Důležité odkazy

Národní sdružení PKU a jiných dědičných metabolických poruch

23.03.2013 19:58

NS PKU a jiných DMP je podpůrná nezisková organizace sdružující pacienty s fenylketonurií a obdobnými dědičnými metabolickými poruchami (DMP) z celé ČR. jejím cílem je těmto pacientům a jejich rodinám pomáhat ve všech ohledech každodenního života, spolupůsobit při zlepšování jeho kvality a zmírňovat nepříznivé sociální i zdravotní důsledky těchto onemocnění. Stránky sdružení obsahují popis jednotlivých nemocí, informace o vhodných potravinách a dietách, časopis Metabolík, legislativu a diskusní fórum.

Společnost pro mukopolysacharidosu

24.03.2013 19:21

Společnost pro mukopolysacharidosu je dobrovolným charitativním sdružením rodin dětí, které jsou nemocné smrtelnou nemocí mukopolysacharidosou (MPS). Na svých stránkách soustřeďuje informace o této nemoci. Je možné si zde přečíst či vytisknout také Zpravodaj 2002, který ve formátu PDF přináší spektrum informací o nemoci i činnosti společnosti, a dále 50stránkový zpravodaj k desetiletému výročí společnosti.