Klára Doležalová, moderátorka:
Nemocní s diagnózou ALS, neurodegenerativním onemocněním svalů si stěžují, že zdravotní a sociální systém v Česku není na jejich nemoc připravený. Dlouho se podle nich čeká na příspěvek na péči a zdravotnická zařízení často nevědí, co s nimi. Ročně v Česku onemocní 150 až 200 lidí.
Monika Beránková, redaktorka:
Zjednodušeně řečeno, se nemoc projevuje chátráním svalů, jejich zmenšováním a ztrátou hybnosti. Nakonec pacient zůstává vězněm svého těla.
Jana Mašková, lékařka Neurologické kliniky 1.LF UK a VFN v Praze
Po určité době schází do postupující svalové slabosti, která postihne vlastně celé tělo. To znamená, že oni zůstávají paralyzovaní. To, co zůstává vlastně zachováno je pohyb očí.
Monika Beránková, redaktorka:
Stejně jako u pana Josefa, o kterého už šest let pečuje manželka.
Milada Abrhánová, pečující:
Byl pro nás velký šok, protože manžel byl aktivní jako na kole.
Jana Mašková, lékařka Neurologické kliniky 1.LF UK a VFN v Praze
Se jedná velmi často o velmi aktivní jedince, často to bývají turisti nebo sportovci, bývají to často velmi aktivní, vzdělaní lidé.
Monika Beránková, redaktorka:
Nemocí trpěl třeba bývalý ministr vnitra Stanislav Gross nebo plzeňský fotbalista Marian Čišovský. Péče bývá náročná, zejména pro rodiny, které často naráží na bariéry.
Eva Bezuchová, ředitelka organizace ALSA:
Na ten elektrický vozík ti pacienti třeba čekají 8 až 10 měsíců. Jsme zažili, že pacient si zažádal o vozík, dlouho čekal a prostě potom na ten vozík už nebyl schopen si sednout.
Milada Abrhánová, pečující:
Obvodní lékař k vám, dá se říct, nepřijde. Manžel dostal akutní zánět žlučníku, musí být přijatý buď na ARO nebo na JIPku. A když jsem slyšela, jak sestřička obvolává oddělení, kam by ho bylo možné umístit, tak když řekla manželovu diagnózu, tak vás v podstatě nikdo nechce.
Adam Vojtěch, ministr zdravotnictví /nestr. za ANO/:
Za mě něco, co určitě já budu chtít dále posilovat je domácí péče. A pak jsou to vlastně ta lůžka, která musí vznikat.
Štěpán Slovák, místopředseda poslaneckého klubu /ODS/:
Potřebujeme ale jasné metodické postupy, pravidelné proškolování.
Monika Beránková, redaktorka:
Navíc péče v rodině není nijak levná.
Milada Abrhánová, pečující:
Manžel v podstatě potřebuje vše od základních věcí, různou kosmetiku, která je zaměřená proti proleženinám, takže tam jeden krém stojí 250 až 500 Kč. Některé léky, tím, že je na umělé výživě musí mít spoustu vitamínů. Velký nárůst elektriky, protože vlastně všechno vám jede na elektriku. Musíte mít stále zapojenou ventilaci, odsávačky.
Monika Beránková, redaktorka:
Podle lékařů v Česku aktuálně žije s touto diagnózou asi 800 lidí. Monika Beránková, CNN Prima News.
