Občas ve veřejné dopravě potkávám tátu se synem. Často jezdí autobusem sem a tam. Syn je velmi hlasitý, otec na jeho projevy téměř nereaguje. Zřejmě je zvyklý. Kdysi jsem se tomu divila, teď už ne. Vzpomněla jsem si na ně, když jsem psala článek o sedmnáctiletém Ramonovi z Bolatic, který najdete na straně 4. Příběh mladíka s těžkou formou autismu je nepříjemnou připomínkou toho, jak rádi si vybíráme jen ty podoby autismu, které se nám hodí. Obdivujeme filmové génie, sdílíme příběhy talentovaných lidí na spektru, ale odvracíme oči ve chvíli, kdy autismus znamená každodenní boj o bezpečí, vyčerpání a naprostou závislost na druhých.
Ramon není člověk, který by chtěl někomu ubližovat. Jeho projevy jsou reakcí na přetížení, které v danou chvíli nedokáže jinak zpracovat. Tuto realitu nelze vyřešit moralizováním, přesto se ve veřejných debatách na internetu opět našli lidé, kteří ukázali, jak málo o těchto případech víme. Vedle podpory se objevily soudy o špatné výchově nebo dokonce názory, že takový člověk neměl vůbec přijít na svět. Je až zarážející, s jakou lehkostí jsou lidé ochotni vynášet rozsudky nad rodinou, jejíž každodenní realitu si neumí ani představit. Když Ramonovi rodiče doma nosí ochranné helmy a vesty, protože jinak riskují vážné zranění, nejde už jen o tragický osud jedné rodiny.
To je selhání systému.
Stát nemůže spoléhat na to, že láska rodičů nahradí specializované služby. Nemůže očekávat, že dvě vyčerpané osoby budou nepřetržitě zvládat péči, kterou by nezvládl ani profesionální tým bez odpovídajícího zázemí. Specializované komunitní služby přitom nejsou luxusem ani charitou, ale nezbytnou součástí civilizované společnosti.
Jenže právě tady přichází absurdní pointa celého příběhu. V Moravskoslezském kraji prakticky neexistuje zařízení, které by lidem s nejtěžšími formami autismu dokázalo nabídnout odpovídající péči. Jediný Domov Mikasa v Ostravě, který se na tuto mimořádně náročnou skupinu klientů dlouhodobě specializuje, upozorňuje, že kvůli nejistému financování může být jeho další fungování ohroženo. Vedení organizace říká, že na začátku roku získalo v řádném dotačním řízení přibližně 7,5 milionu korun, zatímco pro bezpečný provoz potřebuje zhruba 10,6 milionu. Moravskoslezský kraj situaci vidí méně dramaticky. Podle náměstka hejtmana pro sociální
oblast Stanislava Kopeckého budou stejně jako v předchozích letech následovat další dotační kola ze státních i krajských zdrojů a předpokládá se, že Mikasa získá další finance. Přibližně 3,3 milionu korun navíc každoročně hradí rodiny klientů. V tom ale tkví podstata problému. Pokud existence jediné specializované služby v regionu závisí každý rok na tom, zda se podaří získat další dotace a dofinancování, nejde o stabilní systém. A rodiny lidí, jako je Ramon, potřebují jistotu, že pomoc bude dostupná i v dalších letech. Je otázkou, zda chceme mít systém, který myslí i na lidi s nejtěžšími potřebami, nebo zda je necháme zůstat na okraji zájmu.
„Specializované komunitní služby nejsou luxusem ani charitou, ale nezbytnou součástí civilizované společnosti.“
