Nemoc, o které se těžko mluví. Jana Komrsková popsala život s ulcerózní kolitidou

Ulcerózní kolitida navenek často není vidět. Přesto může člověku změnit pracovní den, cestování, rodinný život i obyčejný pocit bezpečí. Náměstkyně pražského primátora Jana Komrsková veřejně popsala vlastní zkušenost s tímto chronickým střevním onemocněním a připomněla, že potíže spojené se střevy nejsou ostuda ani osobní selhání.

Její otevřenost je důležitá právě proto, že o nemocech střev se ve společnosti stále mluví těžko. Odborníci i pacientské organizace zároveň upozorňují, že dlouhodobé průjmy, krev ve stolici, bolesti břicha nebo naléhavé nucení na toaletu by člověk neměl přecházet.

Když člověk musí nejdřív myslet na toaletu

Představte si pracovní jednání, z něhož nemůžete jen tak odejít. Veřejné vystoupení, během kterého musíte působit klidně. Cestu, u níž si ještě před odchodem zjišťujete, kde bude nejbližší toaleta. Pro lidi s ulcerózní kolitidou to nemusí být výjimečná situace, ale součást běžného dne.

Právě tento rozměr nemoci připomněla Jana Komrsková. Ve veřejném příspěvku na Facebooku popsala, že žije s ulcerózní kolitidou, jednou z forem idiopatických střevních zánětů. Uvedla také, že se ke své diagnóze veřejně přihlásila už v roce 2023. Ne proto, aby vzbuzovala lítost, ale aby dodala odvahu lidem, kteří s podobnými potížemi žijí nebo se bojí vyhledat pomoc.

Její krok je silný i proto, že nejde o snadné téma. Mluvit veřejně o nemoci, která se týká trávení, stolice, bolesti, studu a ztráty kontroly nad vlastním tělem, vyžaduje odvahu. U veřejně činného člověka je tato odvaha ještě viditelnější. Ukazuje totiž, že nemoc se netýká jen anonymních pacientů někde v ordinaci. Může zasáhnout i člověka, který má náročnou práci, vystupuje na veřejnosti, jedná s lidmi a musí často fungovat i ve chvílích, kdy mu tělo spolehlivost neposkytuje.

Kdo je Jana Komrsková

Ing. Jana Komrsková je náměstkyně primátora hlavního města Prahy pro životní prostředí a klimatický plán, členka Rady hlavního města Prahy a pražská zastupitelka za Piráty. V komunální politice působí dlouhodobě, dříve byla první místostarostkou Prahy 10. Veřejně se věnuje především tématům životního prostředí, klimatické politiky a udržitelného rozvoje města.

Právě proto může její osobní zkušenost s ulcerózní kolitidou působit silně. Ukazuje, že i člověk ve viditelné veřejné funkci může dlouhodobě zvládat nemoc, o níž se kvůli studu často mlčí. A zároveň ukazuje, že otevřenost nemusí být slabost. Může být podporou pro ostatní.

Nemoc, která není vidět

Společnost obvykle umí reagovat na nemoc, která je vidět. Sádra na ruce, berle nebo invalidní vozík dávají okolí jasný signál, že člověk potřebuje ohled. Bolest břicha, únava, krev ve stolici, strach z nehody na veřejnosti nebo nutnost náhle odejít na toaletu ale vidět nejsou.

Tato věta vystihuje jeden z hlavních problémů, se kterým se lidé s IBD potýkají. Nemoc není jen soubor tělesných příznaků. Je to také napětí, plánování, nejistota a často i snaha působit navenek normálně. Člověk může mít bolesti, může být vyčerpaný a může se bát, že bude muset náhle odejít. Přesto může pro okolí vypadat zcela zdravě.

Co je ulcerózní kolitida

Ulcerózní kolitida patří mezi idiopatické střevní záněty, označované také zkratkou IBD z anglického inflammatory bowel disease. Do této skupiny se řadí především Crohnova choroba a ulcerózní kolitida. Jde o chronická onemocnění trávicího traktu, u nichž se mohou střídat období aktivních obtíží s obdobím zklidnění.

Ulcerózní kolitida postihuje sliznici tlustého střeva a konečníku. Může se projevovat průjmy, bolestmi břicha, krvácením z konečníku, bolestivým nebo naléhavým nucením na stolici, únavou a celkovým vyčerpáním. Diagnóza se neopírá jen o popis potíží. Lékaři při ní využívají anamnézu, laboratorní testy, endoskopická vyšetření a podle potřeby další metody.

Důležité je, že podobné příznaky nemusí automaticky znamenat ulcerózní kolitidu nebo Crohnovu chorobu. Vždy ale zaslouží odborné posouzení, zvlášť pokud trvají delší dobu, vracejí se nebo člověka omezují v běžném životě.

Nemoc mění mapu dne

Ulcerózní kolitida není jen diagnóza v gastroenterologické ambulanci. Je to nemoc, která může člověku změnit mapu dne. Kudy půjde. Kde je toaleta. Jak dlouho vydrží na poradě. Zda zvládne cestu. Zda si troufne říct kolegům, proč musí náhle odejít.

Jana Komrsková ve svém příspěvku popsala, že se sedm let potýkala s velmi náročným obdobím. Musela fungovat na veřejnosti, chodit na jednání, pracovat a zároveň zvládat projevy nemoci, které se okolí vysvětlují velmi těžko. Zmínila i rodinný život a roli matky. Právě tato osobní rovina ukazuje, že chronická nemoc nezasahuje jen pacienta v ordinaci, ale celý jeho běžný den.

Pro řadu pacientů bývá zatěžující nejen bolest, průjem nebo únava, ale i trvalé napětí, stud a snaha vypadat navenek „v pořádku“. Člověk se může snažit vše zvládnout sám, bagatelizovat potíže nebo oddalovat vyšetření. To ale může vést k tomu, že pomoc přijde později, než by bylo vhodné.

Stud může oddalovat pomoc

U nemocí, které se týkají trávení, stolice a kontroly nad vlastním tělem, bývá stud samostatnou zátěží. Člověk může potíže zlehčovat, skrývat nebo se snažit vydržet víc, než je bezpečné. Návštěvu lékaře pak odkládá nejen proto, že doufá ve zlepšení, ale i proto, že se o potížích těžko mluví.

Právě proto je veřejné svědectví Jany Komrskové důležité. Nenahrazuje lékařské informace, ale může prolomit ticho. Připomíná, že střevní potíže nejsou ostuda. Nejsou ani známkou slabosti nebo osobního selhání.

Léčba může vrátit kvalitu života

Jana Komrsková zároveň popsala, že jí pomohla biologická léčba. Díky ní se podle svých slov mohla vrátit k plnohodnotnému fungování v práci i v rodině.

Biologická léčba se u idiopatických střevních zánětů používá u vybraných pacientů. Obvykle přichází v úvahu tehdy, pokud jiná léčba není účinná, nelze ji podávat nebo má onemocnění těžší průběh. Není tedy automatickým řešením pro každého pacienta, ale u části lidí může významně změnit kvalitu života.

Rozhodnutí o léčbě vždy patří do rukou odborného lékaře. Prvním krokem při dlouhodobých nebo opakovaných potížích může být praktický lékař, následně gastroenterologické vyšetření a další odborné vedení.

Kdy zpozornět

Vyšetření je vhodné neodkládat zejména tehdy, pokud se opakovaně objevují průjmy, krev ve stolici, bolesti břicha, nevysvětlitelná únava, hubnutí, zvýšené teploty nebo naléhavé nucení na stolici.

Zvlášť důležité je nečekat v situaci, kdy potíže trvají delší dobu, vracejí se nebo člověka začínají omezovat v práci, škole, cestování či rodinném životě. Včasné vyšetření může pomoci odlišit méně závažné příčiny od onemocnění, která vyžadují dlouhodobou péči.

Co může pomoci v práci, škole i doma

Lidem s IBD může pomoci nejen léčba, ale také pochopení okolí. V práci nebo ve škole může být důležité, aby člověk nemusel složitě vysvětlovat každé náhlé opuštění místnosti.

Praktickou pomocí může být pružnější režim, dostupnost toalety, možnost domluvit se na úpravě programu a citlivá komunikace bez zbytečných otázek.

Důležité je také respektovat hranice soukromí. Člověk s chronickým střevním onemocněním by měl mít možnost říct tolik, kolik sám považuje za nutné. Okolí nemusí znát detaily diagnózy, aby mohlo projevit ohled.

Pro školy, zaměstnavatele i kolegy je podstatné hlavně pochopení, že nemoc nemusí být vidět. To, že člověk vypadá zdravě, neznamená, že potíže nemá.

Kam se obrátit

• Praktický lékař: Je vhodným prvním kontaktem při déletrvajících nebo opakovaných zažívacích potížích. Může doporučit další vyšetření.
• Gastroenterolog: Specialista na nemoci trávicího traktu. Provádí diagnostiku a vede léčbu pacientů s IBD.
• Pacienti IBD, z. s.: Pacientská organizace zaměřená na lidi s Crohnovou chorobou a ulcerózní kolitidou. Poskytuje informace, edukaci a podporu pacientům i jejich blízkým.
• Odborná centra pro IBD: Pacienti se závažnějším průběhem nemoci mohou být sledováni ve specializovaných gastroenterologických centrech, kde se řeší i moderní formy léčby včetně biologické léčby.
• Fakultní nemocnice Motol a Homolka: Podle poskytnutého vyjádření poskytuje léčbu IBD jak na pracovišti Motol, a to v dospělé části interna a dětské části pediatrie, tak na pracovišti Homolka v rámci interny na oddělení gastroenterologie. Poznámka redakce: Jde o příklad specializované péče, nikoli doporučení konkrétního pracoviště pro všechny pacienty.

Slovníček pojmů

IBD – zkratka z anglického inflammatory bowel disease. V češtině se používá označení idiopatické střevní záněty. Patří sem zejména Crohnova choroba a ulcerózní kolitida.

Ulcerózní kolitida – chronické zánětlivé onemocnění, které postihuje sliznici tlustého střeva a konečníku. Může se projevovat průjmy, krvácením, bolestmi břicha a naléhavým nucením na stolici.

Crohnova choroba – chronické zánětlivé onemocnění, které může postihnout různé části trávicí trubice.

Remise – období, kdy je nemoc zklidněná a příznaky jsou mírné nebo nepřítomné.

Vzplanutí nemoci – období zhoršení příznaků.

Biologická léčba – moderní typ léčby zaměřený na konkrétní mechanismy zánětu. U IBD se používá u vybraných pacientů podle závažnosti a průběhu onemocnění.

Gastroenterolog – lékař specializovaný na onemocnění trávicího traktu.

Mluvit o nemoci může pomoci i dalším

Osobní svědectví veřejně známého člověka nemůže nahradit lékařské informace. Může ale udělat něco jiného: prolomit ticho. U nemocí, které jsou spojeny se studem, má právě to velký význam.

Jana Komrsková svým příspěvkem připomněla, že lidé s chronickým střevním onemocněním nepotřebují lítost. Potřebují včasnou péči, dostupnou léčbu, pochopení a prostředí, ve kterém se nebudou bát říct, že mají zdravotní problém. Její hlavní vzkaz lze shrnout jednoduše: nestydět se, nečekat a říct si o pomoc.

Zdroje a informace

Jana Komrsková a její veřejný facebookový příspěvek o zkušenosti s ulcerózní kolitidou
https://www.facebook.com/100000831717838/posts/27152671557677201/
Poznámka redaktce: FB odkaz nemusí být použitelný pro všechny čtenáře.
Národní zdravotnický informační portál: Idiopatické střevní záněty (IBD): co to je?
https://www.nzip.cz/clanek/2743-idiopaticke-strevni-zanety-ibd-co-to-je
Národní zdravotnický informační portál: Ulcerózní kolitida: příznaky a diagnóza
https://www.nzip.cz/clanek/2751-ulcerozni-kolitida-priznaky-a-diagnoza
Pacienti IBD, z. s.
https://www.crohn.cz
Česká gastroenterologická společnost ČLS JEP – biologická léčba IBD
https://www.cgs-cls.cz/biologicka-lecba-ibd/
Registr CREdIT, odborný registr biologické a inovativní léčby IBD
https://credit.registry.cz/index.php
Ústřední vojenská nemocnice Praha – Centrum pro léčbu idiopatických střevních zánětů / biologická léčba
https://www.uvn.cz/cs/interni-ambulantni-oddeleni-iao/centrum-pro-biologickou-lecbu-isz
Fakultní nemocnice Motol a Homolka – Interní klinika 2. LF UK a FNMH
https://www.fnmotol.cz/kliniky-a-ambulance/interni-klinika-2-lf-uk-a-fn-motol/
Fakultní nemocnice Motol a Homolka – Pediatrická klinika 2. LF UK a FNMH
https://www.fnmotol.cz/kliniky-a-ambulance/pediatricka-klinika-2-lf-uk-a-fn-motol/
Fakultní nemocnice Motol a Homolka, pracoviště Homolka – Interna / gastroenterologie
https://www.homolka.cz/nase-oddeleni/11635-program-vseobecne-pece/11635-interna-int/gastroenterologie

ilustrační fotografie: osobní archiv Jany Komrskové