TŘEBÍČSKÝ deník www.trebicsky.denik.cz
Tříletá Viktorka Matoušková z Třebíče trpí nesmírně vzácnou genetickou vadou. Její rodiče s ní pravidelně cvičí, jezdí na rehabilitace do Brna a delší pobyty v lázních – ovšem s tím, jak jejich dcera roste, potřebují nové velké auto. Probíhá proto sbírka, díky níž by bylo možné nový vůz pořídit.
Krásná holčička si rozverně točí s hračkou plnou různobarevných kuliček. Z hračky se ozývá veselá písnička a holčička se směje. Jenže… „Lékaři se na nás chodili dívat a nikdo nevěděl, co s tím. Říkali, že jsme zajímavý případ,“ vzpomíná Lenka Matoušková, maminka malé Viktorky.
Nejlepší odborníci v zemi nedokázali pojmenovat Viktorčinu nemoc. A vlastně se tomu ani nelze divit. Ta choroba je totiž velmi vzácná.
Dokonce tak vzácná, že nemá ani žádný oficiální název.
Označuje se jen shlukem písmen a číslicí – CACNA1A. Jedná se o genetickou poruchu, která zasahuje devatenáctý chromozom. Ono CACNA1A je gen, který hraje zásadní roli při komunikaci mezi neurony v mozku. Na světě bylo dosud zmapováno jen asi dva tisíce takových případů. „Protože nikdo nevěděl, co Viktorce je, tak jsme zpočátku slýchali jen to, že bude ležák a že bude hluchá a slepá. My se ale nenechali odbýt, chtěli jsme zkrátka vědět, v čem ten problém vězí,“ říká Viktorčin otec Pavel. Nakonec došlo až na složité genetické testy, které odhalily pravou příčinu. „Zjistilo se, že její gen není kompletní. V Americe na to prý probíhá výzkum, ale lék zatím neexistuje. Žádná genová terapie nebo něco podobného není,“ dodává Lenka. Matouškovi bydlí v Třebíči a péče o Viktorku je pro ně velice náročná. Viktorka je mentálně na úrovni zhruba půlročního dítěte. Nedokáže ani sama sedět bez podpory, neleze ani nechodí. Nemluví, nenakrmí se ani nenapije.
Rodiče s ní jezdí několikrát týdně do Brna na speciální cvičení. „Střídáme se. Když nemusím do práce, jedu já, manželka si aspoň odpočine. Jezdíme vlakem, protože zdravotní kočár se nám do auta nevejde. Vždy si předem musíme domluvit u drah asistenci. Cvičení v Brně naštěstí probíhá nedaleko nádraží,“ popisuje Pavel.
Naprostou většinu pomůcek či cvičení hradí pojišťovna jen z části, a proto Matouškovi musejí spoléhat na nejrůznější donátory či nadace. Nejvíc rodinu pálí to, že nemá větší auto. „Vyhlásili jsme sbírku na větší auto, do kterého bude možné bez problémů nainstalovat i nájezdovou rampu. Do současného, které je navíc osmnáct let staré, se nám už většina pomůcek nevejde. A Viktorka brzy bude potřebovat invalidní vozík. Ten současným autem nepřevezeme už vůbec,“ vysvětluje Pavel s tím, že nejlépe by vyhovoval Volkswagen Caddy se speciální úpravou. „Navíc to není dodávka, ale pořád osobák.
Manželka by se s dodávkou bála jezdit, ta by na ni byla už moc velká.“
Sbírka na auto probíhá na portálu Znesnaze21.cz a cílová částka je 540 tisíc korun. „Děkujeme každému, kdo přispěje ve sbírce,“ vzkazují mladí manželé.
