Jmenuju se Eliška. Možná mě znáte spíš jako Holku s handicapem. Handicap je součástí mého života od chvíle, kdy mě ve dvaceti letech potkala mrtvice. Nepřišla potichu ani jemně – přišla nečekaně, bez varování a úplně mi převrátila život naruby. Nebyla jsem na ni připravená. A upřímně? Kdo by byl.
Mrtvice mě donutila vydat se cestou, kterou jsem si nikdy neplánovala. Vzala mi jistoty, plány i představy o tom, jak má „správný život“ vypadat. Zároveň mi ale postupně ukázala, že i když se člověk ocitne na úplně jiné trase, neznamená to, že je všechno špatně. Dnes mám pocit, že jsem přesně tam, kde mám být – na cestě, která sice není jednoduchá, ale je moje. Učím se netrápit se tím, co nemůžu ovlivnit, a naplno prožívat všechno, co mi tělo i duše dovolí. A zjistila jsem ještě jednu důležitou věc: radost se násobí, když se sdílí. Možná i proto si ze sebe občas ráda dělám legraci – humor je pro mě způsob, jak věci unést a zároveň přiblížit ostatním.
Tajná superschopnost
Mrtvice byla otočka o sto osmdesát stupňů. Nikdo ji u mě včas nerozpoznal a nikdo mi tehdy nedokázal říct, jaký život mě čeká. Hlavou se mi honily těžké myšlenky – že skončím upoutaná na lůžko, že už nikdy nebudu pořádně mluvit, že ze mě zůstane jen stín toho, kým jsem byla. Přes to všechno jsem se rozhodla: nevzdám to. Moje tajná superschopnost je totiž tvrdohlavost. Když dnes řídím rodinnou firmu, dobrovolničím v zahraničí, stojím před lidmi na přednáškách a spravuju vlastní blog, občas se musím pousmát. Vzpomenu si na chvíle, kdy mi v nemocnici říkali, že už možná nikdy nebudu pořádně chodit ani mluvit. A právě tady někde začíná tenhle příběh. Ne o nemoci. Ale o životě po ní.
Stát si za svým
Mrtvice je jako velká pomyslná čára v trajektorii života, která všechno dělí na „před“ a „po“. Pokud jsem dřív snila o tom vystudovat vysokou, pořád být na cestách, mít skvělého muže, spoustu dětí a všechno ostatní, co k tomu patří, po mrtvici bylo jasné, že některé věci budou jinak. Jenže občas se fakt vyplatí být naivní a stát si za tím, že když něco chci, tak si pro to půjdu. Člověk by se nestačil divit, kolik se toho dá zvládnout i s handicapem! Vysokou jsem skutečně dostudovala a sen o podnikání, který jsem měla už dávno před mrtvicí, žiju dnes v úplně jiné podobě – v rodinné firmě i v projektu Holka s handicapem. Právě sem vkládám svoji energii, nápady i velké plány, protože vím, že to, co dělám dnes, má smysl.
Bezradní lékaři
V prváku na vysoké škole se můj do té doby úplně normální život začal trochu vychylovat. Někdy kolem Mikuláše přišly vysoké horečky, bolesti břicha a kyčle a postupně i výpadky paměti. Dělo se to během zkouškového období a já se ze všech sil snažila fungovat, i přestože mi bylo neskutečně zle. Rodičům jsem se s tím svěřila až po zkouškách. Okamžitě mě vzali do nemocnice. Během následujícího půl roku jsem byla dvakrát hospitalizovaná, pokaždé na několik dní. Vyšetření bylo hodně, ale žádná jasná odpověď nepřišla. A i když mi to nikdo nikdy neřekl přímo, bylo to cítit. Když si pořád stěžujete na bolesti, horečky a výpadky paměti – a lékaři na nic nepřijdou – začne viset ve vzduchu otázka, jestli to není „jen v hlavě“. Bolesti jsem přecházela se zatnutými zuby, horečky ignorovala a výpadky paměti se snažila vytěsnit. Půl roku jsem žila zvláštně mimo sebe, jako by mě někdo uvěznil ve vlastním těle.
Ten den
Na jaře se to zlomilo. Dvaadvacátý duben roku 2013 mám dodnes v mlze, i když to byl pro mě zásadní den. Bylo ráno, chystala jsem se do školy a při vstávání ze židle jsem upadla na zem. Nemohla jsem vstát, nešlo hýbat rukou ani nohou. Po tvářích mi tekly slzy. Ta náhlá bezmoc byla totální šok. Byla jsem vyděšená. Můj mozek selhával v přímém přenosu a já byla jen svědkem toho, jak se všechno postupně vytrácí. Následující minuty si nevybavuji vůbec.
Ven z bytu
Nějak jsem se musela dostat ven, protože mám před očima vzpomínku, v níž stojím na chodbě. Dívám se na zamčené dveře bytu, od kterých nemám klíče. Nevím, jak ani proč jsem šla ven, ale bylo jasné, že teď už nemůžu dovnitř. Nezbývalo, než se vydat za mými spolubydlícími do školy. Říkala jsem si, že si od nich vyzvednu klíče, vrátím se a půjdu si lehnout. Ten kilometr, který jsem musela ujít, byl nekonečný a já dodnes pořádně nechápu, jak se mi podařilo rozhýbat tělo tak, abych ho nakonec zdolala. Pohled na mě musel být zvláštní. Noha mě najednou vůbec neposlouchala a byla tak nestabilní, jako kdyby ani nebyla moje. Brečela jsem, motala se, ale do školy jsem se dostala. Když mě holky viděly, zhrozily se. Snažila jsem se jim vysvětlit, co se děje, ale nešlo mi mluvit srozumitelně. Měla jsem prý spadlý koutek úst. Možná by mi hned volaly záchranku, kdybych jim to nezatrhla – nechtěla jsem zase od doktorů slyšet, že mi nic není – naštěstí můj rozkaz stejně neposlechly. Zřejmě díky tomu teď žiju. Sotva jsem se dobelhala domů, přijela sanitka. Na zdravotníky jsem už téměř nereagovala, převoz do nemocnice si vůbec nepamatuju.
Krevní sraženiny
Další dny jsem skoro celé prospala. Měla jsem vlastně „štěstí“, že mrtvice zasáhla i centrum emocí, takže jsem neměla strach, ani jsem necítila smutek, naštvání. Asi dvanáct dní jsem ležela v nemocnici, než mi po mnoha vyšetřeních objevili v srdci bakterii, která vytváří krevní sraženiny. Tyhle utržené sraženiny, které se mi začaly tvořit už půl roku před mrtvicí, cestovaly po těle. Kdyby se na to nepřišlo, měla jsem našlápnuto na další mrtvici, a tu bych zřejmě nepřežila.
Zachráněné srdce…
Prošla jsem velmi náročnou operací srdce. Laicky řečeno mě napojili na mimotělní oběh a vyfoukali srdíčko, aby z něj dostali tu bakterii. Bolest, jež mě provázela následující tři dny, byla neskutečná. Tak strašná, že je to jedna z mála věcí, na kterou si z té doby skutečně dopodrobna vzpomínám. Tahle operace mě zachránila – doslova i metaforicky mi spadl kámen ze srdce, konečně jsem začala zase cítit, že jsem to já. Nikomu bych ale tenhle zážitek nepřála. O to, že nedostanu další mrtvici, bylo postaráno. Co ale teď s tím životem? Lékaři mým rodičům říkali, že budu možná jen ležet a komunikovat očima. Bylo pro mě skoro nemožné se vyjádřit, vytvořit větu, nebo porozumět tomu, co mi říkají ostatní. Ale jak už víte, dopadlo to jinak…
První kroky, první slova
Asi bych to ani nebyla já, kdybych nezabojovala. Navzdory lékařskému verdiktu jsem se pomaloučku začala vracet do života. Dva roky jsem jezdila z lázní do lázní. Největší pokroky jsem dělala v Kladrubech, kde jsem měla od osmi ráno do čtyř odpoledne intenzivní program. Logopedie, individuální cvičení, cvičení v bazénu, společné aktivity, biofeedback, což je metoda, při které speciální přístroj sleduje funkce těla a dává zpětnou vazbu. Bylo to náročné, celé dny jsem byla v pohybu, ale právě to bylo pro moje tělo nejlepší. Nikdy nezapomenu na chvíli, kdy jsem se poprvé postavila. Bylo to trochu legrační – když se mě snažili postavit, pořád jsem padala nalevo nebo napravo. Nakonec se to ale podařilo. Neměla jsem tehdy ještě tak úplně přístup ke svým emocím, ale někde uvnitř se schovávala radost. A moje první slovo? Tak to je taky historka. Děti obvykle jako první slovo řeknou máma nebo táta. Tak moje druhé první slovo bylo rovnou: „Kde domov můj?“ Když jsem tohle opakovala, všichni mi na to odpovídali, kde bydlím, jakou máme adresu. Já jsem se touhle větou ale ptala na to, kde mám brýle. Tohle se běžně děje po mrtvici, že člověk používá nějaká zástupná slova.
Znovu na vysokou
Těch legračních hlášek, které ze mě padaly, když jsem se znovu učila mluvit, byla spousta. Občas lituju, že jsem si je nezapsala, protože teď už jsem na většinu zapomněla. Řekla jsem třeba past místo pasty a tak dále, jsou to věci, které byly fakt vtipné v situačním kontextu, ale dnes už si na ně těžko vzpomenu a dost možná by ani nedávaly smysl. V téhle době jsem se znovu hlásila na vysokou školu. Poprvé mě nevzali, napodruhé už ano. Tentokrát jsem si vybrala VUT (Vysoké učení technické v Brně), kde mají skvělý program pro handicapované. Vtipné je, že na jedné straně stolu mi ležely diktáty pro první stupeň, na kterých jsem se učila psát a porozumět textu, a na druhé straně ekonomika. Ale strach tu neměl místo, odvaha vyhrála a nějak jsem toho bakaláře dala.
S kamarády na čundr
Když se ohlížím zpátky, šla jsem do toho hodně po hlavě – nadšení mi bylo blíž než rozvaha. Nemůžu ale říct, že bych toho litovala. Když mě kamarádi, s kterými jsem kdysi rok co rok vyrážela na čundr, oslovili, abych s nimi přešla Malou Fatru – já, která jsem půl roku předtím sotva ušla jeden kilometr – souhlasila jsem. Dodnes nechápu, jak to půlka oslabeného těla mohla zvládnout. Naštěstí tam se mnou bylo dvanáct kamarádů, kteří mi pomohli, když jsem opravdu nemohla. Zvládla jsem to! Sice jsem se z tohohle dobrodružství dost dlouho oklepávala, ale je to dodnes jeden z mých oblíbených zážitků. Aby toho nebylo málo, po dokončení bakaláře jsem na tři měsíce odjela dobrovolničit do Francie. Najednou jsem se ocitla v polorozpadlém zámku, který kdysi vyhořel. Pomáhali jsme při jeho opravách. Napadá vás, jak jsem já mohla být co platná? Ale ono to bylo docela v pohodě. S jednou rukou toho zvládnu dost. Brousila jsem dveře, umývala okna, kterých tedy byla hromada. Vlastně to byla docela dobrá rehabilitace.
Rodinná firma
Po návratu do Česka jsem si hledala práci. Věděla jsem, že pro člověka, který je ZTP, to bude složité, ale říkala jsem si, že s diplomem to půjde. Jenže nešlo to. Rok jsem hledala marně. Nakonec táta dostal od bratra nabídku, že by mohli spojit síly a založit lisovnu olejů. Tak jsme se do toho pustili. Táta produkuje za studena lisovaný makový, lněný a řepkový olej a já na částečný úvazek zajišťuji marketing, obchod a provoz chodu lisovny.
Projekt Aktivně po mrtvici
K tomu jsem po sedmi letech začala psát blog Holka s handicapem, aby si už nikdo s podobným osudem, jako je ten můj, nepřipadal jako mimozemšťan. Třetina pacientů po mrtvici je totiž handicapovaná – o tom se ví. Nikde se nicméně – alespoň donedávna – moc nepsalo o tom, jak s tím handicapem zacházet, co lidé můžou a zvládnou, co ne… Na spoustu věcí jsem si musela přijít sama a naučit se s nimi žít. Jednu ruku mám nefunkční, koleno se mi prolamuje, spoustu věcí zkrátka není v mých možnostech ovlivnit. Taky jsem začala přednášet na školách a pro veřejnost o tom, že i mladé lidi může postihnout mrtvice. Navíc: jsou to právě děti, které bývají často svědky toho, jak mrtvice zastihne babičku nebo dědu. V takovém případě hraje zásadní roli právě čas a rychlost reakce, takže je důležité být připravený. Je to pro mě výzva a trénink, protože s řečí mám pořád ještě problémy. K tomu všemu dobrovolničím v organizacích zaměřujících se na lidi po mrtvici a také jsem spoluzakladatelka projektu Aktivně po mrtvici pod Health Management Institute – platformy, která pomáhá lidem po cévní mozkové příhodě vracet se zpátky do života. Aktivně po mrtvici propojuje komunitu, odborníky, sdílí ověřené informace, příběhy, tipy a hlavně dává lidem po CMP pocit, že v tom nejsou sami. Společně měníme následky mrtvice v sílu a nový začátek.
Všechno má svůj důvod
Každý den má jen 24 hodin, ale ten můj je vždy nabitý opravdu od rána do večera. Nemám čas a ani chuť se zabývat sebelítostnými otázkami – věty jako „Proč zrovna já?“ ode mě nikdo neuslyší. Já si je sice pokládám, ale ptám se jinak: Jaký to mělo smysl, že se mi to stalo? Určitě to má nějaký důvod, co mi to má říct, ukázat, nasměrovat. Mám nějak rozdané karty a musím se s nimi naučit hrát. Říkám, že mrtvice není tečka, ale čárka ve větě. Já ten smysl vidím, protože můžu dělat osvětu a pomáhat ostatním. Jen si musím dávat pozor na dostatek odpočinku. Takže svých osm hodin spánku si nenechám vzít, ať se děje, co se děje.
Můj adrenalin
Když mám volno, vyrazím do přírody. Bohužel už nemůžu lézt po horách jako dřív, tak o to víc plavu. Dokonce už přeplavu i tu nejpomalejší babičku, vážně! Abyste to pochopili – moje tělo je funkční jen z poloviny, a proto je pro mě plavání náročnější než pro zdravého člověka. Mám ráda adrenalin, tak jsem absolvovala třeba seskok padákem, už pět let se otužuju. Koupu se i v zasněženém rybníku. Ne proto, že je to cool, ale ledová voda mi hrozně pomáhá rozhýbat tělo. Když ráno skočím do ledové sprchy, méně pak přes den trpím. Pořád taky cvičím, denně aspoň dvacet minut, a pravidelně chodím na fyzioterapii. Je to pro mě důležité, abych byla samostatná. Žiju sama, dokážu se o sebe postarat. Uvařím si, ale jsou to většinou jednoduchá jídla. Dřív jsem ráda pekla, ale jak chcete jednou rukou vyškrábat těsto z mísy? Jsou to takové maličkosti, které běžnému člověku nedojdou.
Moje největší síla
Najít si partnera, když máte handicap, je složitější. Když se mi to stalo, byli kolem mě dvacetiletí kluci, kteří si říkali, že mají na víc než na postiženou holku. Čím jsem starší, tím víc vidím, že lidé kolem mě staví na jiných hodnotách, což oceňuji. Všechno je stále otevřené. A co bude dál? Tenhle rok budu mít opravdu hodně nabitý. Vyšel mi nový merch, brzy spustím i nové webové stránky holkashandicapem. cz a čím dál víc se chci soustředit na přednášky – tam totiž cítím svoji největší sílu. A hlavně… začíná se mi vracet zpětná vazba. Jedna slečna mi napsala, že díky mojí přednášce poznala příznaky mrtvice u svého tatínka, a zachránila mu tím život. Aby nezůstal handicapovaný. Aby tu vůbec ještě byl. A přesně proto to dělám – s radostí, pokorou a vědomím, že i zdánlivě malé kroky můžou někomu zachránit celý život.
Eliška Nováková
