchvaty přetrvávají.

Co z toho plyne:

• není to „vina pacienta“ ani automaticky „nejhorší forma“, ale signál, že je potřeba vyšetření ve specializovaném epileptologickém centru
• v centru se zvažují další možnosti: úprava léčby, přesnější diagnostika typu záchvatů, a u vybraných pacientů epileptochirurgie nebo neurostimulační léčba

Zdroje a informace:

Světová zdravotnická organizace https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/epilepsy

International Epilepsy day; Epilepsy Pledge https://internationalepilepsyday.org/epilepsy-pledge/

MZ ČR; Centra vysoce specializované péče pro farmakorezistentní epilepsie https://mzd.gov.cz/centra-vysoce-specializovane-pece-pro-farmakorezistentni-epilepsie/

MZ ČR pro EpiCARE https://mzd.gov.cz/wp-content/uploads/2024/08/EpiCARE_KA1_SYPOVO_analyticka-zprava.pdf

Společnost E / Czech Epilepsy Association https://www.spolecnost-e.cz/epilepsie-v-cislech

EpiStop; První pomoc při epileptickém záchvatu https://www.epistop.cz/prvni-pomoc-2

Společnost E / Czech Epilepsy Association; První pomoc https://www.spolecnost-e.cz/prvni-pomoc