Tichý společník aneb jaké to je mít v hlavě počítač a místo očí čidla

Kája, mladý muž s poruchou autistického spektra, s nímž Helpnet nedávno přinesl rozhovor, tentokrát popisuje, co pro něj znamená komunikace. V osobním textu ukazuje, proč jsou pro něj důležité zrak, jasné informace, názorné ukázky, mapy, psané pokyny, klidný přístup okolí i možnost ověřit si, zda správně porozuměl.

Nejdůležitější pro mne je, abych v komunikaci nejprve porozuměl já. Teprve potom může vzniknout společný dialog mezi mnou a běžnou populací lidí. Naopak to většinou nejde, protože málokdy začnu dialog sám od sebe. Jsem tichý společník a solitér. To ale neznamená, že nekomunikuji, když mě někdo z blízkých nebo známých lidí osloví. Docela rád se přidám a dám se do řeči. Jen potřebuji, aby komunikace byla jasná, klidná a srozumitelná.

Z dětství si útržkovitě pamatuji, že jsem vůbec nemluvil. Komunikace se velmi pomalu prolomila pomocí edukačních kartiček, na nichž byly vyobrazené různé situace. Učil jsem se mluvit tak, že jsem popisoval, co na obrázcích vidím. Například rodinu, kde je maminka, tatínek a malé děťátko. Speciální pedagogové vedli mámu, jak se se mnou učit v domácím prostředí. Máma to pak učila i ostatní členy rodiny, aby se mnou rozvíjeli sociální dovednosti a komunikaci. Tak se zjistilo, že nejvíce vnímám zrakem.

VZKAZ: Oční vjem je pro mě velmi důležitý.

Máma se také musela ujistit, že vlastně slyším. Šla do druhé místnosti a zavolala na mě: „Kájo.“ Já jsem za ní přišel, takže test mého sluchu dopadl dobře. Zjistilo se, že opravdu z nějakého důvodu nechci mluvit.

Oči jsou moje čidla

Všechno filtruji přes zrak. Oči jsou pro mě taková tykadla a čidla. Pozorováním se učím, jak se chovat v běžných situacích, v institucích, u lékaře nebo mezi lidmi. Můj oční kontakt u neznámých lidí bývá problém. Dívám se jinam, jako by tam ten člověk nebyl, protože se bojím jeho reakce. Jakmile se u mne prolomí nedůvěra a cítím, že dotyčný člověk je klidný a vstřícný, dokážu oční kontakt navázat.

VKAZ: Neberte to prosím jako neslušnost. Je to jeden z projevů autismu.

Prakticky to u nás doma fungovalo tak, že když máma viděla, že se na ni nedívám, udělala neverbální znak. Z ukazováku a prostředníku vytvořila na ruce takovou vidličku, tedy písmeno „V“, a zavolala: „Kájo.“ Vidlička byla znamením očního kontaktu mezi námi, abych ho dokázal udržet. Dá se to trénovat i v běžných situacích. Máma mi pak řekla, že podobný neverbální znak viděla, když se stala účastníkem autonehody a byla zmatená. Policista tehdy použil neverbální komunikaci, která perfektně zafungovala. Člověk se lépe soustředí a je si jistější v tom, co má udělat.

VZKAZ: Tento způsob komunikace beru stejně vážně, někdy i vážněji než mluvené slovo. Je to jasný symbol a signál.

Dalším praktickým příkladem byla vycházka s babičkou, které je 85 let a používá seniorský vozík usnadňující chůzi. Položil jsem svoji ruku na její, babička držela držadlo od vozíku a mezi námi fungovala komunikace beze slov. Řečí těla jsme dokázali dojít na místo určení. Je to něco mezi nebem a zemí.

Přechod pro chodce a komunikace beze slov

Přechod pro chodce dokáže být v dnešní uspěchané době velmi stresující. Dědeček mé maminky měl dlouhé ruce, a když potřeboval dát najevo pozornost, ruku zvedl. Tak to dělám na přechodu i já. Zvednu ruku a je to signál „pozor“. Není potřeba slov a opět funguje neverbální komunikace. Řidič mě pustí. Takto se podle mě informace přepisují i z generace na generaci. Komunikace v rodině a mezi lidmi je velmi důležitá.

Moje hlava jako počítač

Moje hlava je jako počítač, skener a kopírka. Všechny situace si naskenuji a ukládám jako CD, které zakládám do určitého boxu nebo přihrádky ve své hlavě. Některé informace si takto ukládám i s kalendářním datem a rokem, včetně dat narozenin a úmrtí členů rodiny. Někdy je to i praktický pomocník. Když se mě na to někdo zeptá, hned odpovím. A když přijde běžná situace, vytáhnu pomyslné CD z boxu své hlavy. Pokud se ale stane, že na určitou situaci ještě žádné CD zařazené nemám, může nastat informační zmatek nebo šum. Jak z toho ven? Naštěstí se už dokážu zeptat. Moje otázka může ostatním připadat legrační, ale právě reakce lidí jsou pro mne velmi důležité.

VZKAZ: Klid a vstřícnost jsou vždy výhra. Nedivit se divné otázce.

Videa, Google a názorné ukázky

Videa, sociální sítě a Google vyhledávač mi velmi pomáhají. Protože jsem málomluvný a tichý, pomáhá mi například praktické video pana herce Jana Přeučila na rozmluvení a restartování mluvidel. Když s tímto cvičením začnu ráno, lépe se mi mluví.

Pomáhají mi také videa pana Ladislava Špačka, jak se chovat v různých společenských situacích, například na plese. Můžu tak trénovat komunikaci, která souvisí se sociálním chováním, abych nezpůsobil faux pas a mohl být gentleman. Samozřejmě když mi druhá strana pomůže, jsem za to velmi rád.

Jednou jsem doma v ponožkách uklouzl na podlaze a upadl na ruku. Ruka mě bolela a máma mi řekla, že budeme muset odjet do nemocnice a ruku zrentgenovat. Já jsem nelenil a hned jsem si vyhledal obrázky RTG snímků na Googlu. Na obrázcích byly vidět kosti a v nich šrouby. Myslel jsem si, že mi lékař bude do kosti vpravovat šroub. To byl samozřejmě nesmysl, protože jsem dostal na ruku pouze sádru.

Podobně to bylo s tkaničkami do bot. Naučit se je zavázat byl velký problém. I když mi to maminka vysvětlovala, pochopila, že slovní komunikace v tomto případě nefunguje. Začali jsme tedy trénovat prakticky, přímo na botách. Pak jsem si našel i video na YouTube s ukázkou techniky zavazování tkaniček a zvládl jsem to.

Z mého popisování je patrné, jak je komunikace důležitá a jak si mohu pomoci moderními nástroji, které přináší současná doba.

VZKAZ: Jen je potřeba pochopit, že vše souvisí se vším, a hledat možnosti – ne jak to nejde, ale jak to jít může.

Tak jako pomáhala maminka mně, mohu nyní pomoci i já jí. Když potřebovala rozebrat a vyčistit ruční vysavač, našel jsem konkrétní video k obsluze vysavače a rozebral ho. Máma mi řekla, že není technický typ a dlouho by se trápila, než by vysavač rozebrala. Se skládáním souvisel i můj koníček. Skládal jsem roboty, měl jsem jich plnou polici a jeden z nich dosahoval výšky asi 80 centimetrů.

Čas, peníze a praktický nácvik

S komunikací souvisí i čas a jeho rozpoznávání. To byl pro mě velký problém. Hodiny, respektive jejich ručičky, mi vůbec nešly do hlavy. Naštěstí existují digitální hodiny, které jsou pro mě logické. Umí oddělit ráno, dopoledne, poledne, odpoledne a večer. Protože je čas číselně označený, je to pro mě logické a je to fakt. Maminka měla na mě fintu. Přes den se mě neplánovaně, jako když udeří blesk, ptala: „Kájo, kolik je prosím tě hodin? Odcházíme na zmrzlinu.“ A protože zmrzlinu miluji, nezbylo mi nic jiného než se s časem začít kamarádit.

S komunikací souvisí i finanční gramotnost. Oceňuji možnost mít svého opatrovníka. Zatím je to máma. Vysvětluje mi hodnotu peněz a to, jak s penězi pracovat. Navštívili jsme spolu banku, pracovnice banky vědí o mém handicapu. To oceňuji. Kdybych měl přijít do banky sám, věděly by o mém problému, protože mají záznam v počítači, tedy opatrovnický list. Založil jsem si sešit, do kterého si eviduji veškeré finanční pohyby. Příjem si značím růžově, výdaj žlutě a celkový zůstatek zeleně.

Je pro mě důležité pracovat prakticky s bankovkami i mincemi, nejen s platební kartou. Pod dohledem začínám vše chápat a praktický nácvik mě činí zodpovědným i jistějším. Také vím, že nikdy a nikomu nesmím sdělovat informace související s mými finančními prostředky, kromě opatrovníka.

VZKAZ: Máma mi řekla, že lidé se honí za penězi. Myslím, že to mám někdy jednodušší než oni.

Když beru slova doslova

Protože všechny informace beru doslovně, vznikají i legrační příběhy.

Máma mi jednou řekla: „Dej žrádlo do koně.“ Já jsem odpověděl: „Mami, tady žádný kůň není.“ Máma tím myslela dát do kancelářské sešívačky spony. Dočetl jsem se, že slunce pálí a dokonce spálí kůži. Bál jsem se, že budu červený, spálený a nebudu moct chodit ven. Ale s krémem s faktorem 50 mohu na sluníčko v pohodě, a když pouze přecházím venku, stačí tričko a kšiltovka. U mrazu jsem si zase myslel, že když si nenasadím rukavice, omrznou mi prsty. To možná někde v Himalájích, ale ne ve městě.

VZKAZ: Učím se, že v komunikaci nemohu brát doslovně obsah všech slov. S tím souvisí humor, ironie, nadsázka, satira a sarkasmus. Tyto formy komiky většinou nepochopím. Když mi někdo vysvětlí pointu, pak se dokážu i zasmát.

S tátou jsme chodívali na Štědrý den s jeho kamarády myslivci do lesa nosit zvěři dobroty. Čekali jsme na dohodnutém místě ještě na jednoho kamaráda, kterému se říkalo Lišák. Když se v dálce objevil, další kamarád zavolal: „Lišák už se k nám blíží.“ Já byl docela zklamaný, když po chvilce přišel místo lišáka další kamarád. Podobně mi táta jednou řekl: „Kájo, zavolej výtah.“ A já opravdu volal: „Výtah!“

Sport a komunikace

Sport je pro mě také prostor komunikace. Jarka, moje vzdálená sestřenka a kamarádka, je zároveň má trenérka ve veslařském klubu. Mám ji rád za její trpělivý a laskavý přístup. Trénink, aby byl efektivní, má svá pravidla. Učil jsem se všechno od začátku. Nejdříve dojít z domu do loděnice. S mámou jsme si cestu rozdělovali na úseky tak, abych nakonec dokázal dojít s baťůžkem sám. Trvalo to asi rok. Cestou jsem míjel kamarádku Zdeničku, majitelku nehtového studia, a její fenku, boxerku Gábinku. Vždy, když se uvidíme, zamáváme si a Gábi si pohladím. Mám je rád obě. Mezi mnou, Zdeničkou a boxerkou funguje neverbální i přímá komunikace na pohodu.

Máma se mnou nejdřív chodila na trénink, ale Jarka převzala štafetu a řekla mámě: „Nechoď, já budu s Kájou trénovat sama.“ Mám i veslařský úbor se znakem klubu. Jsem platným členem. Komunikace je jasná, vím, co mám dělat. Trénuji na trenažeru a jednou jsem byl s Jarkou i na vodě. Jarka určí jasný plán slovně nebo mi napíše SMS. Já mám jistotu, že trénink bude efektivní.

VZKAZ: Mezi mnou a Jarkou je nastavená jasná komunikace: ústní, psaná formou SMS, ale i neverbální. Když se Jarce podívám do očí, vím, že mi rozumí.

Zajímavou zkušeností je pro mě také box. Na tréninku trenér naopak říká: nemluvte. Ne vždy se mluvit má, a při sportu to podle mě platí dvojnásob. Když ale trenér vysvětluje techniky, použiji svá tykadla a techniku provedení zopakuji díky očím.

Do současnosti jsem neměl mnoho kamarádů, protože jsem měl jiné zájmy a jinak jsem komunikoval. V tomto sportu jsem je našel. Jeden z kamarádů mě dokonce vezme autem, když je špatné počasí. Roman je pro mě takový filtr přes informace. Když má trenér požadavky na speciální sportovní výstroj, jedeme ji koupit nebo ji objednáme přes online obchod. Mám ho rád, rozumíme si a je s ním legrace. Našel si ke mně cestu.

Když jsem mámě řekl, že bych chtěl chodit do boxu, asi se zhrozila. Já jsem ale chtěl tento sport vyzkoušet, protože se mi líbí pohyb nohou a rukou, koordinace těla, a chtěl jsem se to naučit. Měl jsem pocit, jako by mě tělo neposlouchalo. Máma si s trenérem promluvila. Díky dobré komunikaci mezi nimi jsem mohl klub začít navštěvovat. Máma se dokonce dívala v televizi na box a jela se s námi podívat na zápas.

Mapy, plánky a orientace

Komunikačním prostředkem je pro mě také mapa nebo plán místa. Orientace v prostoru pro mě znamená problém. Když je ale vystavený například plánek zoo, rychle se zorientuji a vím, kudy jít a co mě čeká. Začalo to platit i pro Google mapy. Kdybych se někoho zeptal, kudy jít, mohl bych být z těch slov zmatený. Když ale vidím trasu v mapě, dokážu se podle ní lépe orientovat.

Pro případ, že bych se ztratil, mám u sebe speciální kartu – průkaz osoby s PAS. Je na ní moje fotografie, adresa a důležité kontakty. Nyní jsou to rodiče, máma jako opatrovník. Karta je v mezinárodním formátu. Když cestuji, tak jedině s doprovodem.

VZKAZ: To ale neznamená, že nemohu být přínosem. Podle mapy dokážu najít přesné místo určení.

Komunikace v práci

Velmi si cením komunikace, kterou máme nastavenou s celým pracovním týmem a mou přímou nadřízenou. Bylo pro nás důležité nastavit komunikační pravidla a myslím si, že krásně zafungovala. Vyhovuje mi jasné zadání úkolů v písemné formě. Rád používám barevné zvýrazňovače. Text si mohu přečíst opakovaně a ujistit se, co je třeba splnit. Slovní zadání úkolu mě dokáže zmást.

VZKAZ: Když se ztratím a je na mě mnoho slov, umím se ozvat a říct jednoduše: „Jsem zmatený, zopakujte to prosím.“

Má přímá nadřízená mi ztuční důležité pasáže pracovního úkolu. Její pozitivní přístup mi vždy pomůže a případně odlehčí nedorozumění. Když mi pošle smajlíka, nabudí mě to.

VZKAZ: Pozitivní přístup je pro mě velmi důležitý. Zpětná vazba nesmí chybět. Je důležité ověřit si, zda rozumím zadání.

Ve složitějších organizačních záležitostech mě zastoupí opatrovník, například při dopravě na pracovní setkání nebo při kontrole pracovní smlouvy. Když jsou jasně určená pravidla komunikace, přesné zadání úkolu a pozitivní přístup, potom je efekt splnění úkolů vysoký. Jaký pokyn, takový výkon. Mezi mé silné stránky patří spolehlivost, přesnost, hlídání termínů a pracovitost. Mezi slabší stránky patří právě nepochopení mluveného slova, zklamání z neúspěchu a jednodušší slovní vyjádření myšlenek.

Co mi v komunikaci pomáhá

• Nevyhýbat se komunikaci a situacím, které život přináší. Každá zkušenost, i negativní, je lekce a ponaučení pro příště.
• Nejde naplánovat všechno, ale dá se trénovat. Pomáhá mluvit nahlas, zkoušet scénky různých situací a učit se z negativní zkušenosti.
• Je důležité hledat možnosti, ne důvody, proč něco nejde.
• Čím je informace jasnější, přesnější a stručnější, tím lepší je výsledek komunikace. Pomáhá to předcházet nedorozuměním.
• Důležité jsou také návyky v rodině a správné vzorce chování, protože je kopírujeme. Například mluvit spisovně.
• Je potřeba ověřit si, zda jsem pochopil myšlenku nebo požadavek. Nestačí se mě zeptat: „Rozuměl jsi?“ Na to mohu kývnout, i když jsem neporozuměl správně. Lepší je říct: „Vysvětli mi to“ nebo „Ukaž mi, jak jsi to myslel.“
• Nechci působit jako pes, který dělá věci na povel. Je důležité dát mi šanci rozhodnout se: ano, nebo ne.
• Pomáhá také otevřeně mluvit o svém handicapu. Z reakcí lidí se nejvíc pozná. Člověk, který je empatický, se nezachová špatně. Podá mi pomocnou ruku v komunikaci.
• Můj vztek se minimalizoval, ale může se stát, že jsem rozladěný. Proč se to děje? Může dojít ke zkratu, protože vznikne error. Jak se to dá napravit? Klidným hlasem, tiše, najít oční kontakt. U mě funguje i terapie obejmutím. Tuto metodu popisuje ve své knize MUDr. Kateřina Thorová v souvislosti s poruchami autistického spektra. Prvotní odpor k dotykům jsme s mámou překonali a ve stresových situacích mi objetí pomáhá stále.
• A hlavně: netrestat. Autismus jsme si nevymysleli.
• Když odpovím nelogicky, neznamená to, že logický nejsem. Představte si moje myšlení takto: můj mozek je počítač, moje oči jsou čidla a skener. Slovní komunikace někdy neprojde správně na výstup. Někde se ztratí spojení.

Pohled táty

Kájovi pomáhají jasné a stručné informace. Je potřeba se ujistit, že informaci nebo pokyn pochopil. Nejlépe s ním umí komunikovat maminka, protože spolu tráví nejvíce času a také proto, že si mnoho věcí nastudovala a využívá svůj cit.

Kdykoliv to jde, používám kratší a jednoduché slovní výrazy. Protože se Kája potřebuje často ujistit, že chápe a dělá věci správně, musíme být trpěliví, vyslechnout si ho a případně opravit to, co nepochopil.

Vždy se snažím být klidný. I když Kája něco nepochopí, snažím se nedat najevo netrpělivost nebo naštvání. Samozřejmě se mi to vždy nepodaří. Když nezareaguji správně a uvědomím si to, snažím se z toho udělat legraci a omluvím se mu.

Protože Kája vnímá mnohem lépe zrakem než sluchem, pomáhá napsat informaci na papír nebo elektronicky, třeba formou SMS. Když jde o nějakou činnost, pomůže názorná ukázka, jak by měl postupovat. On si pak daný postup opakovaně procvičuje, dokud ho plně nezvládne. Když se nový postup naučí, máme z toho oba radost.

S moderními technologiemi Kája často pracuje mnohem lépe než já a nebojí se experimentovat. Přesto jsme domluveni, že když dojde k něčemu nestandardnímu, třeba k chybovému hlášení na počítači, Kája si ho pečlivě přečte a dá nám o něm vědět, abychom společně rozhodli, jak situaci vyřešit.

To, že Kája něčemu neporozuměl, poznám někdy už podle rozpačitého výrazu jeho tváře a podle toho, jak mi odpoví. Většinou je odpověď nejednoznačná nebo jen zopakuje pokyn či otázku. V takovém případě se snažím volit jednodušší výrazy a znovu mu vše vysvětlit.

Kája bere všechny informace vážně. Neočekává od nikoho, že by mu chtěl ublížit, a podobně nechápe legraci. S tím musí ti, kdo s ním komunikují, počítat, aby nebyli překvapeni jeho reakcí. Všechny informace bere doslova.

Na závěr

Chtěl bych poděkovat mámě, tátovi, babičce, sestřence Jarce, kamarádce Zdeničce s boxerkou Gábi, kamarádovi Romanovi a všem, kteří přispěli svými myšlenkami do mého článku.

Zdroj: Kája, jeho rodina a archiv