Informační portál pro osoby
se specifickými potřebami

Kalendář akcí

Přidat vlastní akci

Náročná péče o dítě s genetickou vadou z Třebíče

23. 7. 2026 ČT 1

Romana Lehmannová, moderátorka:
Tříletá Viktorie z Třebíče trpí velmi vzácnou genetickou vadou, nemoc jí nedovolí chodit mluvit, ani žvýkat a lék zatím neexistuje. Onemocnění je tak výjimečné, že přesná statistika počtu pacientů ani neexistuje. V Česku jím trpí jen několik lidí. Náročné to mají i rodiče, za lékaři jezdí po celé republice. Víc v reportáži Markéty Malečkové.

Markéta Malečková, redaktorka:
I takhle se usměvavá Viktorka učí reagovat a zapojit svaly, má totiž problémy s koordinací a pohybem.

Lenka Matoušková, matka Viktorky:
Malý byly tři měsíce a nedržela hlavu, to bylo jako první známka toho, že asi tam nějaký ten opožděnej vývoj bude.

Markéta Malečková, redaktorka:
Na diagnózu Matouškovi čekali víc než rok. I potom ale informací o vzácném onemocnění dostali málo.

Lenka Matoušková, matka Viktorky:
Kdybysme o tom věděli dřív, jako co pomůže, tak by nám to taky ulehčilo, než když jsme museli prostě zkoušet různý terapie a zjistit, co jí pomáhá a co jí bude posouvat dál.

Markéta Malečková, redaktorka:
Proto o svém příběhu mluví veřejně. Chtějí pomoct i dalším rodičům a vzkázat jim, aby to nevzdávali.

Pavel Matoušek, otec Viktorky:
Malá je strašně šikovná, to je velká bojovnice. A právě od začátku se snažíme nepolevit a díky tomu si myslím, že bude jednou chodit.

Silvie Slámová, poradkyně, Společnost pro ranou péči:
Viky, vidíš tam, máš hlavičku dole…

Markéta Malečková, redaktorka:
Terapie a rehabilitace jsou každodenní nutností. Společnost pro ranou péči jim například půjčuje pomůcky a radí, jak s Viktorkou cvičit.

Silvie Slámová, poradkyně, Společnost pro ranou péči:
Jak třeba mají vypadat hračky, jako vzhledem k tomu zrakovýmu postižení, ale potom i vzhledem k té motorice, aby vlastně Viktorku to bavilo, taky nemůžeme dát nic těžkýho.

Pavel Matoušek, otec Viktorky:
Už jsme se dostali k tomu, že se aspoň plazí a přitahuje ručičkama.

Markéta Malečková, redaktorka:
Posun, který dává motivaci bojovat dál. Mentálně, je ale tříletá Viktorka na úrovni půlročního dítěte.

Pavel Matoušek, otec Viktorky:
Bude potřebovat spíš invalidní vozíček, tak jsme rádi, že se naučila ho konečně ovládat a že si dojede vlastně po bytě kamkoliv.

Markéta Malečková, redaktorka:
I proto potřebují větší auto s nájezdovou plošinou. Boj s vážnou nemocí je totiž náročný nejen psychicky, ale i finančně. Markéta Malečková, Česká televize.

Partneři

logo KB logo ČSOB logo Newton Media logo Svaz neslyšících a nedoslýchavých osob v ČR logo T-Mobile logo INSPO logo Transkript logo Grantový diář logo Handycars logo Ministerstvo zdravotnictví