Autismus nevnímám jako nemoc: jen přemýšlím jinak

Rozhovor s Karlem o životě s poruchou autistického spektra

Jak vypadá každodenní život člověka s autismem? Co pomáhá v komunikaci a co naopak situace komplikuje? Karel otevřeně popisuje své zkušenosti od dětství až po současnost – od prvních potíží s porozuměním mluvené řeči až po práci jazykového korektora. Jeho příběh ukazuje, že srozumitelná komunikace, trpělivost a respekt mohou zásadně změnit způsob, jakým lidé s autismem fungují ve společnosti.

Karel (Kája) vystudoval obchodní akademii a specializuje se na práci s textem. Dosahuje velmi dobrých výsledků v psaní na klávesnici všemi deseti prsty a účastnil se národních i mezinárodních soutěží. Pracuje jako jazykový korektor a zajímá se o sport, přírodu a práci se zvířaty.

Kdy jsi, Kájo, zjistil, že máš poruchu autistického spektra?
Vše začalo tím, že jsem vůbec nemluvil, i když věk jsem na to měl. To ale neznamenalo, že jsem si ve své hlavě nic nemyslel. A to samozřejmě způsobovalo jistá nedorozumění v rodině. Můj způsob hry byl také jiný, například místo tvoření bábovek na pískovišti jsem písek rozhazoval kolem sebe a díval se, jak se víří. Tudíž rodiče hledali pískoviště, kde si nehrají ostatní děti. Také jsem lehával na zem a díval se na auta a jejich kola, jak se točí. Často jsem si držel uši a jakýkoliv zvuk jisté frekvence mi nedělal dobře (sanitka, motorky, štěkot některých plemen psů). Točil jsem se do kruhu a přešlapoval na jednom místě.
Přešlapováním se uklidňuji, když jsem nervózní a potřebuji vstřebat emoce a informace z okolí. Fascinovala mě příroda a zvířata, díval jsem se na dokumenty o nich, obyvák byl zaskládaný videokazetami, encyklopediemi a rodiče se mnou stále jezdili do všech zoo, doma v Česku i v zahraničí a odchod ze zoo jsem většinou těžce nesl a protestoval.
Když mě rodiče při výchově upozorňovali na moje reakce a chování, přirozeně mě to rozčilovalo a následně se to znovu promítalo do mého dalšího chování.
Přestože se o autistech říká, že nemají rádi společnost, velmi rád se seznamuji s tatínkovými kolegy z práce a jeho kamarády. S tátou jsem chodil na myslivecké brigády a myslivci si mě hned oblíbili.

Jak důležitá je pro tebe komunikace s okolím?
Hodně důležitá. Jsem rád, když je okolí trpělivé a klade otázku i opakovaně, vícekrát, protože nemusím vždy správně porozumět mluvenému slovu; to je ale ideální stav. Častokrát se potřebuji ujistit, že konám správně. Mám rád jednodušší způsob komunikace a v běžném životě mi nejvíc pomáhá kouzelná věta: „Prosím, zopakujte mi jednodušeji otázku, děkuji.“ Vždy je to o lidech, jejich přístupu a pochopení. A tak se přirozenou cestou začal utvářet okruh nejen mých přátel.

Jaké zkušenosti máš ze školky a školy?
Rodiče mne vozili do speciální školky pro děti s autismem. Tam jsem se učil komunikaci s okolím. Pamatuji si, jak mi maminka řekla, ať si dám oblečení na háček. Rozuměl jsem naháček, že je to člověk bez oblečení. Ale maminka mi řekla, že ne naháček, ale na háček = tedy na věc, na kterou se věší oblečení. Je to hezký příklad toho, jak lidé s autismem někdy nevnímají zamýšlený význam mluveného sdělení, ale zachytí hlavně doslovný fakt, někdy až foneticky. Lépe chápu informace, když je čtu. Nebo když jsou informace stručnější, spíše ve formě pokynů.
Humornou formou to popisuje Jaroslav Dušek ve svém pořadu Duše K o autismu a autistech, kde hostem byl autista, který popisoval cestování ve vlaku a když přišel průvodčí, oznámil: „Kontrola jízdenek.“ Ale on se podivil, proč se průvodčí ptá, jestli „Zdeněk jí“. 😊
A přesně to prožívám i já: někdy se mi slova v hlavě spojí jinak a tím se úplně změní význam celé situace.
A s tímto vnímáním začala i má základní povinná školní docházka. Prošel jsem třemi základními školami a dokončil na víceletém gymnáziu. Studoval jsem na školách, které umožňovaly vzdělání autistů, jelikož speciálních pedagogů je velmi málo. S tím souviselo také stěhování do jiného města, což se stalo přirozenou součástí mého života. Studium jsem dokončil na obchodní akademii.

Čím tě studium nejvíce zaujalo?
Velmi mě bavil předmět písemná elektronická komunikace. Naučil jsem se psát všemi deseti a to tak, že jsem už ani na klávesnici nepohlížel a dokázal i tak trénoval rychlost. PEK mě nejen bavil, ale dal mi i dovednost, kterou využívám dodnes. Zúčastnil jsem se také několika soutěží v psaní na klávesnici, včetně mezinárodních soutěží. Psaní se stalo jednou z mých silných stránek a dovedností, kterou využívám dodnes.
V roce 2023 jsem vykonal státní zkoušku ze zpracování textu na počítači s prospěchem výborný, dosažená rychlost 385 úhozů za minutu.
Stále se zdokonaluji a v roce 2026 mám 420,8 čistých úhozů s jednou gramatickou chybou a samozřejmě dále na sobě pracuji.

Jak jsi se dostal ke své současné práci?
Má rychlost ve psaní i český pravopis byla vstupní branou pro práci jazykového korektora. Součástí mého povolání jsou samozřejmě vzdělávací školení a webináře, nejvíce mám rád pravopisné školení s lingvistou, jelikož pravidla českého pravopisu beru jako fakt a nedá se o nich příliš diskutovat.
V práci mi pomáhá jasná a srozumitelná komunikace – nejlépe formou e-mailu. Moji kolegové můj handicap respektují a snaží se zadání formulovat jasně. Jsou fantastičtí a s mnohými jsem již v přátelském vztahu. Jsem rád, že tomu tak je. Nepochopení obsahu může být pro mě problém, je důležité, aby pokyn byl jasný, a také, abych byl připraven na změnu.

Jak zvládáš běžné situace, například nákupy nebo cestování?
Některé situace pro mě mohou být stresující, když nevím, co mě čeká. Proto si dopředu připravuji plán.
Například před nákupem si doma projdu leták a sepíšu si seznam věcí i s cenami. Pak mě v obchodě nic nepřekvapí.
Můj příběh, jak jsem cestoval vlakem, který nazývám „past“, je také důkazem trpělivosti a nácviku. První jízda mě vylekala, protože jsem si myslel, že jsem v pasti. Dveře se rychle zavřely a měl jsem pocit, že už z vlaku nikdy nemohu odejít. Cestování s doprovodem zvládám v současnosti bez stresu.
Nebo návštěva holiče. Tam, kam chodím, je to teď už pro mě zábava, ale také je to o komunikaci. Mám super holiče, který mě zná a mém handicapu rozumí. Je vstřícný, zvykli jsme si na sebe. Protože v dětství stříhání vlasů byl můj velký problém a opět se vše muselo natrénovat.
Vzpomínám si na akci, které jsem se účastnil, byl to Dny NATO. Zvládám už větší hluk kolem sebe, ale tam mě překvapilo, proč se mě pracovník security na něco ptá a dokonce 😊 mi sdělí, že mám odevzdat vodu v lahvi, to bylo pro mě stresující. Vždy je lepší, když vím, co mě čeká.
 

Jak trávíš volný čas?
V dřívější době jsem trénoval box, kdy se mě individuálně ujal moc hodný trenér. Neuměl jsem koordinovat své tělo – nohy a ruce. Teď trénuji kickbox ve sportovním klubu, kde se učím speciální techniky. Mám jiného trenéra, který o mém handicapu ví a je trpělivý. Učí sportovce týmové práci a respektu. To zahrnuje i informaci o mě a to, že mě kolektiv přijal. Vypadá to ideálně, ale nejdřív jsem se samozřejmě potýkal s problémy, například sprchovat se ve společném prostoru, vnímat ostatní sportovce a vycházet s nimi. Trenéra mám moc rád.
Výlet, příroda – i to může být problém. Například jsem měl fóbii na motýly. Bál jsem se jejich křídel, štítil jsem se. Nejhorší byly můry, co létají za tmy. Ale překonal jsem to díky návštěvě Papilonie. Nechal jsem třeba motýla sednout na svoji ruku i hlavu. Pochopil jsem, že housenka, která prošla dokonalou proměnou, je krásný motýl, který mi neublíží.
Miluji terapie s koňmi, hlavně pro pocity z dotyku sametové srsti. Jeho blízkost a tlukot srdce mě uklidňuje. Kůň má velkou sílu, je moudrý a my lidé se máme od něj mnoho naučit. Zjistil jsem, že kůň přešlapuje jako já, a v tu chvíli jsme spolu napojení. Uřídit své emoce je velmi důležité pro nás oba. Kůň je velký učitel.

Co bys chtěl na závěr vzkázat lidem, kteří se setkávají s lidmi s autismem?
Kdybych měl popisovat všechny mé životní situace, byl by to velmi dlouhý příběh. Chtěl bych vzkázat všem, kdo přichází do styku s autisty, ať to nevzdávají, jelikož dokáží být milí, vděční, přátelští i emotivní.

Na závěr bych chtěl moc poděkovat své rodině, protože to se mnou nikdy nevzdala, ani když to se mnou nebylo jednoduché. Největší poděkování patří mojí mamince. Od dětství se mnou měla obrovskou trpělivost, učila mě rozumět světu, vysvětlovala mi věci znovu a znovu a pomáhala mi zvládat situace, které pro mě byly těžké. Vím, že to pro ni muselo být někdy hodně náročné, ale vždy při mně stála. Díky ní a celé rodině jsem se mohl posouvat dál, učit se nové věci a dojít až tam, kde jsem dnes. Moc si toho vážím a děkuji jim za všechnu podporu, lásku a pochopení.

Informační box

Co je dobré vědět o autismu

Porucha autistického spektra (PAS) je neurovývojová odlišnost, která se projevuje zejména jiným způsobem komunikace, vnímání sociálních situací a zpracování podnětů.

Projevy jsou velmi individuální – každý člověk s autismem může mít jiné potřeby i silné stránky. Mnoha lidem pomáhá jasná struktura informací, předvídatelnost situací a srozumitelná komunikace.

Praktický box

Jak komunikovat s člověkem s PAS

• mluvte klidně a konkrétně
• dávejte jednoduché a srozumitelné pokyny
• dopřejte více času na reakci
• u důležitých informací pomáhá i písemná forma
• vyhněte se nátlaku a rychlému rozhodování

Zdroj: Kája a jeho rodina 🙂