Informační portál pro osoby
se specifickými potřebami

Kalendář akcí

Přidat vlastní akci

Lidé trpící Friedreichovou ataxií

20. 9. 2026 TV Nova

Martin Pouva, moderátor:
V Česku žije několik desítek lidí, kteří trpí Friedreichovou ataxií, tedy závažnou dědičnou nemocí, při které postupně ochabuje svalstvo a pacient končí na invalidním vozíku.

Kristina Kloubková, moderátorka:
V dětství ji diagnostikovali i 16letému Adamovi z Brna. Nemoc dokáže zpomalit speciální lék za 8 milionů korun. Jenomže pojišťovna žádost o jeho zaplacení zamítla. Rodina se tak kvůli tomu obrátí na soud.

Leona Žáková, maminka Adama:
Chyťte mě a raz, dva, tři, hop.

Alena Šedivá, reportérka TV Nova:
Když byli Adamovi tři roky, začaly jeho problémy s rovnováhou. A záhy přišel krutý ortel: Friedreichova ataksie. Nevyléčitelné degenerativní onemocnění, při kterém pacient ztrácí vládu nad svým tělem. Adam je studentem Střední školy FD Roosevelta v Brně, která se zaměřuje právě na tělesně postižené děti. Dnes 16letý Adam je odkázán na nepřetržitou pomoc rodiny.

Leona Žáková, maminka Adama:
No zaber.

Alena Šedivá, reportérka TV Nova:
Nemoc se sice nedá úplně vyléčit, speciální lék ale dokáže významně zbrzdit postupné zhoršování příznaků.

Adam, žák:
GTA V, to teďka hraju.

Leona Žáková, maminka Adama:
Chci ho udržet aspoň v takovém stavu, v jakém je, aby prostě mohl žít nějaký, prostě jako relativně plnohodnotný život.

Alena Šedivá, reportérka TV Nova:
Jenže zdravotní pojišťovna úhradu léčby zamítla. Kromě jiných komplikací teď Adamovi hrozí, že oslepne.

Viktorie Plívová, mluvčí Všeobecné zdravotní pojišťovny ČR:
„V případě schvalování přípravku Skyclarys je situace velmi komplikovaná. VZP jako jedna z mála zdravotních pojišťoven v řadě případů tento léčivý přípravek svým klientům již hradila. Ne u všech je to ale bohužel dle nastavených zákonných pravidel možné. Snahou VZP je zařazení přípravku mezi běžně hrazené. V tuto chvíli záleží pouze na rozhodnutí výrobce léčivého přípravku, který má nabídku od VZP již na stole.

Michaela Hloušková, ředitelka pacientského spolku Frieda:
/tel./ „To nemusí stihnout, no. Jestliže se to potáhne dlouho, může se stát, že se toho ani nedožije. Je to výrazná diskriminace.“

Leona Žáková, maminka Adama:
Pak už je jediná cesta a to je soudní. My doufáme a bojujeme. Tak my prostě musíme vyhrát.

Alena Šedivá, reportérka TV Nova:
Alena Šedivá, Televize Nova.

Partneři

logo KB logo ČSOB logo Newton Media logo Svaz neslyšících a nedoslýchavých osob v ČR logo T-Mobile logo INSPO logo Transkript logo Grantový diář logo Handycars logo Ministerstvo zdravotnictví