19. dubna – Den věnovaný skleněným dětem, neviditelným sourozencům, kteří často dospívají příliš brzy

Vyrůstají vedle vážně nemocného sourozence, učí se být silní, samostatní a „bez problémů“. Skleněné děti často potlačují vlastní potřeby, přebírají odpovědnost a dospívají dříve, než by měly. Jejich zkušenost přitom nekončí dětstvím – pocit povinnosti, péče o druhé i obavy z budoucnosti si mnohdy nesou do dospělého života. 19. dubna si připomeňme Den skleněných dětí, který dává hlas těm, kteří bývají viditelní nejméně, ale prožívají velmi mnoho.

Dětství ve stínu, které formuje celý život

Skleněné děti vyrůstají vedle sourozence s chronickým onemocněním, postižením nebo psychickými obtížemi. Od raného věku vnímají, že rodiče mají méně času, více starostí a často i vyčerpané síly. Přirozeně se proto snaží nepřidělávat problémy a stávají se vedlejší postavou v příběhu svého sourozence. Skleněné děti se učí být samostatné, zodpovědné, ohleduplné a „bezproblémové“

Na první pohled se může zdát, že jsou silné a vyrovnané. Ve skutečnosti ale často potlačují vlastní potřeby, silné emoce i obavy. Zatímco jejich vrstevníci se domlouvají, v kolik půjdou ven, skleněné děti se strachují, zda další operace jejich sourozenci pomůže nebo jestli kvůli své nemoci přežije další noc.

Takzvaný syndrom skleněného dítěte, který dosud není oficiální diagnózou, je problém, který se týká až 8 % Čechů.

Když dítě přebírá roli dospělého

Jedním z nejvýraznějších dopadů života skleněných dětí je předčasné přebírání odpovědnosti. Děti se často zapojují do péče o nemocného sourozence, pomáhají v domácnosti a snaží se rodičům ulevit.

Martina, které bylo čtrnáct let, když se narodila její mladší sestra se vzácnou růstovou mutací, popisuje, že se o sestru začala starat zcela přirozeně: „Péče o ségru mi přišla automatická. Hned jsem si ji zamilovala a stala se světlem mého života. Hrála jsem si s ní, pomáhala jsem s péčí o ni a měla k ní spíš mateřský vztah než sourozenecký. Později mě bavilo ségru rozvíjet, byla hodně zvídavá stejně jako já, tak jsme si hodně povídaly.“ Se smíchem dodává, že u ségry s mladším bráchou rozvíjeli také motorické dovednosti: „Díky nám už ve dvou letech cíleně vztyčovala prostředníček.“

Podobnou zkušenost popisuje také Tereza, která se v deseti letech stala dvojnásobnou starší sestrou, když do rodiny přibyla sestřička s rozštěpem páteře. Do péče se zapojovala dobrovolně a s nadšením a byla také hodně vynalézavá: „Bavilo mě hledat způsoby, jak ji třeba naučit plavat nebo i jiné věci, které podle doktorů neměly jít lehce. Chtěla jsem být u všeho a pomáhat.“

Taková zkušenost může být pro děti obohacující, ale zároveň je vede k rychlejšímu dospívání a vyšší míře odpovědnosti, než je pro jejich věk běžné. Speciální pedagožka a rodinná terapeutka Lenka Bittmannová upozorňuje, že problém nastává ve chvíli, kdy děti začnou přebírat rodičovské kompetence. Už v mladším školním věku přemýšlejí o tom, že jednou padne péče o jejich sourozence na jejich bedra, a často tuto myšlenku přijímají za svou odpovědnost.

Skleněné děti se často snaží být dokonalé. Dobře se učí, pomáhají, nepřidělávají problémy. V dospělosti si pak tento vzorec nesou dál – přebírají odpovědnost za druhé, neumějí říct „ne“ a mají pocit, že musí všechno zvládnout samy.

Psychoterapeutka Hana Deáková popisuje případ dospělé ženy, která vyhledala pomoc kvůli vyčerpání a úzkostem. Vyrůstala s autistickým bratrem a celý život se snažila být „ta hodná“. V práci přebírala zodpovědnost za kolegy, pracovala nad své možnosti, a nakonec se zhroutila. Podobné příběhy nejsou výjimkou.

Předčasná zralost a jiný pohled na svět

Skleněné děti často vnímají svět jinak než jejich vrstevníci. Dříve si uvědomují křehkost života a zdraví, mají jinak nastavené hodnoty a vnímají význam a sílu rodiny.

Tereza popisuje, že už v dětství měla jiné priority než její vrstevníci: „Viděla jsem, že kamarádi řeší úplné blbosti. Pro mě byly důležitější jiné věci. Pomohlo mi to dospět a vážit si věcí mnohem víc.“

Podobně i středoškolačka Anička, která vyrůstala vedle o čtyři roky staršího bratra s autismem a těžkou mentální retardací, vnímá, že ji tahle zkušenost naučila větší empatii, než jakou pozoruje například u svých spolužáků a kamarádů.

Ticho, které si děti nesou

Skleněné děti často mlčí. Nechtějí rodiče zatěžovat, protože vidí, kolik starostí už mají. Potlačují emoce, které považují za „nevhodné“ – žárlivost, vztek, smutek nebo pocit nespravedlnosti. Z potlačování těchto emocí a tlaku na to zavděčit se rodičům, může vzejít pocit, že skleněné děti nejsou milovány a musí si lásku a pozornost zasloužit.

„Pamatuji si den, kdy jsem se dozvěděla, že je můj brácha nemocný. Naučila jsem se mlčet. Být silná. Dnes vím, že i my, skleněné děti, potřebujeme být viděny a slyšeny,“ říká šestnáctiletá Laura.

„Hlavně nepřekážet, nedělat starosti, nebýt na obtíž,“ shrnuje typické nastavení skleněných dětí Jindra Landová, která vyrůstala vedle sestry se zdravotním postižením.

Mnoho skleněných dětí si ze života se svým sourozencem odnáší větší empatii, zodpovědnost, schopnost pomáhat či větší vnímavost vůči druhým. Zároveň však mohou mít potíže s nastavováním hranic, přehnaným pocitem odpovědnosti, potřebou být „dokonalí“ a upřednostňováním druhých před sebou. Pokud dítě nemá prostor tyto emoce zpracovat, mohou se v dospělosti projevit jako chronické vyčerpání, úzkosti, nízké sebevědomí, přehnaná zodpovědnost, potíže s nastavováním hranic, upozaďování vlastních potřeb a pocity viny v případě, že své potřeby upřednostní.

Pocit odpovědnosti skleněného dítěte do budoucna

Výzkum Katedry sociologie Filozofické fakulty Univerzity Karlovy a organizace NAUTIS z roku 2025 se 400 respondentů z řad skleněných dětí, ukazuje, že:

• 74 % skleněných dětí cítí odpovědnost postarat se o sourozence v budoucnu, přičemž polovina z nich vnímá takové očekávání od rodičů;
• 60 % zažívá úzkosti;
• 34 % se potýká s depresemi;
• 24 % respondentů má nebo někdy mělo sebevražedné myšlenky;
• 70 % by ocenilo nějaký druh služby zaměřený i na ně samotné (individuální terapie 59 %, pobytová služba 47 %, odborné poradenství 38 %);
• 70 % vnímá, že sourozenec byl či je v domácnosti středem pozornosti, ale zhruba stejný podíl rovněž považuje přístup rodičů za spravedlivý.

Zároveň se mnoho skleněných dětí obává, co bude, až rodiče zestárnou a péče o sourozence přejde právě na ně. Tato nejistota je provází od dětství až do dospělosti, a rozhodně není projevem nedostatku lásky. „Nemůžete si dělat plány, protože nevíte, co bude za deset let. Budoucnost je nejistá,“ popisuje svou zkušenost Marie-Magdalena Kochová, autorka dokumentu Ta druhá, která sama vyrůstala s autistickou sestrou. Dokument Ta druhá sleduje osmnáctiletou Johanu, která doma pomáhá s péčí o mladší postiženou sestru a hledá perspektivu vlastního života také mimo péči o sestru. Hlavní dějovou linkou dokumentu je pocit viny. Nejen za „negativní“ emoce, které občas naskočí, ale také za to, že chce hlavní hrdinka pryč – jít studovat, odstěhovat se na kolej a své rodiče tak ze svého pohledu nechat „ve štychu“.

Martina popisuje výhled do budoucnosti velmi přímo: „Nepřijde mi to jako povinnost. Automaticky to beru tak, že pokud to přijde, tak je to jasné. Když bude potřeba, o ségru bych se určitě postarala.“ Tereza to vnímá velice podobně: „Když sourozenec potřebuje pomoc, je přirozené ji poskytnout, ať už je zdravý, nebo ne.“

Vzorem jakéhosi ideálu je v tomto rodina Aničky. Přestože se nyní Anička občas podílí na péči o bratra formou hlídání, v budoucnu plánuje, že pokud už rodiče nebudou schopni o bratra pečovat, neujme se péče o něj ona sama, ale zajistí mu vhodné pobytové zařízení. Sama ale říká, že by mu chtěla alespoň zůstat nablízku a navštěvovat ho. K takovému přístupu ji vedli od malička rodiče, kteří s ní tyto otázky budoucnosti otevřeně komunikovali a motivovali ji, aby si budovala a žila vlastní život pro sebe.

Vliv na profesní i osobní život

Zkušenost skleněných dětí může ovlivnit jejich výběr školy a povolání, partnerské vztahy, rozhodování o rodičovství, schopnost myslet na vlastní potřeby a uspokojovat je. Dítě tak již v brzkém věku přebírá odpovědnost, která mu nepřísluší – a nese ji často celý život.

Tereza, která se nejdříve chtěla stát speciální pedagožkou, popisuje, že ji zkušenost se sestrou ovlivnila i během studia architektury, kterou nakonec zvolila: „Na prostory jsem se dívala jinak. Věděla jsem, co znamená pohyb na vozíku, jak má být prostor přizpůsobený – co je moc vysoko, moc prudké nebo moc úzké. Pro mě to byla první věc, kterou jsem viděla, ne poslední.“

Martina doplňuje, že sklony k pomáhajícím profesím měla vždy, ale díky životu s mladší ségrou si více váží života vnímá jeho hodnotu.

V otázkách rodičovství se nezřídka kdy u skleněných dětí objevuje větší obezřetnost a touha zjistit co nejvíce z dostupných testů během těhotenství. Tereza, která právě očekává příchod svého prvního dítěte na svět, podstoupila rozšířené testy. Ne však proto, aby se mohla včas rozhodnout pro ukončení těhotenství, ale kvůli tomu, aby se začala případně připravovat na náročnou péči, pokud by u jejího miminka hrozil výskyt nějaké vady. Anička podobné otázky už také probírala s rodiči a společně došli k přístupu, že rozšířené testy jsou potřebné k tomu, aby se mohla včas rozhodnout pro případné přerušení těhotenství, pokud by hrozilo narození dítěte s nějakou vrozenou vadou, protože už ví, co to obnáší – že se tím obrátí život celé rodině. Zároveň však uvádí, že pokud by se u jejího budoucího dítěte projevila vada podobná, byť těžká, jako u jejího bratra, dítě by vychovávala dál.

Martina, která vychovává dvě děti, vidí příznivý vliv na její děti v tom, že vyrůstají vedle postižené tety. „Syn je hodně sociálně vnímavý a má vštípenou potřebu pomoci někomu, kdo to podle něj potřebuje. Když jsme potkali třeba někoho na vozíku nebo i bezdomovce, hodně ho to zasáhlo a dlouho pak přemýšlel nad tím, jak takovým lidem může pomoct. Oběma dětem přijde přirozené, že mezi námi žijí lidé, kteří jsou nějak znevýhodnění, a naopak je štve, když na tetu někdo zvědavě zírá. Zvlášť dcera je na to citlivá a zastává postoj: „Bych je zbila, když blbě čumí.“ Syna, který aktivně sportuje, taky hodně motivuje to, že ví, že ne každý se může hýbat jako on.“

Skleněné děti potřebují vlastní prostor a možnost být prostě dětmi

Tyto subjektivní zkušenosti a pocity potvrzují i výzkumy, podle kterých děti vyrůstající vedle sourozenců s chronickým onemocněním nebo postižením méně komunikují, až ignorují své potřeby. Aby se těmto dopadům dalo předejít, je podle odborníků zásadní:

• otevřená komunikace v rodině a také v oblasti zdravotního stavu sourozence,
• čas strávený s rodičem „jeden na jednoho“,
• sdílení s dětmi v podobné situaci,
• možnost mluvit o emocích bez pocitu viny a komunikovat svoje potřeby,
• psychologická a terapeutická podpora,
• prostor pro vlastní identitu a zájmy (např. výlety a akce s vrstevníky či tábory bez sourozence).

I malé momenty – společná procházka, výlet nebo obyčejná návštěva cukrárny – mohou mít pro skleněné děti podle Lenky Bittmannové zásadní význam.

Aniččina rodina si několikrát do roka užije tzv. „Den Anička“, kdy rodiče tráví čas jen s ní, zatímco Aniččin bratr pobývá v odlehčovací službě, kde se mu moc líbí. Tyto nepravidelné akce – návštěva kina, výlet, večeře v restauraci… – pomáhají udržovat rovnováhu v rodině i dopřát si potřebný odpočinek od náročné péče.

Pro skleněné děti je také velmi důležité, aby měly doma soukromí a prostor jen pro sebe, alespoň oddělenou část pokoje, pokud nemají svůj vlastní. Sdílení stejných či podobných zkušeností s vrstevníky pomůže skleněným dětem validovat jejich subjektivní dojmy a pocity. Některé neziskové organizace pořádají skupiny, aktivity či výlety a tábory pro skleněné děti, kde právě tuto potřebu mohou uspokojit.

Důležité je také to, aby se rodiče nebáli požádat o pomoc a využívali například poradenství rané péče, odlehčovací službu nebo třeba homesharing. Tím se uleví jak rodičům, tak zdravým sourozencům a umožní jim to budovat vztahy mezi sebou.

Když skleněné dítě vychovává skleněné dítě

Jindra Landová, autorka blogu Obyčejná máma a zakladatelka neziskové organizace Obyčejný život a projektu Výtahy do škol, vyrůstala vedle sestry s fyzickým postižením. Že jí život se sestrou s fyzickým handicapem ubral něco z dětství, si začala naplno uvědomovat až v dospělosti, když se stala mámou. Svými vlastnostmi zapadá Jindra do „syndromu skleněného dítěte“ – je organizovaná, nezávislá, zodpovědná, v brzkém věku se naučila starat sama o sebe, měla dobré známky a byla bezproblémová.

Jindra s manželem vychovává starší dceru, které byla diagnostikována svalová dystrofie, a zdravého mladšího syna. Vedle toho pořádá také „odpočinkové“ akce pro pečující rodiče. Připouští, že péče o starší dceru určitým dílem bere mladšímu synovi dětství a mámu. Snaží se s tím pracovat, sourozence handicapovaných dětí neoznačuje za skleněné, ale mimořádné. Usiluje o to, aby přínosy toho, že její syn vyrůstá s handicapovanou sestrou, převážili v budoucnu nad negativy. Ve výchově uplatňuje otevřenou komunikaci, kterou minimalizuje potlačování „negativních“ emocí jak u syna, tak u dcery. „Žádné téma u nás není tabu. Ani to, že nás občas nebaví pomáhat ségře. Říkáme to i před ní. Ji taky nebaví prosit nás neustále o pomoc. Není to ničí chyba,“ vysvětluje prostě Jindra.

19. dubna – Den, který dává skleněným dětem hlas

Organizace Srdcem Robinson vyhlašuje 19. duben jako Den věnovaný skleněným dětem. Cílem je upozornit na jejich příběhy, potřeby a emoce, které zůstávají často skryté. I tyto děti potřebují místo, kde mohou být samy sebou. Kde nemusí být silné, mohou bez pocitu viny říct, co cítí, a získat pocit, že jsou důležití.

Jak se můžete zapojit

📸 Vyfoťte se s lupou a sdílejte s hashtagem #SkleneneDeti
📲 Podpořte online kampaň na sociálních sítích
🔁 Sdílejte a označte @SrdcemRobinson
❤️ Podpořte sbírku na darujme.cz

Každé sdílení pomáhá bourat ticho kolem tohoto tématu. Skleněné děti nejsou slabé. Jsou silné příliš brzy. A právě proto potřebují naši pozornost – dnes i v jejich dospělosti.

Dejme skleněným dětem hlas.

Zdroje:

Skleněné děti: Podpora pro sourozence nemocných dětí v ČR

Hlavně nepřekážet, věděla Jindra. Skleněné děti žijí ve stínu sourozenců – Deník.cz

Skleněné děti: život ve stínu sourozence se speciálními potřebami – Novinky

Skleněné děti: Problém až 8 % Čechů, o kterém se nemluví. Jak se žije sourozencům dětí s hendikepem? – Vlasta.cz

Rozhovory se skleněnými dětmi