Organizace Život dětem spouští sbírku Naděje pro Sofinku

Charitativní organizace Život dětem spustila sbírkový projekt Naděje pro Sofinku s cílem finančně podpořit dvanáctiměsíční miminko trpící spinální svalovou atrofií I. stupně.

Jde o vzácné a velmi závažné genetické onemocnění, kterému většina dětí do dvou let podléhá. Sofinka se však dostala jako jedna z 20 dětí do zahraniční studie v Bostonu, jež ji dává šanci na život! Potřebuje ji však podpořit pomocí nás všech.
"Sofinka je malé miminko, kterému ve dvanáctém týdnu života lékaři diagnostikovali vzácnou vrozenou genetickou nemoc – spinální svalovou atrofii I. stupně. Jde o nejtěžší formu této nemoci a její prognózy jsou opravdu děsivé. Nemocným dětem postupně ochabují všechny svaly, včetně těch, které umožňují polykání a dýchání. Ještě nedávno neexistovala žádná možnost terapie a nemocné děti umíraly do dvou let," popisuje předsedkyně správní rady neziskové organizace Život dětem Anna Strnadová.
Rodiče se s osudem svého děťátka nechtěli smířit. Objevili zahraniční studii na tzv. genovou substituční terapii v Bostonu, do níž se mohlo zařadit 20 dětí, z toho pouze tři z nich mohly být ze zahraničí. Sofinka se mezi ně téměř zázračně dostala. Studie jí sice život a zdraví nezaručí, nicméně dává jí alespoň naději, protože dětem, které prošly prvními fázemi téhle studie, se daří zatím dobře. Všichni si uvědomují, že je to pouze začátek dlouhého boje. Sofinka nyní potřebuje podstoupit řadu rehabilitací a nakoupit zdravotní a kompenzační pomůcky, další léky a vitamíny pro podporu léčby.