Když noci nemají konce: Nespavost dětí s autismem ovlivňuje celou rodinu

Spánek je jednou ze základních lidských potřeb. V rodinách dětí s poruchou autistického spektra (PAS) se však často stává nedostatkovým zbožím. Nespavost, časté noční buzení nebo velmi brzké ranní vstávání patří mezi problémy, které zasahují nejen samotné dítě, ale postupně ovlivňují fungování celé rodiny. Únava, psychická zátěž i narušení běžného rodinného rytmu se stávají každodenní realitou.

Zkušenosti rodin ukazují, že nespavost u dětí s PAS není jen přechodnou fází, ale často dlouhodobým problémem, který vyžaduje porozumění, podporu i odbornou pomoc. Na toto téma upozorňuje osvětová kampaň navazující na Světový den autismu (2. dubna), od kterého se odvíjí celý duben jako měsíc přijetí a šíření povědomí o autismu.

Když nespí dítě, nespí celá rodina

„Pamatuji si ten pocit naprostého vyčerpání, kdy už nevíte, jestli je den, nebo noc. Syn se budil každou hodinu, plakal, byl neklidný a já s ním. Cítíte se v tom úplně sami,“ popisuje maminka sedmiletého Olíka, který má kromě PAS také sluchové postižení.

Podobnou zkušenost má i paní Monika Ťuláková, která dlouhodobě sama pečuje o syna se sluchovým postižením a mladší dceru Denisku s kombinovaným postižením – autismem, mentálním postižením, epilepsií a těžkou sluchovou vadou. Deniska vyžaduje péči 24 hodin denně. Nepřetržitá péče ve dne i v noci paní Ťulákovou fyzicky i psychicky vyčerpávala.

U Denisky se potíže se spánkem objevily už v kojeneckém věku. V některých obdobích byla v noci velmi neklidná, nespala a vyžadovala neustálý kontakt s maminkou. Kvůli sluchovému postižení musí být navíc v přímém fyzickém kontaktu – když něco potřebuje, dotkne se jí. „Ležela jsem kolikrát jako rovné párátko,“ popisuje maminka situaci, kdy měla na posteli minimum prostoru.

Podobné zkušenosti popisuje i rodina Václava Navrátila, jehož syn Wolfík má diagnostikovaný dětský autismus a těžké mentální postižení. Wolfík se někdy probouzí kolem druhé hodiny v noci a zůstává vzhůru i dvě hodiny. Někdy jen tiše leží, jindy skáče, rozsvěcí světla a chová se, jako by už začal nový den. „Péče o dítě, které špatně spí, je psychicky i fyzicky nesmírně náročná. Je lidské cítit únavu a frustraci, nikdo nemá nevyčerpatelnou trpělivost,“ popisuje Václav Navrátil.

Pro rodiče to znamená dlouhodobý nedostatek spánku. Maminka Olíka například chodí spát kolem jedenácté večer, zatímco syn vstává běžně mezi čtvrtou a pátou hodinou ranní. Rodiče tak dlouhodobě spí pouze pět až šest hodin denně, fungují přes den s minimem energie, často spí odděleně a snaží se alespoň částečně vystřídat. Taková situace je vyčerpávající nejen fyzicky, ale i psychicky.

Spánkové potíže mají často biologický základ

Poruchy spánku jsou u dětí s autismem velmi časté. Podle odborníků trápí více než polovinu dětí s PAS. Nejde přitom o otázku výchovy, ale často o neurologický a biologický problém.

Psychiatrička MUDr. Jana Schmidtová z Centra duševního zdraví Aditea vysvětluje, že u dětí s PAS bývá narušené vylučování melatoninu – hormonu, který řídí cirkadiánní rytmus a spánek. „Hladina melatoninu může být příliš nízká nebo se uvolňuje v jinou dobu, než je pro zdravý spánek potřeba. Dítě pak jednoduše nemá signál, že je noc,“ vysvětluje lékařka.

Důsledkem je nejen obtížné usínání, ale také časté noční buzení nebo velmi brzké ranní vstávání. Nedostatek spánku pak ovlivňuje i denní fungování dítěte – zvyšuje podrážděnost, zhoršuje schopnost učení a může prohlubovat další obtíže.

Každá rodina hledá vlastní cestu

Způsob, jakým rodiny situaci řeší, se výrazně liší. Paní Ťuláková například postupně zjistila, že její dcera potřebuje večer „vybít energii“. Pokud nechce spát, nechává ji vzhůru, dokud sama únavu nepocítí. To může být i po půlnoci. Poté Deniska většinou spí v kuse, i když se často probouzí brzy ráno. Rodina také zkoušela medikaci – konkrétně melatonin s postupným uvolňováním. Ten sice vedl k rychlému usnutí, ale spánek byl podle maminky nepřirozený a dcera se budila velmi brzy. Po dohodě s lékařem proto tuto léčbu ukončili.

Jiné rodiny mají odlišnou zkušenost. Některé uvádějí, že melatonin s postupným uvolňováním pomohl stabilizovat spánkový režim a zlepšil fungování dítěte přes den.

Další rodiče se zaměřují na různá režimová opatření:

• pravidelné večerní rituály (například odchod do postele po večerní hygieně),
• omezení obrazovek 1‒2 hodiny před spaním,
• dostatek pohybu během dne,
• sdílené uspávání,
• omezení denních aktivit (hraní apod.) během bdění v nočních hodinách.

U některých dětí fungují například večerní procházky nebo houpání, některé ale nadměrně stimulují i zdánlivě uklidňující podněty, jako jsou projekce nebo zvuky, které je proto potřeba minimalizovat či úplně odstranit.

Zkušenosti rodin ukazují, že univerzální řešení neexistuje. Každé dítě reaguje jinak a hledání vhodného přístupu může trvat dlouho.

Dopad na sourozence i partnerský život rodičů

Nespavost dítěte ovlivňuje fungování celé domácnosti. Rodiče často spí odděleně, aby alespoň jeden z nich měl možnost odpočinku. Sourozenci mohou být rušeni nočním hlukem a rodiče mají méně energie věnovat se i jim.

Další zátěží mohou být reakce okolí. Rodina Wolfíka se například setkala se stížnostmi sousedů na noční hluk. „Je to další stres navíc. Ale člověk s tím vlastně moc nemůže dělat,“ říká jeho otec.

Dlouhodobá únava může ovlivnit také pracovní život rodičů. Někteří z nich chodí do práce nevyspalí, jiní musejí přizpůsobit pracovní režim péči o dítě. Oddělené spaní také omezuje vzájemný intimní kontakt rodičů, u kterých může v důsledku dojít k odcizení.

Podpora odborníků i organizací pomáhá

Klíčovou roli proto hrají odlehčovací služby a odborná podpora. Pro paní Ťulákovou znamenala zásadní změnu služba podporovaného samostatného bydlení. Díky ní může chodit do práce, odpočinout si a alespoň někdy se vyspat, Deniska je pak v domácím prostředí především o víkendech.

Také další rodiny využívají asistenci nebo odlehčovací pobyty. Ty umožňují rodičům načerpat síly a dětem zároveň přinášejí nové zkušenosti a podporují jejich samostatnost. Velkou pomoc pro rodiny představují specializované organizace. V České republice poskytuje komplexní podporu například organizace NAUTIS, která nabízí odborné poradenství, asistenci i odlehčovací služby.

Pro mnohé rodiny je přínosné využívání i různých terapií – ergoterapie, logopedie, hipoterapie nebo behaviorální intervence. Ty sice přímo neřeší spánek, ale mohou přispět k celkovému zklidnění dítěte a stabilizaci denního režimu.

Naděje v každodenních maličkostech

Přes všechny obtíže rodiče zdůrazňují, že jejich děti jim přinášejí i mnoho radosti. Wolfík miluje objevování nových věcí a dokáže se nadchnout z drobností v okolí. Olík dělá postupné pokroky a jeho rodina věří, že se situace s věkem bude zlepšovat.

Dny, kdy dítě spí klidně a je přes den spokojené, mají obrovskou hodnotu. „Když je normální den, kdy všechno proběhne v klidu, je to pro mě obrovská radost,“ popisuje jedna z maminek.

Rodiče také zdůrazňují, že je důležité přijmout vlastní limity a nebát se požádat o pomoc. „Je důležité si uvědomit, že v tom člověk není sám,“ říká Václav Navrátil.

Maminka Olíka dodává: „Každé dítě je jiné. Je potřeba zkoušet různé přístupy, a hlavně mít pevné nervy a naději.“

Čtěte také:

Spánek jako klíč ke kvalitě života

Když se dítě s autismem vyspí, mění se atmosféra celé rodiny. Dítě je klidnější, vnímavější a lépe spolupracuje. Rodiče mají více energie a prostor pro běžný život. Spánek tak není jen biologickou potřebou, ale zásadním faktorem kvality života celé rodiny. Proto je důležité o problému nespavosti u dětí s PAS otevřeně mluvit, sdílet zkušenosti a hledat cesty, jak rodinám pomoci.

Protože když noci nemají konce, potřebují podporu nejen děti, ale i jejich rodiče a další členové domácnosti.