Paní Růžena (60) z Prahy žije už 28 let s roztroušenou sklerózou. První příznaky nemoci byly u této dříve aktivní sportovkyně nenápadné. Postupně ale přišla o hybnost poloviny těla.
Než se u paní Růženy objevily první zdravotní potíže, byla ve skvělé kondici. Sport byl součástí jejího života. Milovala gymnastiku, kterou se zabývala vrcholově, ráda hrála také fotbal, volejbal nebo se věnovala atletice.
Na vrcholu sil, bylo jí něco přes třicet let, se objevily problémy se zrakem. „Když jsem se podívala doleva, měla jsem pocit, že se točí svět a ztrácím rovnováhu,“ vzpomíná. Zpočátku tomu nepřikládala větší význam a věřila, že obtíže samy odezní. Jenže nezmizely. Po čase proto navštívila praktickou lékařku. „Paní doktorka mě poslala na oční vyšetření, kde bylo všechno v pořádku. Poté mi řekla, že potíže mohou souviset s páteří, a doporučila cviky, které by mohly pomoci,“ popisuje.
Diagnóza po třicítce
Doporučené cvičení ale Růženě vůbec nepomohlo. Znovu proto navštívila praktickou lékařku, která ji tentokrát odeslala na neurologické vyšetření. Na termín čekala dva měsíce, ani tehdy se ale ke správné diagnóze nedopracovala. „Neurolog mi řekl, že se pravděpodobně jedná o problém s očima, a znovu mě poslal na oftalmologii,“ přibližuje. Oční lékaři potvrdili, že má zrak v pořádku. Zjistili ale, že trpí nystagmem, tedy mimovolným kmitáním očí. „Začala jsem užívat léky. Terapie ale potíže nezmírnila. Objednala jsem se proto pro k jinému neurologovi, do Fakultní nemocnice Motol,“ říká Růžena. Teprve tam se dozvěděla, co jí skutečně je.
V Motole podstoupila takzvané vyšetření evokovaných potenciálů, které ukazuje, jak nervová soustava reaguje na různé podněty, a také magnetickou rezonanci. Právě ta přinesla odpověď. Snímky odhalily v jejím mozku řadu světlých ložisek, která narušovala přenos nervových signálů. Po několika měsících různých vyšetření tak lékaři konečně odhalili příčinu jejích zdravotních potíží. Do té doby netušila, že se nemoc v jejím těle rozvíjí už velmi dlouho. „Řekli mi, že mám roztroušenou sklerózu a že se mi zánětlivá místa v mozku tvoří už asi deset až patnáct let, jen se zatím nijak neprojevila. Byl to šok,“ přiznává Růžena. V době, kdy si diagnózu vyslechla, jí bylo 32 let.
Ochrnutí části těla
Lékaři Růženě doporučili klidový režim a okamžitě zahájili léčbu. Při akutní atace dostávala vysoké dávky kortikosteroidů, které pomáhají tlumit zánět v centrálním nervovém systému. Později začala podstupovat dlouhodobou imunosupresivní léčbu, jejímž cílem je zmírnit nepřiměřenou reakci imunitního systému a zpomalit průběh onemocnění. „U roztroušené sklerózy imunita napadá vlastní nervový systém, konkrétně myelin, ochranný obal nervových vláken. Léčba se snaží tuto imunitní reakci zpomalit,“ vysvětluje. Roztroušenou sklerózu zatím nelze vyléčit, moderní léčba ale dokáže u řady pacientů výrazně omezit počet atak, zpomalit postup nemoci a co nejdéle zachovat jejich soběstačnost. Růžena proto pravidelně docházela k lékařům a snažila se dělat vše pro to, aby nemoc zůstala co nejdéle pod kontrolou.
Několik let se jí to skutečně dařilo. Přestože věděla, že s nevyléčitelnou nemocí bude žít celý život, mohla dál sportovat a fungovat téměř stejně jako před zjištěním, jakou nemocí trpí. „Po sedmi letech od stanovení diagnózy jsem pořád zvládala udělat padesát kliků,“ vzpomíná. Postupem času se ale její zdravotní stav začal zhoršovat a ataky přicházely stále častěji. Po některých z nich už obtíže zcela neustoupily a zanechaly trvalé následky. Nemoc jí postupně zasáhla pravou polovinu těla, zhoršila jemnou motoriku i řeč a běžné každodenní činnosti začaly být stále náročnější. „Postupně mi tak částečně ochrnula pravá strana těla. Pravou rukou se dnes už skoro nedokážu podepsat a mám problémy i s řečí,“ říká Růžena.
Autorka pohádek
V současnosti je Růžena v péči prof. MUDr. Dany Horákové, Ph. D., z Neurologické kliniky 1. LF UK a Všeobecné fakultní nemocnice v Praze, která se dlouhodobě specializuje na léčbu roztroušené sklerózy. Během let několikrát změnila typ její léčby, aby co nejlépe odpovídala vývoji onemocnění. „Současná léčba mi vyhovuje. Ataky mívám jen velmi málo, přibližně jednou za rok,“ říká Růžena. Přestože je v plném invalidním důchodu, pokud jí to zdravotní stav dovolí, stále pracuje jako programátorka. Velkou radost jí přináší také psaní. Vydala už několik knih, mimo jiné dětskou knížku Legrádky aneb Legrační pohádky, která obsahuje krátké humorné příběhy vyprávěné očima dětí nebo zvířat a je určena především malým čtenářům.
Dnes žije Růžena sama. Rodinu má na Slovensku, odkud pochází, a proto jsou pro ni velkou oporou především přátelé. Přesto se snaží neztrácet optimismus a soustředit se na to, co jí nemoc zatím vzít nedokázala. Kromě práce a psaní se věnuje i dalším zálibám a říká, že se naučila plánovat život podle toho, jak se zrovna cítí. Roztroušená skleróza sice ovlivnila její každodenní fungování, ale nevzala jí chuť být aktivní ani tvořit. „Často si říkám, že partii s kartami, které jsou dobře rozdané, umí hrát každý. Já je dobře rozdané nemám, tak musím hrát s tím, co je. Toho se držím,“ uzavírá.
***
ROZTROUŠENÁ SKLERÓZA
Komentář prof. MUDr. Dany Horákové, Ph. D., z Neurologické kliniky 1. LF UK a Všeobecné fakultní nemocnice v Praze: „Pacienty se samozřejmě snažíme léčit podle nejnovějších vědeckých poznatků, nabízíme jim nové léky, které přicházejí, a snažíme se jim léčbu ušít co nejvíce na míru. Bohužel řadu procesů, zejména pokud už je nemoc v pokročilejší fázi, zatím ovlivnit neumíme. V takovém případě je o to důležitější komplexní přístup – není to tedy jenom o vhodném typu léčby, ale i o trvalé rehabilitaci, podpůrné psychoterapii, úpravě životního stylu a léčbě přidružených onemocnění. Paní Růžena je opravdu velký bojovník a je obdivuhodné, že přes významný neurologický deficit má stále energii a sílu se s nemocí prát. To je moc důležité, protože právě každodenní aktivita, cvičení a pozitivní nastavení mysli je něco, co zásadně pomáhá.“
