Stejně jako byla během minulého století vyřazena z manuálu:
nemocí homosexualita – a bereme ji jako přirozenou variabilitu lidské sexuality –, mění se i pohled na autismus. Přestává být nemocí, začíná být fenoménem na pomezí medicíny, identity a kultury.
Co ví běžný člověk o LGBT minoritách? Pokud se vyloženě netopí v nenávistných stereotypech, pak tuší, že jiná sexuální orientace než ta heterosexuální není nemoc, ale vrozená preference. A souhlasí, že je potřeba pro tyto lidi v naší společnosti tvořit důstojný prostor, kde můžou bez obav zažívat lásku a svobodu ve vztazích i v projevech své identity.
Analogicky si kladu otázku, co bychom se mohli dozvědět o lidech, o kterých se mluví hlasitěji teprve posledních pár let: o neurodivergentních. A co pro ně udělat. Jak respektovat jejich odlišnost, aby měli možnost také zažívat větší svobodu a bezpečí ve společnosti – aniž bychom zlehčovali obtíže, které to s sebou nese.
Zkusila jsem vybrat zásadní body a „novinky“, které by mohly patřit k základnímu balíčku znalostí pro všechny – i pro ty, kteří primárně s autisty nepracují ani nežijí.
Od poruchy k neurodiverzitě
Historicky byly autistické děti vnímány jako nemocné – a bylo potřeba je „opravit“ a normalizovat. Sám objevitel „vysokofunkčního autismu“ doktor Hans Asperger byl ukázkovým příkladem – ve čtyřicátých letech působil v prostředí nacistické psychiatrie, kde autistické chlapce „napravoval“. Ty příliš těžce postižené svými posudky posílal na smrt. I proto je dobře, že se z moderního manuálu jeho jméno jako pojmenování diagnózy definitivně vyřadilo a v současnosti se již v korektním jazyce nepoužívá.
V minulosti jsme se zkrátka soustředili především na to, co autistickému člověku „chybí“: obratnost v sociální komunikaci, rozpoznávání emocí nebo přizpůsobování se změnám. Až australská socioložka Judy Singer, sama na spektru, v roce 1998 přišla s pojmem neurodiverzita. Přirovnává variabilitu mozků k biologické rozmanitosti v přírodě, biodiverzitě. Podobně jako deštný prales potřebuje různé druhy rostlin a živočichů, aby byl stabilní a odolný, potřebuje i lidská společnost různé typy myslí. ADHD, autismus nebo třeba dyslexii či Tourettův syndrom touto optikou nevnímáme jako poruchy, ale jako přirozené variace, které evoluce vyhodnotila jako užitečné pro prosperitu lidských společenství. Jiný pohled na skutečnost, vysoká citlivost na vjemy a zvuky, jiný cirkadiánní rytmus – to všechno mohlo být pro přežití druhu klíčové.
Obhájci z řad autistů
Díky této změně paradigmatu najednou vstoupili do veřejné debaty samotní autističtí lidé. První obhájci z řad autistů (v angličtině „autistic advocates“) začali nahlas odmítat narativ, že jsou pouhými pacienty s poruchou, kteří se musí přizpůsobit, aby zapadli do norem společnosti.
Jednou z prvních, která od osmdesátých let otevřeně mluvila o svém autismu bez studu, je americká vědkyně a aktivistka Temple Grandin. Byl o ní natočen biografický film (s výbornou Claire Danes), který zobrazuje boj s nepochopením okolí i její neskutečnou vynalézavost, jež jí pomohla vypořádat se se smyslovým přetížením a šikanou ve škole i v mužské komunitě, v níž později pracovala. S obrovskou odvahou zůstala sama sebou – a ukazovala i ostatním, že je v pořádku být bez masky.
Vědomé odkládání masky (unmasking) se postupně stává klíčovým krokem k prevenci autistického vyhoření a k udržení duševního zdraví. Lidé zjišťují, že dlouhodobé předstírání očního kontaktu, potlačování sebeuklidňujících pohybů nebo nucený small talk je stály drtivou část jejich životní energie. A bez nich se jim žije najednou lehčeji, s menší úzkostí.
Dále se začalo mluvit o tom, že takzvaný sociální model postižení – převzatý od fyzicky handicapovaných lidí – bychom mohli aplikovat i na autismus. Člověka totiž nehandicapuje jeho vlastní mozek, ale především prostředí, které s jeho odlišností nepočítá. Autistický člověk tak nezažívá vyhoření nebo přetížení proto, že by byl jeho mozek „rozbitý“, ale proto, že je nucen každodenně fungovat ve světě navrženém pro neurotypickou většinu – ve světě plném zářivek, nepředvídatelných sociálních rituálů a všudypřítomného hluku.
Mění se i jazyk, jímž o autistickém spektru mluvíme. „Když mi někdo řekne, že mám autismus, nesedí mi to,“ říká klient Libor. „Zní to jako nějaká nemoc, kterou jde chytnout. Ztotožňuju se se slovem autista – vyjadřuje to, že celá moje mysl je trochu odlišná od normy a nemusím se za to stydět.“ Autismus představuje neoddělitelnou součást osobnosti – způsob, jakým člověk vnímá svět, myslí a cítí. Lze to přirovnat k národnosti nebo leváctví: stejně jako neříkáme „člověk s leváctvím“, odmítá velká část komunity vnímat autismus jako jakýsi externí batoh, který lze ze zad sundat. Nově se někteří hlasitě a hrdě hlásí ke svému neurotypu, vznikl i hashtag #autisticpride. Den autistické hrdosti se slaví 18. června, symbolem je duhová ležatá osmička. Pořádá se také pochod za ukončení stigmatizace lidí na spektru i za jejich reálnou podporu, například vytvářením větší míry bezpečí a flexibility v pracovním prostředí.
Autismus z TikToku
S touto proměnou jazyka a vnímání autismu se objevilo mnoho influencerů, kteří na tomto tématu spíše „honí lajky“, než že by s dobrým úmyslem vzdělávali.
Zkratkovité prostředí sociálních sítí podporuje vznik příspěvků typu 5 znaků, že jste na spektru, v nichž se s přimhouřenýma očima může najít každý trochu citlivější jedinec – a třeba se i vyděsit.
Sebediagnostika je vůbec zajímavé téma, které není radno hodnotit černobíle. Na jednu stranu by měl člověk, který se identifikuje jako autista, mít svobodu se tak pojmenovat bez oficiálního razítka od psychiatra (které je navíc v dospělosti v Česku poměrně těžké získat a je sázkou do loterie, zda člověk natrefí na osvíceného specialistu, nebo na někoho, kdo trochu zaspal dobu). Na druhou stranu může u lidí mylná sebediagnóza opomíjet účinnější cesty ke zlepšení psychického zdraví. Pokud je příčinou symptomů například trauma, člověk se začne vyhýbat světu v domnění, že chránit se před přetížením je to jediné, co může dělat. Tím však své úzkosti nechtěně prohlubuje a fixuje.
Je také potřeba rozlišovat hranici mezi běžnou lidskou variabilitou – přirozenou introverzí, citlivostí na hluk či mírnou neobratností – a skutečným neurobiologickým handicapem, abychom nezlehčovali potřeby těch, kteří mají skutečně potíže, a ještě více nemátli společenské mínění. Abychom, jak se říká, „nebyli autisti nakonec všichni“.
Za uši autisty také tahá, pokud se o jejich neurodiverzitě mluví jako o superschopnosti, což byl další trend sociálních sítí. Vysoká citlivost na podněty, detaily nebo jejich výjimečný talent v nějakém oboru neznamená, že se netrápí. Neviditelná je obrovská míra kognitivní práce a energie, kterou musejí do sociálních interakcí či managementu smyslového přetížení dávat.
Slyšela jsem také o fenoménu autistic girlfriends, kdy někteří muži vyhledávají „estetiku autistických žen“, fetišizují jejich vlastnosti jako plachost, „roztomilou robotičnost“ nebo podivínskost. Tím ale můžou zjednodušovat komplexní lidskou bytost na pouhý povrchní stereotyp. Videa, která obletěla TikTok, romantizovala autistické partnerky s odkazem na to, že jsou „věrné, tiché, nemají potřebu chodit do klubů a je snadné je potěšit drobnostmi“. Tento trend vyvolal silnou vlnu kritiky ze strany autistických aktivistek a obhájkyní. Poukazovaly na to, že tato povrchní preference často vychází z touhy po partnerce, která bude snadno manipulovatelná, poddajná nebo závislá, a nezdravě zjednodušuje obraz autistických žen.
Mýty o empatii
Věděli jste, že jedním z největších mýtů, který přetrvává dodnes, je tvrzení, že autisté nemají empatii, nebo že dokonce postrádají emoce? Psychologie přitom rozlišuje dva druhy empatie: kognitivní a afektivní.
Kognitivní empatie představuje schopnost rozpoznat, odhadnout a pojmenovat, co si druhý člověk myslí nebo co cítí, afektivní empatie je naopak schopnost emoce druhého přímo pocítit a emočně na ně reagovat. Rozpoznat emoce z drobného gesta či tónu hlasu nejde autistické mysli „samo“, naopak to vyžaduje zapojit analytické úsilí a logiku. To se však autisti umí během života naučit a deficit v kognitivní empatii dohnat.
Kde mohou neurotypickou populaci dokonce převyšovat, je afektivní empatie. Autisté emoční reakce druhých lidí prožívají stejně silně, někdy dokonce cítí až hyperempatii: pokud autistický člověk vnímá, že někdo trpí, prožívá s ním danou bolest extrémně intenzivně a tyto emoce jeho mysl zcela zaplaví. Taková vysoká míra afektivní empatie u nich může vést až k akutnímu přetížení. Při něm jsou autisté zvyklí se automaticky mentálně odpojit, odejít ze situace či jinak „zvláštně“ zareagovat. To pak může být protějškem čteno mylně jako nezdvořilost a nedostatek soucitu.
Velmi zajímavý je také problém dvojí empatie, který se dívá na neporozumění autistů trochu jinak. Výzkum Damiana Miltona ukazuje, že autisté si mezi sebou často rozumí skvěle a sociální intuice jim funguje podobně, jako když si rozumí dva neurotypici. Problém nastává při překladu mezi těmito dvěma světy – neurotypici často stejně špatně odhadují emoce autistů jako autisté ty jejich. Je to podobné, jako když spolu mluví dva lidé se stejným mateřským jazykem, versus situace, kdy se snaží bez znalosti jazyka a kultury dorozumět Čech s Japoncem. Selhání komunikace v takovém případě nevzniká proto, že by jeden z nich neuměl myslet či cítit, ale proto, že vycházejí ze zcela odlišných kódů, jejichž rozkódování vyžaduje obrovské vědomé úsilí.
Tato studie opět zbavuje autisty viny a dívá se na jejich způsob komunikace s porozuměním.
Smyslové přetížení a autistické vyhoření
Dřív se autismus posuzoval hlavně podle sociálního chování. Dnes se vnímá, že smyslové zpracování (hyperči hyposenzitivita) je stejně důležité hodnoticí kritérium, ne-li důležitější. Aktuální diagnostické manuály proto zařadily vyhodnocení senzorického profilu a reaktivity na smyslové podněty do kritérií v testech. Pokud odborník zachytí vyprávění o specifické přecitlivělosti na zářivky, cedulky na oblečení, textury jídel, teplotu v místnosti, nebo naopak vyhledávání silnějších podnětů k uklidnění (tlak na tělo, stimming, houpání, tleskání, skákání), může zpozornět. Neurozobrazovací metody ve studiích opakovaně potvrdily, že mozek autistických lidí zpracovává smyslové signály na thalamické a kortikální úrovni odlišně, zhoršená je například schopnost filtrace šumu na pozadí. Tím se vysvětlilo, že velká část chování, které bylo dříve považováno za „nevhodné“, je přímou reakcí na smyslové přetížení, nebo naopak snahou o smyslovou autoregulaci. Bohužel stále v tuzemsku existují pracoviště a odborníci, kteří nový manuál do své diagnostické praxe nezařadili.
Pokud je člověk vychováván k tomu, aby smyslové přetížení ignoroval, může to mít dlouhodobé následky. Například žena, která dosud ve škole, v práci, v rodině navenek „dobře fungovala“, nezvládne ani běžné denní úkoly, komunikaci. Navenek to může vypadat jako klinická deprese – nevstane z postele, nemá chuť do aktivit, je bez energie. Přitom jde o „autistické vyhoření“. Lékem není se rozhýbat a aktivizovat, ale uklidnit dlouhodobě rozjitřený nervový systém a dopřát mu hlubokou regeneraci. A také je nutné pochopit, jak fungovat, snížit přetížení a společenské maskování svých jinakostí. I o autistickém vyhoření se díkybohu stále častěji na sociálních sítích mluví a postupně ho snad budou umět dobře rozeznávat i odborníci.
AuDHD
Další poměrně čerstvou novinkou je zjištění, jak častá je kombinace obou spekter – ADHD a autismu. Ještě do roku 2013 diagnostické manuály oficiálně zakazovaly diagnostikovat obě tyto podmínky zároveň. Teprve vydání DSM-5 (2013) a posléze MKN-11 (2022) tuto komorbiditu oficiálně umožnilo, což otevřelo zároveň cestu masivnímu výzkumu. Rozsáhlé epidemiologické studie odhadují, že 50 až 70 procent autistických jedinců splňuje zároveň diagnostická kritéria pro ADHD. U lidí s primární diagnózou ADHD se výskyt autistických rysů či plné diagnózy PAS odhaduje na 20 až 50 procent. Vysvětlení? Rozsáhlá genomická studie z roku 2019 potvrdila, že ADHD a autismus sdílejí značnou část genetických variant a rizikových faktorů. Nejde tedy o dvě zcela oddělené „nemoci“, které se náhodou potkaly, ale o blízce příbuzné větve – podobné soubory genů, které se můžou projevit u každého jedince různě.
Lidé s AuDHD často popisují pocit, že v nich žijí dvě zcela protikladné osobnosti: autistická část vyžaduje strukturu, předvídatelnost a stejnost, zatímco část ADHD touží po dopaminu, změně a novosti. Autismus často přináší potřebu samoty, ale ADHD touží po stimulaci, společenském vzrušení a akci. Touha po rutinách a řádu je narušována zapomnětlivostí, což může vést k frustraci a pocitu vnitřního selhávání. I to můžou klienti přinášet do své terapie a pracovat na přijetí těchto paradoxů a hledání laskavějšího pohledu na své já.
Až nálepky nebudou potřeba
Jak by vypadal svět, v němž bychom nepotřebovali lidi dělit na neurotypické a divergentní? Když popustím fantazii, představuju si společnost, kde si nebudeme za zády nějakého člověka špitat o tom, že „tenhle kolega je divnej“, a děti ve škole budou mít tiché koutky a průvodce, kteří rozumí regulaci přetížených nervových systémů. Každý bude mít možnost trochu vybočovat z normy, být svůj, takový, jaký je, jak se narodil, aniž by v nás vyvolal strach z neznámého nebo odsouzení.
„Nejde o ‚nevhodné‘ chování, ale o reakci na smyslové přetížení nebo snahu o autoregulaci.“ „Představuju si svět, ve kterém každý bude mít možnost trochu vybočovat z normy, aniž by v nás vyvolal strach nebo odsouzení.“
