S Gabrielou Kermešovou se už nějakou dobu potkáváme především na sociálních sítích. Její syn má vzácnou genetickou poruchu. Jejich život je skutečně pestrý, Péťa zažívá spoustu věcí.
S jeho maminkou jsem si povídala především o jeho vzdělávání.
* Už nějakou dobu sleduji váš příběh, život s Péťou, který má závažné genetické onemocnění. O co se jedná?
Péťa má Praderův-Williho syndrom (PWS), vzácné genetické onemocnění, které ovlivňuje řadu oblastí jeho života. Praderův-Williho syndrom bývá nejčastěji spojován s neutišitelným hladem, ten se ale obvykle rozvíjí až později a u každého člověka má jinou intenzitu. Každý člověk s PWS je jiný. Péťa se narodil s výraznou hypotonií, měl potíže s příjmem potravy, později se přidalo opoždění psychomotorického vývoje, řeči i intelektových schopností. A k tomu oční vada.
Dnes je mu jedenáct let, neutišitelný hlad stále nemá, ale jídlo je jeho hlavním tématem. Jeho nejsilnějším handicapem je silně narušená komunikační schopnost – zejména ve výslovnosti a gramatické rovině řeči. Má lehké mentální postižení, a i když porozumění je celkem dobré, zasekává se na věcech, neustále je opakuje a ujišťuje se tím. Některé jeho projevy mají autistické rysy.
Ale diagnóza je jen jedna část člověka. Mnohem důležitější je, jaký Péťa je – společenský, zvídavý, má rád lidi, cestování, plavání, kolo, puzzle, knížky, lego a dobré jídlo.
* Jaké pro vás bylo, když jste zjistila, co Péťa „dostal do vínku“?
Nejhorší pro mě bylo čekání na diagnózu. Péťa se narodil předčasně a nereagoval na podněty. Po 14 dnech mu byly provedeny geneti cké testy a s odchodem z porodnice, kde jsme byli měsíc, nám byla sdělena diagnóza. Bála jsem se, aby to nebylo něco degenerati vního, co by ho ohrožovalo na životě, takže jsem si zprvu vlastně i trochu oddechla.
Také jsem měla štěstí na fyzioterapeutku, která mě hned v porodnici učila sti mulovat obličej a pusu, aby Péťa sál. Řekla mi, že je vidět, že něco s ním je, ale že každé onemocnění má různé dopady, lehké až těžké, a že je vidět, že Péťa reaguje a lepší se, což je dobré znamení, že mu péče může pomoct. Nejsem fatalistka. Nehrouti la jsem se a ani nezjišťovala všechny informace o tom, co syndrom je. Rozhodla jsem se udělat všechno pro to, aby mohl rozvinout svůj potenciál při možnostech, které má.
Samozřejmě se objevily i emoce jako smutek, strach, pocity viny, hledání odpovědí. Dnes už vím, že většina rodičů prochází podobnými fázemi. Každý jinak dlouho, ale málokdo se jim vyhne. Taky jsem si všimla, že některé oblasti člověk řeší víc a déle, s některými se srovná lépe. A všechno je validní.
Každopádně jsem tehdy netušila, jak moc nám jeho diagnóza změní život. Narození dítěte s posti žením je obrovská životní změna. Mění rodinu. Vztahy. Plány. A zároveň mění i hodnoty, pohled na svět a to, co je opravdu důležité.
* Péťa je teď už docela velký kluk, chodí do školy. Jaká byla jeho docházka do mateřské školy?
Péťova neuroložka byla zároveň ředitelkou denního stacionáře pro děti s různým tělesným i mentálním posti žením u nás ve městě. Když nám nabídla, aby se tam Péťa už ve dvou a půl roce zařadil aspoň na dvě dopoledne, ráda jsem to využila. Chtěla jsem ho sti mulovat podněty a zde byly nejen vychovatelky, ale i zdravotní sestry, speciální pedagožky, fyzioterapeutky… a další děti . Chodil tam nakonec vlastně čtyři roky.
Jako předškoláka jsem ho ze stacionáře nechala přeložit do speciální logopedické třídy v jiné školce. Jedná se o skupinovou integraci dětí se speciálními vzdělávacími potřebami a dětem se zde věnují speciální pedagožky s odpovídající kvalifikací. Děti pracují podle RVP PV, do kterého jsou kromě řečových dovedností zařazeny i akti vity na rozvoj hrubé i jemné motoriky či smyslového vnímání. Bohužel očekávání se nenaplnila, školka nebyla úplně výhrou, ale ukázalo se, že Péťa se dokáže integrovat i mezi děti s lehčími obtí žemi, se změnou neměl problém a měl tam „kamarády“.
* Školku už máte za sebou. Preferovala byste speciální, nebo běžnou mateřskou školu?
Nemyslím si, že existuje jedna univerzální správná odpověď. Jednak záleží na tom, co tí m výběrem vlastně sledujete. Co se mateřské školy týká, využila jsem příležitosti a vzhledem k Péťovým limitům jsem věděla, že pro něj bude lepší více péče. Ještě nechodil a začátek měl pomalý, a tak na integraci stejně moc sil neměl. Také hodně záleží na konkrétním dítěti , konkrétní školce a konkrétních lidech v ní. Zpětně vnímám velký přínos zejména ve stacionáři, kde měli na Péťu prostor, protože tam bylo míň dětí , a kde se denně setkávají s odlišnými dětmi a umí s nimi lépe pracovat, podpořit je.
Nelituju ani přechodu do běžné mateřské školy, protože Péťa mohl vyrůstat mezi vrstevníky a učit se od nich. Ale bohužel tam hodně vázla komunikace a občas i vzájemné pochopení. Také moje očekávání ohledně logopedické péče bylo vyšší.
* Jak je to u jeho diagnózy s asistencí pedagoga a podpůrnými opatřeními?
Ještě v rámci stacionáře a školky byl asistent v obou třídách, kam Péťa chodil, součástí pedagogického týmu. Ve škole už má Péťa 4. stupeň podpůrných opatření a asistentka pedagoga mu byla přidělena také. Podpůrná opatření dostává během celé své vzdělávací kariéry, zejména v individuálním přístupu, názornosti , zjednodušení zadání, více času apod., má individuální vzdělávací plán.
* Co byste tehdy od mateřské školy potřebovala, v čem by vám mohla nejvíce pomoci?
Chybělo mi toho poměrně dost. Snažila jsem se navnímat Péťovy potřeby a pracovat na jeho vývoji. Byla jsem odhodlaná a moti vovaná s Péťou pracovat a líbilo by se mi propojit se více s odbornicemi a lidmi, kteří s Péťou trávili jako školkáčkem poměrně dost času, abychom mu vzájemně pomohli co nejvíce. Chyběla mi zejména komunikace, vzájemné partnerství, spolupráce a důvěra, hledání společných cest. Abychom nebyli „my a oni“, ale jeden tým, kterému jde o dítě. A to mi chybí nejen ve školce, ale i ve škole a v dalších insti tucích. Líbily by se mi jednou za týden deseti minutové konzultace nebo přehledy o tom, kdy Péťu co čeká (fyzio/logo…), abych s tí m pracovala a nepřetěžovala ho, nebo s ním naopak něco dělala. Občasné konzultace nad tí m, co se mu doma nebo ve školce daří nebo nedaří a jak to případně podpořit, jaký bývá obvyklý vývoj… Jako rodič jsem často měla strach, cíti la nejistotu, zda jdu správným směrem. Když jsem se však více vyptávala, měla jsem pocit, že se ptám moc, dostávalo se mi vágních odpovědí, jako by měli pocit, že je kontroluju. Myslím, že zejména rodič dítěte s jakýmkoli handicapem spíše hledá cestu, jak by to mohlo fungovat co nejopti málněji, má na tom velký zájem. Není a priori proti vník školy. Je expert na své dítě.
Postupně jsem také zjisti la, že nestačí, když mají lidé ve školce dítě rádi, měli by mít i nějaké kompetence k jeho rozvoji. Plus kdyby měli schopnost nacíti t se na dítě, lépe by se jim pak i pracovalo na jeho rozvoji, i v případě, kdy je dítě neverbální apod. Napadají mě i varianty jako komunikační deník, rozvrhy činností , ne jen hlášení, když se něco nedařilo. Téma spolupráce pečujícího rodiče a školy i školských poradenských zařízení je mimochodem tématem mé diplomové práce, kterou právě začínám sepisovat.
* Pokud si dobře vybavuji, Péťa navštěvuje řadu různých specialistů. Jak vypadá váš běžný den?
Vlastně vypadá podobně jako den ostatních rodin, které mají děti školou povinné na 1. stupni. Navíc tam však musíte přidat kromě každodenního učení nějaké terapie, kterými se v tu kterou dobu snažíte podpořit rozvoj svého dítěte, a také častější návštěvy specialistů.
To se ovšem s postupem synova věku snažím snížit na co nejmenší frekvenci.
Odlišné je to zejména ve fungování syna a náročnosti komunikace s ním. Je na mně i ve svém věku daleko závislejší, než jeho vrstevníci bývají, potřebuje více podpory ve všem, ač usiluji o osamostatňování, jde to pomalu a vlastně tam není výhled na to, že by se to někdy podařilo zcela.
Další zátěž je spíše skrytá – péče není jen o samotném dítěti . Je nutno přidat hledání informací, domlouvání terapií, komunikace se školou, lékaři a úřady. K tomu rozhodování o věcech, ve kterých se musíte zorientovat, přestože na ně nejste odborník, ať už v rovině lékařské, terapeuti cké, či vzdělávací…
* Setkáváme se o prázdninách, které jsou mnohdy náročné i pro rodiče zdravých dětí , protože musejí zajisti t program, aby se tak vykryla pauza ve škole. Jezdí Péťa na nějaké tábory nebo pobytové akce?
Ano, a jsem za to moc ráda. Poučila jsem se z jednoho roku, kdy jsem s ním skoro celé prázdniny byla sama a do toho pracovala. Bylo to náročné pro oba…
Dosud se mi vždy podařilo sehnat příměstské tábory u nás a v nejbližším okolí, zejména pro „normální“ děti , ale pro Péťu tam byl vždy někdo jako asistentka či speciální pedagožka. Samozřejmě to nebylo vždy na první dobrou, musela jsem hledat a přijímat i odmítání.
Naštěstí existují lidé, kteří mají rádi výzvy nebo mají pochopení a zkušenosti . Jsem za tyhle příležitosti moc vděčná. Protože se školou jezdí i na adaptační pobyty či školy v přírodě a má to rád, věděla jsem, že zvládne i pobytový tábor, takže letos poprvé jel i na ten. Byl organizovaný neziskovkou a pro děti s různým fyzickým či mentálním posti žením a věděla jsem, že tam o něj bude dobře postaráno.
Všechny tyto příležitosti jsou dobré nejen proto, že si odpočinu a naberu sil na další dny, ale hlavně kvůli Péťovi. Učí se fungovat beze mě, poznává nové lidi, získává samostatnost a sebevědomí. Navíc se potkává s různými druhy lidí a jeho zorné pole se rozšiřuje.
Myslím, že tento typ odlehčovacích služeb není jen pomoc rodičům. Jsou i příležitostí pro děti .
* Připadá mi, že se snažíte, aby Péťa žil podobně jako jeho vrstevníci. Cestujete s ním i do ciziny, podporujete jeho zájmy. Co vám pomáhá nerezignovat?
Než se Péťa narodil, měla jsem určitou představu, co bych chtěla se svým dítětem zažít a jak fungovat. Jeho diagnóza to zkomplikovala, ale když začal jakžtakž třeba kolem pátého roku chodit a nějak komunikovat, postupně jsem se začala ze svázání diagnózou uvolňovat a krok za krokem jsem zařazovala to, o čem jsem sama snila a co mě bavilo i předtí m – začali jsme víc chodit za kulturou, hrát hodně her a hledat alternati vní způsoby učení, cestovat, nejdřív poblíž, postupně dál a dál.
Péťa nemá problém se změnami a je zvědavý, to je jeho benefit, který nám umožňuje poznávat svět v rámci jeho možností kogniti vních i fyzických. Sem tam je potřeba něco zjednodušit, operati vně upravit a všechno není vždy super, ale oba nás to posouvá a většinou i baví. Právě díky tomu dál a dál hledám podněty pro Péťu a rozšiřuji i své obzory. Ráda se učím nové věci.
* Inkluze je pro mnoho lidí, bohužel i ze stran pedagogů, třaskavý výraz. Co je podle vás jejím smyslem?
Obvykle je inkluze pojem spojený se vzděláváním, ale jako pečující rodič vnímám, že se týká komplexně fungování ve společnosti , resp. možnosti být součástí společnosti . Odlišnost by neměla a priori znamenat ne, stopku, ale hledání cest ke společnému fungování. Věřím, že i osoby s posti žením či jinými odlišnostmi jsou pro společnost přínos, a ráda vzpomínám na návštěvu jedné školy, kde děti při ranním kruhu hrály nějakou hru a samy upravovaly pravidla, aby se mohl zúčastnit i spolužák na vozíku… Prostě jim přišlo přirozené, že když jsou parta, hrajou všichni.
A myslím, že právě to je inkluze.
* Před časem jste otevřela i téma Péťovy budoucnosti , jeho zajištění, kdyby jednou zůstal na světě sám. Můžete to více přiblížit?
To je asi moje největší rodičovská obava. Byla by tu zřejmě, i kdybych měla dítě běžně fungující.
U toho však očekáváte, že se rozhodne samo a najde svou cestu ve světě. Postará se o sebe. Péťa ale schopný samostatného fungování nebude, nebude schopen vyjádřit své potřeby, postarat se o sebe finančně, mít rodinu…
Proto se bojím, co bude, až tu jednou nebudu. A je to velké téma pečujících. Kdo mu bude rozumět? Kdo pozná, co potřebuje?
Pak mě napadlo, že by mi mohlo ulevit, když bude mít základy pro fungování beze mě připraveny.
Začala jsem o tom mluvit s rodinou, s právničkou a začala jsem pracovat na závěti s notářkou. Zjišťuji možnosti chráněného bydlení a další služby… Aby to pak nemuseli řešit ti , co tu zbydou, a Péťa mohl žít dál co nejlépe.
Není to každodenním tématem, ale je pořád v pozadí, a tak se s tí m postupně vyrovnávám.
* Jaký je váš život s Péťou?
I když jsem si nikdy nepředstavovala, že budu vychovávat dítě s posti žením, život tomu chtěl jinak a já „pracuju“ s tí m, co mám. Sice je to náročnější, ale zároveň neuvěřitelně pestré.
Péťa mě učí trpělivosti , respektu k odlišnostem, radosti z maličkostí i tomu, že pokrok nemusí být velký, hlavně že je. Já se učím kroti t svá očekávání, a i když někdy „šlapu po výkonu“, opět a znova se srovnávám s realitou. Díky němu jsem poznala spoustu inspirati vních lidí a objevila obory, kterým bych se jinak nikdy nevěnovala.
Ačkoli je spodní linka jasná – bezpodmínečná láska k Péťovi, prožíváme všechny emoce a ta láska nám pomáhá i v těch nejnáročnějších okamžicích všechno zvládnout, zase se postavit a pokračovat, i když docházejí síly nebo moti -vace. Je to můj největší učitel a nesmírně můj život obohacuje. n
Gabriela Kermešová se narodila v roce 1978. Má magisterský titul ze sociálních a masových médií a bakalářský titul ze speciální pedagogiky, kde nyní zahájila pokračovací magisterské studium. Má dlouholetou praxi v public relations a své profesní zaměření postupně přesouvá do oblasti speciální pedagogiky. K jejím zájmům patří příroda, chůze (i po horách), plavání, jóga, zahradničení, čtení a rozvoj synka Péti, kterému je 11 let. Myslím, že zejména rodič dítěte s jakýmkoli handicapem spíše hledá cestu, jak by to mohlo fungovat co nejopti málněji, má na tom velký zájem. Není a priori proti vník školy. Je expert na své dítě.
