Kdo zaplatí naději? Pacientské organizace pomáhají pacientům i státu, samy ale bojují o přežití

Pacientské organizace v Česku pomáhají lidem zvládat nemoc, orientovat se ve zdravotnickém systému a získávat ověřené informace ve chvíli, kdy je nejvíce potřebují. Přesto podle organizace Lymfom Help chybí jejich práci stabilní systémové financování z veřejných zdrojů. Na tiskové konferenci v Praze proto zazněla výzva k debatě o změně současného modelu podpory. Současně byl představen benefiční kalendář 2027, jehož výtěžek podpoří projekt Desky naděje pro nově diagnostikované onkologické pacienty.

Pacientské organizace nahrazují chybějící kapacity systému

Pacientské organizace se v praxi staly důležitou součástí zdravotnického systému. Pomáhají pacientům a jejich rodinám v situacích, na které samotná zdravotní péče často nestačí. Poskytují psychosociální podporu, pomáhají s orientací v systému, vysvětlují možnosti léčby, zprostředkovávají sdílení zkušeností mezi pacienty a upozorňují na mezery v péči.

Organizace Lymfom Help upozornila, že pacientské organizace zároveň odlehčují lékařům a dalším zdravotníkům, pomáhají pacientům vracet se zpět do běžného života a poskytují odborná data institucím i plátcům péče. Přesto podle ní nedostávají stabilní podporu z veřejného zdravotního pojištění a jejich fungování závisí především na darech, grantech, firemní podpoře a vlastním fundraisingu.

Systémový paradox: šetří státu peníze, ale samy nemají jistotu

Na ekonomický rozměr práce pacientských organizací upozornila analýza poradenské společnosti EY, jejíž závěry na tiskové konferenci prezentoval předseda Národní asociace pacientských organizací Robert Hejzák. Podle uvedených dat sedm vybraných pacientských organizací každoročně odvádí práci v hodnotě 188,5 milionu korun. V přepočtu na celé spektrum pacientských organizací tak podle prezentovaných závěrů jejich činnost šetří státu desítky miliard korun ročně.

Úspory podle těchto závěrů vznikají zejména ve třech oblastech. Pacientské organizace suplují část práce, kterou by jinak musely zajišťovat sociální a zdravotní služby. Pomáhají pacientům rychleji se vracet do aktivního života, čímž se snižují výdaje na dávky a zvyšují příjmy z odvodů. A díky prevenci a včasné podpoře mohou snižovat budoucí náklady na léčbu a invalidní důchody.

Nestačí léky, pacient potřebuje také čas a oporu

Význam pacientských organizací je zvlášť patrný u závažných diagnóz, jako je maligní lymfom. Hematoonkolog MUDr. Robert Pytlík, Ph.D., z Ústavu hematologie a krevní transfuze zdůraznil, že pacient s lymfomem potřebuje nejen špičkovou léčbu, ale také čas, srozumitelné informace, empatický rozhovor a možnost sdílet zkušenost s někým, kdo podobnou situací prošel.

Právě na tyto potřeby zdravotnický provoz často nemá dostatečnou kapacitu. Lékaři musí řešit diagnostiku, léčbu a medicínská rozhodnutí, zatímco pacienti a jejich blízcí potřebují také oporu při zvládání strachu, nejistoty a praktických dopadů nemoci. Pacientské organizace tak nefungují pouze jako doplněk, ale jako bezpečný prostor, ve kterém se lidé mohou ptát i na věci, na které se v ordinaci nedostalo.

Lymfom zasahuje celou rodinu

Na tiskové konferenci zaznělo také svědectví pacienta Michala Vacka, člena výkonného výboru Lymfom Help, který prošel agresivní chemoterapií i moderní CAR-T terapií. Popsal, že diagnóza člověka zasáhne jako volný pád a že pacient potřebuje nejen léčbu, ale také naději a možnost nezůstat v nemoci sám.

Zástupkyně pečujících Lucie Vernarová upozornila, že lymfom není pouze diagnózou jednoho člověka. Výrazně zasahuje celou rodinu. Pečující podle ní často nesou enormní zátěž a potřebují ověřené informace i záchytnou síť, na kterou se mohou obrátit ve chvíli, kdy systémová psychologická a sociální podpora není dostupná.

Inspirace Slovenskem: dvě procenta z daní

Jedním z možných řešení, o kterém se na konferenci mluvilo, je takzvaná asignace daní. Na Slovensku mohou lidé věnovat dvě procenta ze své daně z příjmů konkrétní neziskové organizaci. Podle zástupců Lymfom Help by podobný mechanismus mohl přinést pacientským organizacím větší stabilitu a současně posílit jejich vztah s veřejností.

V českém prostředí zatím takový systém neexistuje. Pacientské organizace proto každoročně skládají rozpočet z grantů, darů a kampaní, jejichž výsledek není jistý. To je zvlášť problematické u menších organizací, kde několik lidí často současně zajišťuje odbornou pomoc pacientům, administrativu, komunikaci, fundraising i advokační práci.

Desky naděje a benefiční kalendář

Konference měla také konkrétní benefiční rozměr. Lymfom Help představil projekt Desky naděje, tedy soubor edukačních materiálů pro nově diagnostikované pacienty. Ty mají lidem pomoci zorientovat se v prvních dnech a týdnech po sdělení diagnózy, kdy bývá strach a nejistota nejsilnější.

Na podporu projektu poputuje výtěžek z prodeje benefičního kalendáře 2027. Jeho vizuální podobu tvoří fotografie zvířat od MUDr. Jana Molinského, Ph.D. Kalendář byl na tiskové konferenci slavnostně pokřtěn, role kmotrů se ujali MUDr. Robert Pytlík, Ph.D., Lucie Vernarová a MUDr. Jan Molinský, Ph.D.

O organizaci Lymfom Help

LYMFOM HELP, z.s., je pacientská organizace, která od roku 2005 podporuje pacienty s maligním lymfomem a jejich blízké. Pomáhá jim orientovat se v léčbě, dostupné podpoře i praktických otázkách, které nemoc přináší. Organizuje celostátní setkání pacientů, poskytuje psychosociální pomoc, upozorňuje na mezery ve zdravotnickém systému a hájí zájmy pacientů formou pacientské advokacie.

Slovníček pojmů

• Pacientská organizace – Nezisková organizace, která pomáhá lidem s konkrétním onemocněním nebo skupinou diagnóz. Poskytuje informace, podporu, sdílení zkušeností a zastupuje zájmy pacientů.
• Maligní lymfom – Zhoubné nádorové onemocnění mízního systému. Léčba může být dlouhá a psychicky náročná, proto pacienti často potřebují kromě zdravotní péče také informační a psychosociální podporu.
• Psychosociální podpora – Pomoc, která se nezaměřuje jen na nemoc samotnou, ale také na psychiku, rodinu, práci, sociální situaci a každodenní zvládání života s diagnózou.
• Peer program – Podpora založená na sdílení zkušeností mezi lidmi, kteří prošli podobnou životní nebo zdravotní situací.
• Pacientská advokacie – Prosazování práv, potřeb a zájmů pacientů vůči institucím, odborným společnostem, zdravotním pojišťovnám nebo státu.
• Asignace daní – Mechanismus, kdy může poplatník určit, že část jeho daně z příjmů půjde konkrétní neziskové organizaci. V tiskové zprávě je jako příklad uváděno Slovensko, kde jde o dvě procenta z daně.
• CAR-T terapie – Moderní typ buněčné léčby některých nádorových onemocnění krve. Využívá upravené imunitní buňky pacienta k cílenému boji proti nádoru.
• Desky naděje – Projekt Lymfom Help pro nově diagnostikované pacienty. Jde o sadu edukačních materiálů, které mají lidem pomoci zorientovat se po sdělení diagnózy.

ZDROJE/INFORMACE

Tisková zpráva 17. 6. 2026 Lymfom Help
LYMFOM HELP, z. s. lymfomhelp.cz/CZ/welcome
Národní asociace pacientských organizací (NAPO) https://silapacientu.cz/