Saxofonista

ČT 1
-

Kristina CIROKOVÁ, moderátorka
Mají kůži křehkou jako motýlí křídla. Vlídný dotek jim ale neublíží. Řeč je o lidech se vzácným genetickým onemocněním kůže, takzvanou nemocí motýlích křídel. Třiadvacetiletá Kateřina Vlastová z Bakova nad Jizerou se narodila s jednou ze závažnějších forem této nemoci. Na první pohled je to patrné především na jejích rukou. Přesto, anebo možná právě proto to mladou ženu s kůží jako motýlí křídla neodradilo od její životní vášně, hry na saxofon. Už čtvrtým rokem ji studuje na pražské konzervatoři. Pokračuje Martina Houdková.

Kateřina VLASTOVÁ, studentka s nemocí motýlích křídel
Mě to jako asi nebolí úplně denně anebo možná jo, ale já už to ani nevnímám tu bolest, protože už jsem na to tak zvyklá za celý život, že už mi to vlastně přijde normální.

Bharata RAJNOŠEK, pedagog hlavního oboru K. Vlastové
Musím říct, že je velká bojovnice, že vlastně jako nikdy nenastala situace, že by nějakým způsobem jako se na to vymlouvala nebo dožadovala se nějaký úlevy.

Martina HOUDKOVÁ, redaktorka
Když se Kateřina narodila, měla vlastně štěstí v neštěstí. Lékaři jí nemoc motýlích křídel diagnostikovali ještě v porodnici, a tak se jí správné péče dostávalo už odmalička. Že je trochu jiná než ostatní děti prý ale začala vnímat až ve škole.

Kateřina VLASTOVÁ, studentka s nemocí motýlích křídel
Mně třeba bylo líto, že prostě nemůžu běhat s dětma venku, jo, nebo i ty děti byly divoký v tý třídě teď, jo, tak jsem se bála, aby mně nějak jako neublížily.

Martina HOUDKOVÁ, redaktorka
Nemoc motýlích křídel je nevyléčitelná. Lékaři se proto věnují především zmírňování jejích příznaků. Ty se u každého pacienta liší. U někoho je nemoc poznat až na druhý pohled, pro jiného je utrpením každý pohyb.

Hana BUČKOVÁ, primářka, dětské kožní odd. Pediatrické kliniky FN Brno
Jim tuhnou klouby, srůstají prsty, mají problémy s polykáním, jsou silně anemičtí, mají velké rány na těle. Je to komplex všech možných příznaků orgánových, který dělá těm lidem z toho života peklo.

Martina HOUDKOVÁ, redaktorka
Kateřina leccos z toho zná doslova na vlastní kůži. Má například zúžený jícen na pouhých 5 mm, a proto si musí vařit speciální měkkou stravu.

Kateřina VLASTOVÁ, studentka s nemocí motýlích křídel
Jak je vlastně ta kůže citlivá na povrchu, tak je citlivá i v puse a v jícnu. Si nemůžu dát steak s hranolkama, protože bych to prostě nespolkla.

Martina HOUDKOVÁ, redaktorka
Nejznatelněji se nemoc motýlích křídel podepsala na jejích rukou. Už jako malé se Kateřině zkracovaly šlachy a srůstaly prsty. Začala proto v rámci rehabilitace hrát na flétnu. Když jí bylo 13 let, zkusila si zahrát na saxofon. Byla z toho prý láska na celý život, přestože jí musel nástrojař klapky na saxofonu trochu posunout, aby vůbec mohla hrát.

Kateřina VLASTOVÁ, studentka s nemocí motýlích křídel
Dosáhnu na všechny klapky, ale je to opravdu jen tak tak, že prostě opravdu ta ruka je hodně natažená a jsou to fakt milimetry. A já když třeba nehraju pár dní, tak už se mi ta ruka zase stáhne, takže jí musím rozmasírovat, abych zase dosáhla na ty klapky.

Martina HOUDKOVÁ, redaktorka
Nic z toho Kateřinu neodradilo od toho, aby se před čtyřmi lety hned po maturitě na střední škole přihlásila na konzervatoř. Přijímací zkoušky udělala na první pokus.

Jan LINHART, pedagog souborové hry K. Vlastové
Určitě je Katka talentovaná, jinak bychom vůbec nepřijali ke studiu. Speciálně na saxofon my máme docela převis poptávky nad nabídkou, takže kdyby tam ten talent nebyl, tak by tady vůbec nebyla.

Martina HOUDKOVÁ, redaktorka
Soulová skladba "What is hip" v podání kapely, kterou v rámci výuky na konzervatoři Kateřina založila. A nehraje v ní jen na saxofon. Společně se spolužákem a kamarádem, téměř nevidomým studentem hry na piano pro něj vymýšlí hudební aranžmá, tedy přesné znění skladby.

Martin JOZÍFEK, spolužák K. Vlastové
Ona má vlastně taky nějaký problém a já mám taky nějaký problém a jako hodně mi rozumí, hodně mi nedokáže pomoct s věcma, který jako sám nezvládám nebo se kterýma pomoc potřebuju a jsem za to hodně vděčný.

Martina HOUDKOVÁ, redaktorka
Sem na konzervatoř bude Kateřina chodit ještě 2 roky. Potom se prý chce hudbě věnovat profesionálně. Na veřejnosti ale čas od času vystupuje už teď, v kapely hrající židovské písně, takzvaný Klezmer. Střídání stylů jí prý baví.

Bharata RAJNOŠEK, pedagog hlavního oboru K. Vlastové
Její budoucnost vidím tak, že je určitě velmi výrazná jako hráčka bez ohledu vlastně na to omezení, řekl bych, že jde naopak jakoby vlastně hodně jakoby proti tomu.

Martina HOUDKOVÁ, redaktorka
Kateřina se s nemocí motýlích křídel naučila žít, i když vždy budou věci, které sama bez pomoci nezvládne. Teď spolupracuje s neziskovou organizací Debra. Ta v Česku už 15 let pomáhá pacientům, jako je Katka a jejich rodinám, aby se s tímto onemocněním naučili žít i ostatní.

Magda HRUDKOVÁ, koordinátorka osvětového projektu, Debra ČR
Obrovskej bojovník. Katka nám strašně moc pomáhá, když potřebujeme někomu opravdu jako vysvětlit, co obnáší žít s nemocí motýlích křídel, tak na ní se můžeme vždycky spolehnout. Ona se nestydí, nebojí se říct, jaký má problémy.

Kateřina VLASTOVÁ, studentka s nemocí motýlích křídel
Tu nemoc celkově vnímám tak, že mě to omezuje, ale nebrání mi to žít život tak, jak vlastně chci.