Průzkum: Pacienti s Parkinsonovou nemocí v Česku narážejí na nedostupnou a nepropojenou péči

Společnost Parkinson, z. s., realizovala anonymní dotazníkový průzkum zaměřený na kvalitu života, dostupnost zdravotní péče a informovanost pacientů s Parkinsonovou nemocí v České republice. Průzkumu se zúčastnilo 99 respondentů z různých regionů České republiky. Cílem bylo zachytit zkušenosti pacientů a jejich pohled na dostupnost péče, dlouhodobou podporu a dopad onemocnění na každodenní život.

Průzkum byl realizován formou anonymního dobrovolného dotazníkového šetření. Výsledky zachycují zkušenosti a subjektivní vnímání respondentů.

Hlavní zjištění průzkumu

• Respondenti byli nejčastěji ve věku 50–69 let, část pacientů však onemocněla již před 50. rokem života, tedy v období aktivního pracovního a rodinného života.
• 54 % respondentů hodnotí dostupnost specialistů jako spíše nebo zcela nedostatečnou.
• Část pacientů musí za specializovanou péčí dojíždět desítky kilometrů, přičemž 31 % respondentů dojíždí za neurologickou péčí více než 31 kilometrů a z toho 18 % více než 60 km. Pro pacienty s omezenou hybností je často cestování veřejnou dopravou nemyslitelné.
• 42 % dotázaných dojíždí do specializovaných center více než 101 km. Tato centra jsou v ČR pouze tři.
• Přibližně 79 % respondentů uvádí, že je Parkinsonova nemoc středně až výrazně omezuje v běžných denních aktivitách.
• 41 % respondentů uvedlo, že se kvůli Parkinsonově nemoci často nebo trvale cítí psychicky unavení, frustrovaní nebo úzkostní.

Parkinsonova nemoc a každodenní život pacientů

Výsledky průzkumu ukazují, že Parkinsonova nemoc významně zasahuje do každodenního fungování pacientů, jejich psychické pohody, rodinného života i soběstačnosti.

Respondenti často popisují únavu, omezení běžných aktivit a postupnou závislost na pomoci okolí. Nemoc přitom neovlivňuje pouze pohybové schopnosti, ale i psychickou stabilitu, sociální kontakty a možnost dlouhodobě udržet aktivní život.

Významným tématem je také dostupnost specializované péče, zejména pro pacienty z regionů mimo velká centra.

Potřeba dlouhodobé a koordinované péče

Parkinsonova nemoc je chronické progresivní onemocnění, které vyžaduje dlouhodobou podporu a pravidelnou péči.

Výsledky průzkumu podle Společnosti Parkinson, z. s., ukazují potřebu větší dostupnosti koordinované péče, která by kromě neurologické léčby zahrnovala také dlouhodobou rehabilitaci, pohybové programy, psychologickou podporu, logopedii, sociální poradenství a další návazné služby.

Společnost Parkinson, z. s., zároveň považuje za důležité otevřít odbornou diskusi o systému kontinuální rehabilitační péče pro pacienty s Parkinsonovou nemocí. Jednorázové rehabilitace nebo rekondiční pobyty mohou mít pouze krátkodobý efekt, zatímco onemocnění vyžaduje pravidelný dlouhodobý pohybový režim a kontinuální podporu.

Důležitým tématem je také finanční dostupnost pravidelné rehabilitace pro pacienty s omezenými příjmy v důsledku onemocnění.

Regionální podpora a psychická stránka onemocnění

Společnost Parkinson, z. s., považuje za důležité podporovat dostupnost pravidelných pohybových, rehabilitačních a podpůrných aktivit v jednotlivých regionech České republiky.

Tyto aktivity mohou přispívat nejen k udržení fyzické kondice pacientů, ale také k psychické pohodě, sociálním kontaktům a omezení izolace spojené s onemocněním. Pravidelné komunitní a rehabilitační aktivity mohou mít významný vliv na kvalitu života pacientů, jejich motivaci k pohybu i schopnost zůstat déle soběstační.

Doporučení vyplývající z průzkumu

Základním kamenem systémových změn je zlepšení regionální dostupnosti specializované péče, dále pak podpora vzniku komplexních center péče a systematická informovanost pacientů o možnostech léčby. Nepostradatelné je také zlepšení koordinace a větší propojení zdravotní a sociální péče a podpora dlouhodobé rehabilitace a pravidelných pohybových aktivit. Aby péče o pacienty s Parkinsonovou nemocí byla skutečně dostupná, je nezbytná také podpora regionálních komunitních a podpůrných programů pro pacienty, a to v takovém měřítku, aby zdlouhavé cestování za specializovanou péčí nebralo těmto pacientům síly potřebné pro boj s nemocí.